つかまり立ちを記念して…

赤飯食べました

前に、ママ友さんに

つかまり立ち出来たらマジ感動します

そのときは、赤飯食べます

っと、言ったのを私はスッカリ忘れてたのですが

報告したらすかさず言ってくれたので、食べそびれずに済みました

ひゃーそれにしても、嬉しいなー

一人歩き出来るようになったらどうしちゃおう

ケーキ

それも、2段とか

クラッカーもいる

夢はふくらみます

祝‼︎つかまり立ち〜｡ﾟ✶ฺ.ヽ(*´∀｀*)ﾉ.✶ฺﾟ｡

昨日とうとう

つかまり立ちをしました

キャァ～

初めてみたとき

え

なに

今の、つ か ま り 立 ち ジャン

って気分で…

本人はいたって普通で…

私だけが大興奮

つかまり立ちをしたいと思ったほどの理由は…

私がこのボリュームを下げたから、上げたかった…からなんですけど

リハビリで、ひざ立ちの練習させてください

と言われてたので、娘が興味のあることを『おやつや絵本やDVD』などをこのベンチでしてましたお行儀は悪いですけど

ひざ立ちは、これでだいぶ促されてたのでヨシヨシ

と思ってたのですが

とうとう、やってくれました

わー！感動

1歳8ヶ月目前‼︎

みんなより、遅れること1年

寝返りもそんな感じでしたが…

この感動を、離れたパパと出張中のgrandmaに速攻伝えました

パパ…次の目標は横移動だな…！

って…喜んでよ～

みたいな

grandmaはもちろん喜んでくれましたよ

がんばれがんばれ娘～

すごいぞー

聴診器もお任せあれ！

最近は、ドクターズバッグを持ってきて、お医者さんゴッコをするのが、好きな娘。

なにより、ビックリしたのが、主治医と一緒に写ってる写真を指差して…

ドクターズバッグを指差したこと

ワァオー

関連づいてるんだー

すごーーーい

そして、自らの腕の服をめくり…

採血の準備を始めたときはおったまげました

私にも聴診器あてて、注射して、お薬をお口にピュッピュッっと、くれます

今度の外来では、聴診器をかけて繰り出そうかな

小児慢性特定疾患等の総合的な対策を充実させるための署名活動！

昨年の、年度末より

『難病と長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合的な対策の充実を求めるための』

署名活動を行っていました。

私は、今年も直接人に会って、お願い出来る状況ではなかったため、友人たちに郵送での協力をお願いしました。

そして…

１,０００を超える署名が集まりました。

本当に感謝です。

みんな、少ししか協力出来ずにごめんね。

という、文面を付けて送ってくれる方が多かったのですが。

そんなことないんです！！！

小さなチカラが、大きなチカラになるんです！！

と、お礼を伝えました。

難病指定に入れるように、祈ります。

と、言ってくれた、違う疾患持ちの子のママ。

まだ、体重が追いつかず、精密検査が出来ずにいる日々を送っているそうです。

やはり、早期に発見してもらえることの有り難み重要性を感じます。

この署名活動は、約5年ほど行っていて、一昨年、昨年は国会に取り上げてもらえたのですが…

2013年５月に行った国会請願は、衆議院では採択されたものの、参議院は、国会運営上、委員会が開かれなかったことから事実上審査未了（廃案）となりました。

今年は、難病対策の法制化が迫るなかの活動。衆参両院の採択を祈ります。

なんか、これだけでは内容がカタイので…

娘の昨日からのブームを1つ…

ペットボトルで飲んじゃうよ

見張りしてないと、そこらじゅう水浸しになりますが…。上手に飲めるようになったらかなり助かるーーーーーン

がんばれー

『ママ大好き』無事に放送されましたー！

ドキドキしましたが、無事に放送されました

始まる前の、CMが長いこと長いこと

録画予約が始まっても、なかなか始まらなくて

普段は、感じない貴重な時間でした

放送直後に、友人たちからたくさんの連絡が来て、嬉しかったです

放送直前に残業で観られないー

という、連絡も2件

楽しみにしてくれていることが伝わり嬉しかったです

放送のなかで、一番娘の容態が悪い時の写真が流れました。

透明の保育器のなかに入り、管を繋がれている娘を、外から私がのぞいている写真。

あの姿は、あまりみんなにはお見せしていなかったので、あそこで涙が出たよ…。

っと、言われました。

私もあの頃の気持ちを、改めて思い出しました。

よくぞ、ここまで元気になってくれたなって

本当に、奇跡の連続だな

って

秋ごろのディレクターさんとの面談のなかで…

どうしてそんなに前向きで明るいのですかどうやって、乗り越えてるんですか

と、聞かれたときに

えなんでだろう…

『あ…娘が生きているから』

っと、とっさに出た言葉でした。

『あ…答えが壮大すぎました』

なんて、言って笑ってたのを思い出します

けど、ディレクターさんはその言葉を、真に受け止めてくれたのです。

そして、昨日の放送内容になっていたと思います

少しだけ内容をお伝えすると…

娘のセリフ

『心配ごとが増えているのは、この子が成長しているから‼︎

子どもの未来を心配出来ることは幸せなことなんだ！と…ママは気付いた‼︎』

この先も、心配なことたくさん出てくると思うのですが、そんな時は、この言葉を思い出していきたいと思いました

友人たちからも、感動した。涙が出た。もっと見たい！たくさんのことを乗り越えて今があるんだね。っと言ってもらえて本当に嬉しかったです

よくぞ肥えた←私が（笑）

っという、感想もありましたよ

そして、『先天性代謝異常症』という言葉も堂々と出ました

『命に関わる病気』というフレーズも。

少しでも多くの人に触れてもらえたことを本当に感謝します。

そして、こんなに貴重で素敵な思い出を作っていただいた、ママ友、ディレクターさんはじめ、スタッフの方々にこの場を借りて心より感謝申し上げますm(_ _)m

観ていただけた方も、本当にありがとうございます。