この記事は2019年、
つーの急性リンパ性白血病初発について
書いています。
前回記事
今日は体調を崩して小児科を受診する以前に
後から考えれば、あれが前兆だったのでは
と思った事をまとめてみます。
第1に顔色が悪かったこと。
色白はお姉ちゃん似とはいえ、
少し気になっていたので
生後3ヶ月の予防接種の時に、
小児科の先生に相談をしました。
先生も看護師さんも
「たしかに少し青いような気もするけど、
今日は特に寒いからね、
体温調節気を付けてあげてね」
と一応気には留めていただけたという感じでした。
結果的に、この時に相談していた事が後の病気発覚につながることになるのです。
今でも鮮明に思い出すのは、
お風呂に入れた時でさえ、つーの身体全体が
真っ白で赤みがなかった事。
みんなで、色が白いからってこんなにお風呂でも
白いままってある？？と話していました。
顔青い…
次に後頭部にコブができたこと。
右耳の後ろに生後2ヶ月過ぎから小さなコブが
できていました。
これも顔色が気になり出した頃から
少しずつ大きくなり、
隆起の数も3つまで増えていました。
ちょうどその頃、私の母が脳動脈瘤の手術の為
脳外科に入院していたので、
担当医の先生に相談して触っていただきました。
確かに気になるコブではあるけど、
生後3ヶ月の赤ちゃんをＭＲＩ検査するのは難しい、
よっぽど他に何か症状があるならだけど…
というお返事でした。
年明けには地域の4ヶ月検診があるので
まずはそこで相談をしてみます
ということになっていました。
出血しやすくなっていたこと。
赤ちゃんって首の下や耳の後ろが
臭くなっちゃうことあるじゃないですか。
それをパパが濡れたガーゼで拭いてくれていた時に、首のシワから切り傷のように血が滲んできて
慌てた事がありました。
その時は、強く擦り過ぎたんじゃないの？
と話したのですが、
あれはつーの体からのSOSだったんだと思います。
それから、ぶつけた記憶もないのに
足に小さなアザが2つ出来ていました。
あれも血小板の不足による内出血だったと
後で気づきました。
それから息切れ。
そもそも気になることはありながら、
重大に捉えていなかった理由は、
つーは母乳が大好きで、
飲みっぷりがよかったことにあります。
体重も成長曲線の天井に沿って推移していました。
おっぱいをフンガッフンガッとくわえ、
ゴクッゴクッ、頼んだあと、
フゥーフゥーと息継ぎをして、
またフンガッとおっぱいを飲みだす…
「息するのも忘れて飲んでたの？」
と微笑ましく思っていたのですが、
まさかそれが、ひどい貧血から来る
息切れだったなんて。
つーちゃんお腹ポンポン、可愛いね〜と
遊んでいたふくよかなお腹が
脾臓の腫れからきていたなんて。
このように、私の気づかない間に
つーの体の中で病魔はどんどん増長していました。
そしてお正月が明けると、
看過できない状態になっていったのです。
おまけ
そういえば、この頃、
校区の防災の催しでドクターヘリが
お姉ちゃんの学校に来てくれました。
この時はドクターヘリなんて、
遠い世界のもののような気がしていましたね。
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【現在】
2020年6月
急性リンパ性白血病の再発が確認され、
2歳の次女がキムリア(CAR-T細胞療法)による
治療を受けました。
おかげさまで、現在、血球減少などはまだ見られるものの退院し、外来で経過を観察しています。
キムリアの治療について初めから読んで
くださるかたはこちら。
