暑さと紫外線に備え、リベンジを誓う | 闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)

闘病のらりくらり (肺せん癌ステージⅣ)

肺腺癌の治療中。
2018年10月から1次治療タグリッソ
2024年8月から2次治療ABCP療法
2025年12月から4次治療3次治療ドセタキセル単剤
2026年3月からライブリバント、カルボプラチン、ペメトレキセド併用療法

 

【治療歴】

☆2018年10月  
肺腺癌ステージ4と診断される。EGFR遺伝子変異あり。胸椎、脳、リンパ節に転移あり。骨折寸前のため骨転移部の固定手術後に放射線治療10回
2018年11月 分子標的薬のタグリッソ80mg服用開始。
2022年3月  腰椎に転移。放射線治療5回
2023年10月 腰椎に転移。放射線治療5回
☆2024年7月  胸椎、肋骨に転移。放射線治療10回
☆2024年8月 
 タグリッソ終了(5年9か月)、 2次治療ABCP療法(4クール)
☆2025年1月  AB維持療法(14クール)
☆2025年11月  
肝臓、脊柱に転移。背中に放射線治療1回。テセントリクの副作用で水疱性類天疱瘡になりステロイド内服20ミリで開始
☆2025年12月  3次治療ドセタキセル単剤(4クール)
☆2026年3月 
肝臓転移悪化で4次治療ライブリバント、カルボプラチン、ペメトレキセドナトリウムの併用療法脳転移1か所発覚







2026年の年明けに
今年実現させたいこと10個、
スマホにメモした。

ここ何年も、毎年の目標なんて明確にはなく
病気前は社畜状態だったので
そんなことを考える余裕すらなかった。

そのころの年明けに行った美容室で
今年の目標は何ですかぁ?
と美容師さんに軽く聞かれ
何にも答えることができず
そんなことを考えたこともなかったなと
ちょっと淋しくなった思い出がある。
あの頃は日々の生活で手一杯笑い泣き



病気になってからは
目標を立てるというよりも
一日一日を大切にしないとなぁと思うくらい。
長生きは目標にはしていなくて
残りを楽しく生きたいくらいかな。


ところが今年は違った。
年末で仕事に区切りをつけて身軽になり
体調もずっとよかったので
やる気に満ちあふれていた。

死ぬまでにしたい10のこと!
ではなく、
今年やりたいことを10個考えてメモに残した。




ただいま、10個中8個クリアしている。
沖縄ロングステイと、SUPの2つ。

4月には3つ目となる旅行に行く予定。



、、、だったのにーーー笑い泣き




想定外の治療変更により泣く泣くドタキャン。
治療スケジュールを考えて 
この調子だと4月は無理だ笑い泣き

せっかく有給を取ってくれていた相棒に
リベンジを誓った。
猛暑になる前に行きたいなー。

その他のやりたいことは
退院してからポツポツと実現させたい。
時間は有限だと身体が教えてくれる。

生きることには鈍感だけど
楽しみを見つけることには貪欲でいられる。






☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️☀️


治療をしているライブリバントの副作用に
重度の皮膚障害の可能性があり
その防護策として外出時、
直接日光が当たらないようにと冊子にある。
この夏は特に気をつけないとな。

沖縄旅行用に買った
オーバーサングラスとヤケーヌが
活躍する日が来そう。




眼鏡ユーザーに便利なオーバーサングラスは
Colemanなのに安い!

フェイスカバーのヤケーヌは
初めて買ってみた。
似たようなものは持っていたけど
これは目のキワまでカバーしてくれる!
他のタイプよりお値段高めだけど
これにしてよかった。

後がマジックテープでとめるタイプだと
ウィッグに絡まりそうだけど
これはスナップボタンなのも良き!










3月前半の沖縄は思ったほど暑くなく
陽射しも強くなくて過ごしやすかった。
薄手の服しか持っていってなくて
逆に寒かったくらい。

持っていった短パンはパジャマにするのも
寒くてほぼ使わずじまい。
タンクトップなんてもってのほか。

サンダルはしっかり履いて
海で足ちゃぷができたけど
友人たちは持ってきてすらいなかった。

竹富島は訪れた日が海開きの日。
でも泳ぐには相当の勇気がいりそうで
足をつけている人も少なかった。

石垣島でSUPをした時は夕暮れ〜日没。
中に水着は着ていたけれど
ウェットスーツはなしだったので 
海に落ちたらその後が寒かったに違いない。 

開始早々、海に落ちている若い男子がいて
その子はそのあとも何度か落ちてて…。
よっぽど体幹が弱かったのかな。
年齢だけでは計り知れないものがありそう。

ちなみに私が参加したSUPツアー、
年齢制限は中学生〜59歳まで。
うかうかしてると上限で引っ掛かる滝汗




真夏の沖縄は暑さと紫外線を想像すると
ちょっと怖くなるな。



サングラスとヤケーヌで

もはや誰?なくらい顔は完全防備




ユニクロのUVパーカーにも

お世話になった。

フードを被ればウィッグも脱げない