★肺せん癌 ステージⅣ
ファーストライン治療中
タグリッソ403日目です
☆最近の症状
・下痢(週に1回程度)
・爪割れ、指割れ
あらら。もう12月が半分終わってる。
走るほど忙しい生活はしてなくて
のほほんと暮らしているくせに
さすがに12月は早く過ぎていくのを実感。
今週はどうも力がわかず、
倦怠感が強かったなぁ。
いつも以上にダラダラと過ごし、
延ばせる用事は後に回して、
一日のほとんどをコタツの中で
過ごした日もある。
いや、このコタツのせいなのか!?
やはり人間をダメにするね(。>д<)
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先週は、大阪での肺癌学会に参加でき、
興味深い話をたくさん聞いてきた。
去年は退院後まもなくて、
遠征する気力はなかったのだけど、
今年は体調もよく張り切って参加!
ただ、初めてなので勝手がわからず、
ドクターたちの受付会場にまぎれて、
どうしたらよいのかオロオロしたり、
何気に入ってみた会場では、
英語で講義されてたり……。
あまりにちんぷんかんぷんのため、
1分ほどで会場を出たけど(^o^;)
患者・家族向けプログラムの会場は
1ヵ所だけ。迷いようがないのにね。
治験については知らないことが多く、
根本的なところで気づかされた。
私の思っていた治験は、
標準治療を終えたときの奥の手。
もしかしたら効果があるかも、と
イチかバチか、藁をもつかむ気持ちで
挑戦する治療だと思っていて、
どんな副作用がでるかわからないから、
私自身は消極的に考えていた。
でも、「治験はあなたのためじゃなく、
未来のため」という言葉を聞いて、
そーか! と改めて気づかされた。
献血も臓器提供もできなくなった私に
できることの一つなんだって。
ワンステップが進めている
肺がん治療薬の医師主導治験を
応援することも、できることの一つ。
ふるさと納税で協力したい!って
思ってはみたものの、
今年は、ほぼほぼ働いていなかった。
なので普通に寄付システムを利用しよ。
医療者、患者、家族など、
いろいろな方の言葉を聞くことができ、
まだまだ患者初心者の私は、
患者力を上げる努力をしなくては!
という思いを胸に会場を後にした。
来年も参加したいな。
街はクリスマスムードがいっぱい。
隣接するリーガロイヤルホテルも
キレイなディスプレイがあった。
大阪駅周辺もイルミネーションで、
キラキラ☆
大阪駅から行けるドイツマーケットでは
ソーセージ食べたり、ホットワインを
飲んだりしながら友人と楽しんだ。
このホットワインは、
マグカップ付きで提供される。
毎年、マグカップのデザインが違い、
コレクションする人もいるとか。
2019年のロゴが入り、良き思い出に!
この冬は自宅でもホットワインを
楽しんでみよっかな。
さ、来週からは家掃除、墓掃除、
年賀状とかもろもろ、やるとするか。
はぁーー(@_@)





