ご訪問ありがとうございます。
キムリアの治療が一旦落ち着いたので、
2019年に遡り、初発の時の話をのんびり
書いていきたいと思います。
初発時はまだ知識も今以上になく、
記憶もあやふやなところがあると思いますが
お付き合いいただければ嬉しいです。
現在のつーの様子なども、外来時などに
お伝えしていきますので、
少し時系列がややこしくなるかもですが
申し訳ありません。
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2019年1月9日
つー生後4ヶ月
次女のつーが白血病の診断を受けました。
生後４ヶ月になったばかりでした。
その日その時から突然始まった小児病棟での
母子入院。そこには想像もしなかった日々が
ありました。
それまでとは別世界の非日常…
でもいつしかその別世界が私たちの日常に
なりました。
病気がわかった当時、不安で不安で一睡もできず、
たくさんのブログを読みあさりました。
安心につながった物もあれば、
更に不安になったりしたものもあったけど、
これから何が起ころうとしているのか、
どういう心の準備が必要なのか、漠然とした不安から具体的な不安に変換できました。戦闘態勢にさせてくれたと言いますか。。
このブログも、いつか誰かの力になれたら。
そんな気持ちを込めて綴っていきます。
実際には2019年に起きたことを、
当時のメモを元に書き起こしています。
今よりなお知識がなく、何が必要なメモかも
分からず、情報が乏しい点もあると思いますが
ご容赦ください。
また、私自身は医学的知識に疎いので、
医師からの説明など誤解して
受け取っているところもあるかもしれません。
どうぞ一患者家族の経験談として留めて
いただければと思います。
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【現在】
2020年6月
急性リンパ性白血病の再発が確認され、
2歳の次女がキムリア(CAR-T細胞療法)による
治療を受けました。
おかげさまで、現在、血球減少などはまだ見られるものの退院し、外来で経過を観察しています。
キムリアの治療について初めから読んで
くださる方はこちら。