今日は、近所にお買い物

お店は、クリスマスな雰囲気に包まれておりました

ハヤッッ

この飾りに自分が写ってることが楽しいみたいです
{2DC5AB44-7179-4F26-9D1D-338E9BB88354:01}

そして、見つけたクリスマスツリー

{3EC2E8BD-60AA-4C7F-89C7-D1BCBB68FF86:01}

オッキィー!オッキィー!と、大興奮

せっかくだから、隣に並んでみたら~?と、言ってみたら…
{AB1CC926-6EDB-4A08-A6DC-BC0304B0ED16:01}

少し距離を取り隣へ…
{35962185-AD14-4680-9496-42D125C04A48:01}

見上げてみたり…

また、離れてじっくり見てみたり…
{3D4CE7C2-6B4B-4D63-BC57-20B8F4AAE1A0:01}


さて、帰ろう!!

っと、私が歩き出すと娘もついてきたのですが…


ワンモァ!ワンモァ!

と…もう一度見たいとのことで、戻りましたら…
{38237962-FC57-4E6B-9AA0-74B0C0CA6D40:01}

今度は、自ら横に立ちピースし始めました

相当気に入った模様です

外にはこれより大きなものもあるので、今度見せるのが楽しみです

今年は、やっとやっと
一緒にイルミネーションが見られそうな予感

なので、ヒートテックを買って帰りました




ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植

{F3318FBE-1FD4-41D9-A87F-48E75A51A722:01}

棚の整理をしていたら、上から落ちてきた麦わら帽子をかぶり始めたムスメ。

ビックリするほど、似合っていたので思わずパシャり!

うまいことかぶるとこもまたツボです


こんなこともしちゃいます

{84687ACE-3F54-47B9-A885-B1D92A207B5D:01}

{3BC8C9A0-9E97-4429-A913-69192129FACA:01}

これ、私のことは見えてますよね


今日は、昼過ぎからお散歩行こうと思い、着替えていたのですが…

この服ちょっとキツイので…
袖から手が出ないことで、ご機嫌を損ねまして…
{73004A58-274F-4EE8-8110-86A3925042AD:01}

お散歩中止ーーーーーーーーーー!

雨だったので、悩み気味だったのでよかったのですが…

なんですが…そのままお家で過ごしたのですが…
{628E3581-8DDA-470E-93B0-6585DDC15820:01}


となると、昼寝がズレるわけで…

6時に寝てしまい…

でも、7時には目覚め…

いいのか悪いのか…

1日部屋の中で過ごすだけだと、早くに昼寝したくなるほど、体力消耗させるのは至難の技ですね

だけども、2年間はそんな生活だったわけで…お家にいても、規則正しく、寝てくれていた日々を感謝すると同時に…

体力のついてきた娘のパワーにも感謝です


明日も雨ですかね…

お散歩どこか行けるといいのですが…



ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植



朝、バナナが食べたい!とムスメ。

しかし、昨日食べてしまい…1本もなく…

grandmaもジィジもいなくて、買いに行ってもらえないので、どうにか我慢してもらおうかと思ってたのですが…

チャラリーン

気がづきました

一緒に買いに行けばいんだ

ということに…

というか、、、

一緒に買いに行けるんだ


お散歩解禁になるまでは、一緒にお買い物になんて行けなかったので、朝起きてちょっとコンビニへ…

なんてゆーナンテコトナイ普通のことが出来ることを、思いつきませんでした(笑)

昼間、お散歩行ってるのに、なんだかそこは繋がらなかった私…←寝ぼけてる

なので、気づいた時ちょっと嬉しくなっちゃいまして

思わず写真撮っちゃいました
{2AB8DD0A-9076-46E3-9A90-63BFD0D462F1:01}
寝起きな顔してます
{D480EC6F-9198-45D8-B18C-C3C42F28C130:01}

仲良く手をつないで
バナナと私はカフェラテ買いました


少し前までは、バナナを、ナーナと言ってましたが、最近はハッキリとバナナ~!と言えるようになりました←少しなまりぎみ

バナナー!ではなくて…

ナ~ナ!

