ハロウィンに、仮装できなかったので…

ダッフィ着て、洗濯物干しをお手伝いー。
{3A884ABC-932B-487F-AEEA-BCE22CD830A2:01}

ただ、窓ぎわでお手伝いすると寒いので、着るもの選んでたら目に付いた…という(笑)

なぜか、懐かしの子ギャルポーズ
{F6D3DF92-3A9D-4F6A-A4B0-413C2FFAA0AC:01}
昨日の、学校へ行こう!は楽しかったなー。
久しぶりにめっちゃ笑った!

退院出来てて、まじありがたかったー!

大部屋じゃ笑いたくても笑えないシー


気になるもの発見!!

毛玉!!
{E646504A-A3A2-474C-8752-FB9DF980EB28:01}

ホンモノの毛玉!!!!!!

入院中は、体拭きなので髪が洗えず&天パのW攻撃で、グチュグチュになってしまった模様…


昼寝明けはめちゃくちゃ、ご機嫌ナナメ…
{42AAB110-94BC-4FC6-A9D6-3B22732D4D6F:01}

理由は、おやつが食べたい!

{0FDA1FBE-173F-4998-80AD-D7428927D7F5:01}

こちらからお選びいただきまして…
{2CE8ABCE-ED18-4350-94B6-A4E8C3301F8A:01}

なんとか終息。

結構、長いこと泣いてたので、どこか痛いとか…心配になりましたが、おやつでよかったです。


そして、夕食後はブロック遊び!
{1FFF3F43-C3A4-4DCA-92C9-9DF54FD5B57C:01}

ビックリしたのが、この並べ方!!
{FDB89DAE-3CD6-42FD-A673-06D2F3E8FC9E:01}

バババババランス!!!

ちゃんと、計算されている!!!

すすすすすごい!!!


次は、ままごと!
{ED5C221A-B55B-4D7F-9550-B72E9BAA6502:01}
ちゃんと、手を添えて切るようになったー!


どうぞー!とくれました。

{860486A6-47EB-44FC-933B-FE99B6A90251:01}

ありがたくいただきました!


今日は、お風呂をgrandmaとなら、入る!、ということで、おそくなってしまいましたが、楽しそうでよかったです!


やっぱり、おうち生活最高ですね!



ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植


本日、無事に退院出来ました!

病院を一歩出た娘は、腕を大きく振りながらとっても嬉しそうに歩いていました!

お迎えは、grandmaとジィジに来てもらい…

ジィジは荷物を持ち…

grandmaは娘を抱っこして…

タクシーに乗り込み…

そして、わたしは自転車で…

帰宅ーー!

5分くらいしか変わらなかったそうです!

その5分というのも…

うちのマンションは、自転車置き場が複雑で…とても置きにくく…慣れない私は、重い自転車を抱えながら奮闘している時間くらいだったので…

ほぼ同じだったかもしれません!

もう少し慣れたら、娘を乗せて自転車で、病院に行くのも、アリえる現実に!?

そして、帰宅した娘は、久々のぬいぐるみたちとの、再会に喜んでおりました
{6BECED41-12E3-48ED-B05A-DB6AFC6F4E8B:01}

最近は、遊んでいなかったdoctorバックを持ち出して、mammyモシモシーと言いながら、チェックし始めましたー
{DB21CEE1-762E-46DC-9C80-9C73FE539483:01}
お医者さんゴッコですね~

散々、もしもしされてましたからねー

{115B1CB9-3B47-4F3A-97C0-D9548B492D76:01}
あまりにいい顔つきしてるので、★無しです(笑)

grandmaさんにも、モシモシー
{600CCE64-CDA7-4BC3-8295-6486E0985A0D:01}

いい感じですーーーーーーーー

そして、夜ご飯はみんなで食卓に

{A93C7F6B-197C-4F0B-A983-F51534B2B769:01}

かんぱーい



そして、退院祝いにgrandmaさんがケーキを買ってきてくれました
{20E85A2F-AAB3-4A4B-8940-C2C7DF47E946:01}
ぎゅうひで出来てるそうです

かわいい

やっぱり、おうちが1番ですね

あー私もやっと寝られるーーーー

早く寝られるのに…なんか、無駄なことしちゃうんですよね…

早く寝ましょーーーー!!!





ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植
くる
{0048E3EE-06F3-4348-B6EC-476607D4EC93:01}

りん
{0577880B-4EC0-473C-869B-40CC9D87B046:01}

パ!!!
{BFCCC036-0B44-4000-8487-1D5A16D15F66:01}

通常の点滴が、なくなり抗生剤だけになったので、身軽になりました!


