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急性リンパ性白血病(再発)で
闘病中の2歳の次女が
キムリア(CAR-T細胞療法)による治療を
受けました。

 

 

 現在、血球減少などはまだ見られますが、

退院し、外来で経過を観察しています。

 

キムリアの治療について初めから読んで
くださる方はこちら。

 

 

 
前回記事


2021年6月12日。
キムリア投与後250日の記録です。


6月10日は
お姉ちゃんからつーに骨髄移植をしてから
2周年の記念日でした。

再発はしてしまったけど、
2年前の骨髄移植で
命をつなげてもらったからこそのキムリア。

キムリアの原料(?)となったTリンパ球も
元はと言えばお姉ちゃんの骨髄液で作られたもの
ということでしょうから、
やはりこの日は大切にしたい記念日です。

近所のケーキ屋さんの
大好きなロールケーキで
ささやかにお祝い🎉

お姉ちゃんがチョコペンで
文字を書いてくれました✨


ねえね、ありがとう💕
つーも元気にこの日を迎えてくれてありがとう💕



そして、
6月の外来。

携帯を車に忘れてしまい写真がないのです💦

待ち時間の合間に取りに行きたいと
思っていたのですが、こんな日に限って
計測室→採血→点滴開始→歯科→フォローアップ
と無駄のない流れで取りに行けぬまま😅

とても暑い日だったので
携帯が無事か心配でしたが
珍しく13時前に会計まで終了して戻れたので
大丈夫でホッとしました✨✨

外来の結果は
身長 88.7cm (+1.7)
体重 14.6kg (+0.2)


白血球も血小板も安定しており問題なしです。

そうそう、待ち時間に授乳室から
廊下に出ていると、後ろから

もしかしてつーちゃん!?

という声。

振り返ると、お仕事終わりの
入院病棟の看護師さんが2人。

とても可愛がってくださってた方々だったので
私も嬉しくて

わー!お久しぶりです✨
つーです🙌

と手を振ると、
看護師さんたちも

わー!つーちゃーん‼️

と小走りで駆け寄ってこられました。

すると、テンションの高い大人たちに
驚いたつーが

表情を固めて授乳室に
逃げ戻ってしまう一幕(笑)

せっかく声かけてもらったのにすみません😣

いえいえ、私たちこそ。
つーちゃん驚かせてごめんね💦
大きくなったね😊

しゃがみこんで手を伸ばす看護師さんたち。
柱から少し顔を出して様子を伺うつー。

ちょっとずつ近づいてくる様子が
子猫ちゃんのようでした🐈

最後は

ありがと、バイバイ、またあそぼーねー

と、いつもの決まり文句で看護師さんたちに
手を振っていましたよ✨



もう一つ嬉しいお知らせもありました😆

以前、アメトピに取り上げられて
たくさんの方に読んでいただいたこちらの記事。
↓↓↓
無事に新しい命が誕生したと
5月の末に連絡をいただきました✨✨

送っていただいた写真の弟くんの両サイドには
Yくんの服を着たクマさんのぬいぐるみと、
家族でお出かけの時にはそのクマさんを
必ず抱いて連れて行ってくれるという
お姉ちゃんが寄り添っていました。


以前のあのブログを書いた後、
何度かYくんママとお話しする機会があり、
不安と葛藤を抱えてらっしゃるのを感じていました。

Yくんは遺伝性の病気ではなかったものの、
弟くんは元気に産んであげられるのか。

同じ男の子ということもあり、
子育ての中でYくんを思い出して
苦しくなってしまうかも。

そして、
あの時はYくんがお腹の中に
戻ってきてくれたって思ったけど
Yくんの生まれ変わりを不必要に
押し付けてしまわないかということ。


でも、いただいた写真をみて思ったんです。

Yくんクマさんが以前見た時よりも
なんだか大きく見えて、
誇らしげで、
お兄ちゃんになったなって✨

たくさんの方に読んでいただいたブログでしたが、
この点は訂正させていただかなくてはいけません。

Yくんはママのお腹に帰ったのではなくて、
Yくんのままで、家族の一員なんだと。

3人姉兄弟の真ん中くんなんだと。

Yくんのご家族が
たくさんの笑顔であふれますように😌


〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜〜・

 

初発の時の話をずっとサボっています😅