って感じです



そして、そんな素敵な朝に…




届きました届きました




なにがなにが



MSUD JAPAN
のリーフレットが


 ジャーーーーン
{38C000C0-C059-4DEF-8EDF-5507876BAE98:01}

とうとう、カタチになりました

嬉しいですね~

表紙は、娘ですーーー

急性期から回帰して、箱入りから卒業したばかりの頃ですかね~


ちなみにまだ会員のいないこの会は、会費等もないので…

この印刷代などは、製薬会社さんなどの助成金を申請して、作製しています


そして次は、ホームページです

文章作製に時間がかかっておりますが、少しずつ少しずつ、ドクターなどからご意見頂きながら作っています

ホームページデビューが決定しましたら、またご報告させていただきたいと思います

MSUD JAPANのマークも、いろいろご意見聞きながら、練りに練って作りました

ホームページデビューの際には、マークも大きくご披露したいと思います

ちゃんとその日が来るように…

がんばります





ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植



今日は、真央ちゃん復帰戦
{DB886DFC-3343-4047-AD0C-C19464AD3BA6:01}

真央ちゃん観ながら、ムスメも真似してストレッチ始めました


前に倒れたら…
{0DB3B23A-E40A-4EBE-B039-F6D81FEF6DA9:01}

どうにか、前に倒れようと頑張ってみたり…


真央ちゃんがスプリッツをはじめたので、頑張ってみたところ…
{D02B7FAD-53DA-4C03-A839-916E7E2E6BE5:01}


こうなりました(笑)
{1564FD4B-088C-48B5-9F0A-99460CA4D1C6:01}

間違ってはない

頑張れムスメ


今日も流れたけど…真央ちゃんのソチ五輪のフリーを観ると、今でもジーーーーンとくるーーー

そして、どんな状況だったか、今でも思い出すーーーーーー

ムスメは絶賛、夜中のミルク真っ只中の日々でしたので、私は夜中に起きてることは当たり前の日々でして

ミルクの時間と、真央ちゃんが被るか…被らないか…ソワソワしながらあげてましたねー

ミルクもしっかり飲んでもらわなきゃいけないので、そっちもドキドキしながら…

一先ず、無事に飲んでくれたので…起こさないように、応援!!

でも、リビングで見ると泣いた時にトントン出来ないので、テレビを寝室まで引っ張ってきて…電気を消しながら…声を殺しながら…応援することに(笑)

そしてちょうど、フィギュア女子フリーと、ハーフパイプ女子決勝が重なっていて…

リモコンを握りしめながら、チャンネルを替えたり戻したりしながら、観てたのを思い出しました


いやー本当に感動したなー

毎回飛ぶたびに、ヒィーヒャーっと、声を押し殺しながら言ってました


真央ちゃんが目標になった暁には…?ムスメにも、真央ちゃんの精神は伝えていきたいですね
今日は、退院後の外来で、血液検査チェック!!

CRPも、0.3まで下がって(理想は、0.02)

熱も上がっていないし、痰の絡まる咳も良い音になって来たので、問題無し!と言ってもらえました

よかったぁー!

お散歩解禁となったので、さっそく帰り道にお散歩しながら、帰りました



っと、さっそく気になったギター屋さん!
{CA56BBE3-C29D-4E16-8582-F366AC94929E:01}


ジィジが、最近ギターを買ったのでそれで、気になった模様

店員さんが弾いてるのも聞いてました
{9B6542AA-6E87-41C8-BAA8-B9D8C80521A3:01}
終わったら、拍手してました!


そして、テクテクテクテク…
{E6297E44-0FBA-4A9A-8D09-10D98DB202C2:01}

街はクリスマス仕様になっておりました…
{31AF189C-6EAD-4455-893E-6B92364F6A4A:01}


そして、ウィンドウショッピング!
{4D4EC288-F7E9-4E05-BD42-AF926A879994:01}

{469ACBEB-E132-4D7C-AD59-F3C3EC83F7BA:01}

{7AB449FA-1AF0-491F-99A5-86598B9EDA23:01}

また、サングラス



店員さんが、この歳の女の子なら普通いろいろつけるの嫌がるのに、嫌がらないなんてー
{4F5C4E64-8B18-4DA7-9F50-FC1D1B8CBC76:01}


っと、されるがままの娘…

{B392F74F-4CD4-4675-88EE-3B8B74B20F67:01}
まんざらでもなさそうでした


星のヘアゴムを選んだので、そちらを買いました


そして、退院のお祝いに…
ダンボメリーゴーランドに
{FE75A99D-1B29-4160-80A5-C4E7611670DB:01}


乗り終わったあとは、足を撫でておりました
{D1596805-CA07-4E2F-B388-BB0863CF761D:01}

ダンボバイバーイ!っと

久しぶりの、お散歩張り切りすぎた感はありましたが…

疲れたら途中でベビーカーに乗りたいと、ちゃんとアピールしてくれるので、助かりました

帰りのベビーカーでも寝なかったので、体力が付いてるなーと思いました

今日は、あったかくてよかったです

明日は、大好きなブランコに乗りに行く約束をしました楽しみです





ランキングに参加しています!
よろしくお願いします
ブログランキング・にほんブログ村へ
にほんブログ村

にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村

✳︎メープルシロップ尿症✳︎先天性代謝異常症✳︎肝臓移植✳︎ドミノ移植