リブロファズの副作用と、のんびりな連休 | 闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)

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2018年10月から1次治療タグリッソ、2024年8月から2次治療ABCP療法、2025年12月から3次治療ドセタキセル、2026年3月から4次治療ライブリバント(アミバンタマブ)、カルボプラチン、ペメトレキセド併用療法、7月からリブロファズ(アミバンタマブ)、ペメトレキセド維持療法



【治療歴】

☆2018年10月  肺腺癌ステージ4と診断される。EGFR遺伝子変異。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
2018年11月 分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
2022年3月  腰椎に転移。放射線治療5回
2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月  胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月 タグリッソ終了(5年9か月)、 2次治療ABCP療法(4クール)

☆2025年1月  AB維持療法(14クール)

☆2025年11月  肝臓、脊柱に転移。放射線治療1回。テセントリク副作用で水疱性類天疱瘡になりステロイド内服20ミリで開始
☆2025年12月  3次治療ドセタキセル単剤(4クール)
☆2026年3月 肝臓転移悪化で4次治療ライブリバント(アミバンタマブ)、カルボプラチン、ペメトレキセドナトリウムの併用療法
☆2026年4月 脳転移1か所にサイバーナイフ治療1回 

☆2026年7月   皮下注射のリブロファズ(アミバンタマブ)、ペメトレキセド維持療法に移行






リブロファズ維持療法になってから
2週間が過ぎたところ。
気になる体調はというと、まずまず良好照れ

フラフラや倦怠感からは抜け出した。
副作用といえるのは爪囲炎、口内炎、
手の痺れくらいかな。


爪囲炎は足の指1本は良くなってきていて
手の指1本は良くもならず悪くもならず。
新たな発症はないので、全然許容範囲。

口内炎は変わらず、常に何か所かあるけど
普通に食べるぶんには困らない。
たまに酸っぱいもの食べて「ひーーーっびっくり
ってなることあるくらい。

水疱性類天疱瘡でも、アミバンタマブでも
皮膚障害が今のところ出ていないのが
まじでありがたい!!
汗を大量にかくと、頭や背中が痒いけど
これは、あせもみたいなものかな。


食事量が減ってきたからか
体重増加は上げ止まってきたよう。
毎日快便なのも良いんだろうね。
顔のまんまるは、なんとな〜く改善傾向。
次の皮膚科受診時、おそらくステロイドは
1mg減量になるはず。
ミリ単位で調整中😮‍💨


手の痺れは普段は気にならない程度なのに
時折ビリビリと強めに感じる。
握力の衰えはモノを落とすたびに実感。
もうずーっとだから、これは治らないのかな。
ペットボトルはなんとか開けられるけど
結構ギリな感じがする。


あと、なぜだか髪の毛はよく抜ける。
2次治療のABCPでがっつり抜けて剥げ
維持療法になってせっかく生えたところで
3次治療のドセタキセルで中途半端に抜けて
4次治療のアミバンタマブは脱毛ないと
油断しまくっていたら
なぜだかドセタキセルの時より抜け毛が多い。

ハゲる、とまではいかないけど
あまりに抜けるので髪が伸びる感じがなくて
前髪と生え際は全くもって薄いまま。
維持療法になってカルボプラチンの点滴は
しなくなったので、
もう治まるんじゃないかな(希望的観測)



この猛暑の中、完全脱ウィッグしたかったショボーン
でも、ありのままの姿で外に出れなくても
モミアゲや後のすそ毛はあるので
サマーニットの帽子かぶれば問題ないし
友人と出かける時なんかは
前髪ウィッグ&帽子でなんとかいけている。 

せっかく美容室で整えてもらったけど
ありのままの姿を世間にさらすには
まだ早いよう。 
美容師さんにもそう言われたしなぁ。


いま、フルウィッグをかぶるのは
数少ない仕事の日だけ。
仕事に行く日だけはドアツードアで
約12時間もの間、フルを装着している泣き笑い
家に帰ったら、手洗いやうがいよりも先に
ヅラをはぎとってるわグラサン 
何なら玄関先でもう外してるし。



🍧🍉🍨 🍧🍉🍨 🍧🍉🍨 🍧🍉🍨


三連休はのんびりと、ほぼ家で過ごしてる。

毎日働いているわけではないから
普段から連休っちゃ連休なんだけど
世間が三連休なのであれば  

こっちもしっかりと連休気分を味わう次第。

とはいえこの暑さ!
もぅ外に遊びに出るの嫌になるよぉ驚き
できるだけ家の中にこもりたい。

買い物は午前のうちに自転車で行き
夕方過ぎてから散歩にふらっと行く。
もう、外に出るのはそれくらい。

花の水やりや剪定をしただけで
汗がしたたり、息があらくなる。
息切れは健在。
肺がんだからなのか、抗がん剤の副作用なのか
体力が落ちてるからなのか⋯⋯


維持療法になってから倦怠感やフラフラが
早く抜けるようになった気がするけど
この猛暑の中でなにかすると
やっぱりダメだーーーネガティブ
すぐにバテる。





三連休とか世間の長い休みがあると
メルカリ出品のチャンス!
買ってくれる人が増えるタイミングなので
物を整理して、写真撮って、文章考えて
CDやBlu-ray、推しのグッズを中心に 
30個くらい出品した。

今のところ三分の一くらい売れたので
夕方の散歩のときにポスト投函にて
ちまちまと発送している。

薄利多売方式なので微々たるものだけど
売れた時のお知らせがスマホに届く瞬間、
小さな達成感があるからやめられない。
友人からの委託もしている。





あ、それと!
家に引きこもっていることが増えたので
最近、ひっさしぶりにパンを作っている。


9等分がうまくできなくて

大きさ不揃いなちぎりパン




庭のバジルやローズマリーを

入れたフォカッチャ。

バジルは黒こげ泣き笑い




ちぎりパンを再度作ったら

膨らみすぎて一つのかたまりになった!

大失敗😱









先月湯治に行った時、帰りに倉吉に寄って
ちょろっと赤壁の町を観光した。




あとは、最近食べに行ったもの写真。
おそば、せいろ蒸しのロコモコ、
ベーグルサンド、スイーツ⋯






今週はリブロファズ維持療法の治療日。
無事に投与できますように🙏