そして、今日のレントゲンと採血の結果…

良い方向へ向かっているので…

夜から抗生剤も、点滴から飲み薬へと変わり…

そこで、発熱などがなければ、明日退院オッケーとの回答が!!

しかし、この退院は!!
少し、おまけです。

本来なら、木曜日まで待って採血結果を見てから、退院…が理想らしいですが…

木曜日までの入院治療…
or
明日退院して、自宅療養&再度(木)の朝の外来に来ることと…

負担のない方で…と言われ…

明日の退院を選ばせてもらいました。

家が近いので成せる技!!!

こんな時のために引っ越したようなもの!!

ありがとうございます!!


やっぱり、大部屋入院はナカナカ負担が多いです

付き添いはお部屋でご飯とか食べれないので…交代が来ない限りは空腹との戦い…

トイレも泣かせながら行くことになるし…←元気になってくれば、待ってられるんですけど…

寝返り打てないミニベッド…

寝ても寝ても眠い(笑)

あ、私のことばかりになってました

でも、ひと昔前は完全看護が当たり前…

付き添いはおろか、、、部屋に居られる時間なんてほんのわずかでしたしね…

寝かしてから帰りたいのに…それさえ叶えられない現実もあったわけで…

寝返り打てないミニベッドながらも、夜中に起きたらトントンしてあげられることは、とても、ありがたいです。



そして、今日はgrandmaさんが午前中、早めに来てくれたので、少し贅沢してみました

至福のひととき
{BE697A3A-BAC0-41A5-B65F-7F81DD7BE02D:01}

いつの間にか、ハロウィンも終わり…世はすっかりクリスマスになっておりました…


ハロウィン今年はやりたかったのになー

来年は、絶対ヤルゾーーーー!!


今晩も、なにごともなく無事に過ごして、明日、退院出来ますように



ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植



昨晩は、夜中3時にいきなり泣き出し…

プープーコール!!←う◯ち

オマルに乗せたところ、大量のピー!←オ◯ッコ

プーではありませんでしたが、夜中にもオマルでしたがるとは!!!

~入院3日目~

朝からご機嫌さんでした!
{D8D10B36-2E45-450A-A2FC-3B7DDA73D27B:01}

食パンも!!一口だけ…食べました


もう、歩きたくて歩きたくて仕方ない娘…。

泣きじゃくって、ハーハーしちゃうより、少しでも下に降りて、精神安定を図った方がイイですねー。と、看護師さんがいってくれたので、ベッドの周りだけ歩けることに
{0DC95680-B7DF-4D80-A13F-68C819A6831D:01}

点滴にも興味津々です
{15963F64-F20B-4F6C-80BC-EC2BA3E6B318:01}

夕方を過ぎたころには、お部屋内が解禁に!←同室に誰もいないので!

そして、消灯時間頃に点滴を気に出す娘…

看護師さんに伝えて一緒に見てみたら…

手がむくんできてました…
{BF97A8C9-CB7A-4658-B5DD-C51E370D55F0:01}

わかりずらいですけど、親指の付け根のとこが、網の後がびっちりつくほどに…

そして、差し替え決定ーーー!
早めにしないと、恐怖の過去があるのでね…

ちなみに、恐怖の過去を振り返ってみますと…

点滴が漏れていて…こんなに腫れ上がってしまった過去があるのです…
{54C4C986-D68B-459A-ACC1-FFEC0A566CB7:01}

{5F55E039-7BD4-4165-B2D5-864B709E1FD9:01}
もう、腕も手もカッチカチに固くなるほど腫れていました。

この時、ステロイド注射を8箇所も打つ羽目に…。

夜中も眠れないほど痛がっていました。。。

いま思い出しても、心が痛むこの写真。

このことをきっかけに、ここの病院では点滴カバーが、布製の中が見えないカバーではなく、網カバーに変わったのです。

みんなのお役に立てたということで、とりあえず…良しとしました

とゆーとこで…
娘の点滴チェックの時は、特に慎重になっている看護師さんたち。

今回も、漏れ始めかもしれないけれど、夜中に変えるより、いま変えましょうと、先生も早めに決断してくれました。

点滴外してみたら、なんと真っ赤!
腫れというより、今度はかぶれ!

