10月は、hanaさんの誕生月です。
去年着ていた肌着と、今着ているもの。
比べてみたら、こんなに違いました。
右のものは、新生児より小さいサイズです。
これがちょうどたったんだなぁ。と思うと、なんだかジーン…。
1年で27センチ大きくなりました。
頑張ったね。
これからも、すくすく大きくなぁれ☆
ハナ、生後323日。
こども病院を受診してきました。
体重6605g
身長67.1cm
2ヶ月前
体重5820g
身長64cm
2ヶ月でこれだけ大きくなりました。
でも、壁に貼ってあった平均体重と身長をみると、体重は約3ヶ月児、身長は6ヶ月児と同じでした。
確かに、他の元気に生まれてきた赤ちゃんと比べたら、まだまだ赤ちゃん赤ちゃんしているハナ。
でも、彼女は彼女なりに大きくなっていることを褒めてあげようと思います。
すりばいはマスター!段々と自己主張もするようになってきて、コットンとのやり取りも面白い今日この頃。
ある日、コットンは、電車のおもちゃでよく遊ぶのだけれど、それをハナに邪魔されるのが嫌で、子ども部屋に閉じこもってしまいました。
締め出されたハナはどうするのかと思っていると、ドアの前で怒りながら泣いて、ズリバイでその場をクルクル回っていました。
『コットンー!ハナも入れてー!!一緒に遊びたいよー!!』
って言ってるのが目に見えて分かって、可哀想だけど可愛かったです。
その後コットンに部屋に入る許可をもらえてドアをあけたら、一目散にコットンの膝にスリスリしに行ってました。
でも、やっぱり邪魔をして
『もぉー!!!』
と、怒られていました。
でも、めげないハナ。
こんなコットンとハナ、2人を見られることに、そして何より、今 目の前に『生きてくれている』そのことに感謝します。
ありがとうね。
でも、コットンも怒りながらもハナを許してやっているんです。
『ありがとうね。でも、嫌やんなぁ。』
と言って、ハナに邪魔されない(まだ届かない)、コタツの上を電車専用の遊び場にしていいことにしました。
我慢ばかりするのが“良いこと”にならないように、“兄”ではない“コットン”の気持ちに寄り添えるようにしなきゃな…と最近思い、少し接し方を考えました。
すると、何だか落ち着きました。
気持ちを分かってあげるって大事なんだなぁ。とつくづく思います。
大人もそうですよね。
無条件に受け入れてもらえると、安心する。
最近そんなことを考えていたら、たまたま今日、同じ年齢の子どもを持つ友人も同じようなことを言っていました。
もっと太陽のような暖かくて包み込んでやれる大きな心の母ちゃんになりたいな。と思うのたぁたんなのでした。
こども病院を受診してきました。
体重6605g
身長67.1cm
2ヶ月前
体重5820g
身長64cm
2ヶ月でこれだけ大きくなりました。
でも、壁に貼ってあった平均体重と身長をみると、体重は約3ヶ月児、身長は6ヶ月児と同じでした。
確かに、他の元気に生まれてきた赤ちゃんと比べたら、まだまだ赤ちゃん赤ちゃんしているハナ。
でも、彼女は彼女なりに大きくなっていることを褒めてあげようと思います。
すりばいはマスター!段々と自己主張もするようになってきて、コットンとのやり取りも面白い今日この頃。
ある日、コットンは、電車のおもちゃでよく遊ぶのだけれど、それをハナに邪魔されるのが嫌で、子ども部屋に閉じこもってしまいました。
締め出されたハナはどうするのかと思っていると、ドアの前で怒りながら泣いて、ズリバイでその場をクルクル回っていました。
『コットンー!ハナも入れてー!!一緒に遊びたいよー!!』
って言ってるのが目に見えて分かって、可哀想だけど可愛かったです。
その後コットンに部屋に入る許可をもらえてドアをあけたら、一目散にコットンの膝にスリスリしに行ってました。
でも、やっぱり邪魔をして
『もぉー!!!』
と、怒られていました。