汗とむくみとで、固定テープにぎゅっとされていたので、痒かったみたいで…

ブチブチまでできてました…

なので、束の間のフリータイムーーー!!!

{AA27C510-BB83-4E66-BAFF-E2BFB20B5B0B:01}

るんるんです!
{F2076AE8-2672-41DC-BE61-7C27DA261028:01}

ナースステーション眺めてみたり…
{5607A887-2CBF-4F09-B6E5-229575C033AA:01}

ベッドの隙間に入ってみたり


そして、呼ばれていきました…

そしたら、なんとさすとこなくて…

腕が曲がらない位置に入ってしまった
{F90A9A16-2D5E-4EEB-80B9-F61A22D8083E:01}

寝られるのかしら…

手のブチブチ改善に、ヒルロイドも出してもらいました。

さすがに、夜の点滴差し替えは号泣で…その後ミルクを飲んで、寝ました!

明日は、またレントゲンなどを撮って評価するそうです。

改善していますようにーーー



ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植




数日前から確かに鼻水出ていましたが…

頻繁な咳もなく、胸の音もきれいで、ゼロゼロはほぼ聞こえなかったので、風邪なのだろうな…

と、思っていたのですが。。。

予想が見事に外れまして…

まさかまさかの肺炎でした…


受診したときも、Dr.が聴診器あてても、胸の音が綺麗なので、レントゲンの必要はないかもしれないですねー。

風邪かもですねー。


けど、いちよ全て気になるところの検査はしましょう。と、採血をしまして…

その結果…

インフルやRSなどは陰性

しかし

CRPが5.9(通常0.2)

という、ワァオ!!!な数値だったため、念のためレントゲンを撮ることに…

そして、診察に呼ばれる時付き添いのgrandmaさんも聞きますか?

と、言われたので嫌な予感はしたのですが、、、

肺炎です。

と、言われてしまいました…


ビックリ仰天でした!!!


本当に、咳もほぼなくて、胸の音が綺麗なので、こここここれで肺炎ですか!?

と言いたくなるほど…

けど、今回のは教科書に出て来るほどの、分かりづらいタイプのようで…

ちょうどいた、学生実習の医者のたまごさんたちには、本当にいい事例になったのではないかと…


とゆーことで、アレヨアレヨと言う間に、入院になりました。



持病の数値はまだわかりませんが、本人グッタリ感がほぼないのです。


検査結果を待ってる間は…

こんな感じだったので、、、
{E0A146E1-7E66-4460-9271-2D119B9DD46A:01}

つつつつらいのか!?


と、心配になったのですが…


大好きなゼリーを食べ始めたら…
{658F5D78-6C49-462A-A346-81D29BFC4D12:01}



めっちゃ元気に…
{0EF63ED7-5139-4B54-9E41-72D07C3E9FAA:01}




念のため持ってきていたDVDプレーヤーも役に立ち…
{9837BC20-20D8-43A2-8B2D-C8F3AFC1E2A0:01}
前のめりで鑑賞!

ほっぺが赤いのは…これで、39.8とかあるんですね…

さすが、子ども!熱に強い!

っといった感じで、お喋りしたり、笑ったり食べたりしていました。



なんですけど!!!!
ビックリなことに…

診察に行くと…

ハーハー言い始めちゃって…
これは、苦しそうだね…なんて言われまして…

いやいや、さっきはこんなに元気だったんですよー!なんていう感じでした。


けど、ずっとグッタリしているよりはマシなので、よいですー。


そして、食欲の方は落ちておらず、夕飯のうどんと果物はペロリ。

ミルクも200ccグビっと飲んで眠りにつけました。

ふー良かった。

前回の反省を踏まえまして、初回から主食はうどんにしてもらえたのは、大正解でした。

けど、今回は食欲があったからといって退院にはならないと思うので、長丁場覚悟です。

とゆーことで、とうとう、自転車を買いました!!!!!!

え、今日!?

って感じですけど(笑)

ずっと、迷っていたのですが、なかなか、後押し材料がなく、買い控えをしておりましたが、今でしょ!!!!という勢いでした。

しかも、近所の自転車屋さんに、なんと第一希望のものがありまして、しかも、倉庫に!

いやーこれは運命♡感じました!

愛車もゲットしたので、それはそれで、テンションアップ


とりあえず、焦らずゆっくりと娘の回復を待ちたいと思います。

ちなみに、結構元気です!
{7BD25998-8A84-4AD7-9C08-7F029996CFB9:01}

おやすみなさい



ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植