でも、めげないハナ。
こんなコットンとハナ、2人を見られることに、そして何より、今 目の前に『生きてくれている』そのことに感謝します。
ありがとうね。
でも、コットンも怒りながらもハナを許してやっているんです。
『ありがとうね。でも、嫌やんなぁ。』
と言って、ハナに邪魔されない(まだ届かない)、コタツの上を電車専用の遊び場にしていいことにしました。
我慢ばかりするのが“良いこと”にならないように、“兄”ではない“コットン”の気持ちに寄り添えるようにしなきゃな…と最近思い、少し接し方を考えました。
すると、何だか落ち着きました。
気持ちを分かってあげるって大事なんだなぁ。とつくづく思います。
大人もそうですよね。
無条件に受け入れてもらえると、安心する。
最近そんなことを考えていたら、たまたま今日、同じ年齢の子どもを持つ友人も同じようなことを言っていました。
もっと太陽のような暖かくて包み込んでやれる大きな心の母ちゃんになりたいな。と思うのたぁたんなのでした。
兵庫県は6月から全市町村で風疹ワクチンの費用助成を、『将来妊娠を希望する女性、妊婦の夫とその家族』限定で行っています。
しかし、流行しているのも、抗体価が低いとされているのも20-40歳台の成人男子。
助成の対象である、将来妊娠を希望する女性についても、「打ちましたかー?」と尋ねても、知らない人もたくさんいたし、昨年流産を経験した友人ですら打っていませんでした。
(もちろん、「打ったよー!!」と言ってくれる人もたくさんいて、良かった!と、小躍りするくらい嬉しいこともあったのですが。)
助成の対象である人の接種も進んでいない中、20-40歳台の対象ではない男性は?というと、
「あれって、妊婦さんが気をつけるものでしょ?」
と、知らん顔。
これでは風疹の根絶なんて難しいなぁと思い、厚労省に要望書の提出をする前に、県に『20-40歳台の男性への啓発を考えて欲しい』とお願いのメールをしていました。
しかし、返ってきた答えはこういうものでした。以下、送られてきた文、そのままを添付します。
↓↓↓↓↓
本県では、昨年春頃より風しんの発生件数が増加している状況を踏まえて、
昨年から妊婦が感染することによる子どもの先天性風しん症候群を予防するため、
メディアやホームページ、各戸に配布される広報誌「県民だよりひょうご」、
市町関係機関等を通じて県民の皆様に情報提供してきたほか、
本年6月から各市町における風しんの予防接種の取り組みを推進するため
補助制度を創設したところです。
また、感染防止対策のため、県内の保健所や近隣府県の担当者を交えて
専門家による風しんに関する研修会を昨年度実施しました。
なお、神戸市における風しんへの対応については、
神戸市において、各区の母子手帳を交付する部署に対して
妊娠中に注意しなければいけない感染症についての啓発を行い、
妊婦への情報提供を依頼し、保育士等に対しては保育所長会や
幼稚園長会等の場を利用して、先天性風しん症候群や保育所等での
子供の感染のリスクについて情報提供をしているとのことです。
その他市町においても窓口等での普及啓発を工夫して行っているところです。
目立つのが、『妊娠中』『妊婦』『子供』の文字。
やっぱり男性への啓発は力を入れていないのか?と思い、電話をかけました。
そこでも、
20-40歳台の男性へ接種をしないと、根絶は出来ないし、根絶をしないと、妊婦さんだけでなく、MRを打てない0歳児の赤ちゃんや、抗体がつかない方、難病でワクチンを打てず、感染症が命取りになってしまう方を守ることが出来ないんですよ。
とお伝えしたのですが、
県としても、啓発の媒体がないから…
と、前向きな姿勢は見せていただけませんでした。
そこで、懇談のお約束をさせて頂きました。
各専門家の先生から頂いた資料と、私が今まで活動してきた内容、患者会のメンバーが書いた体験談をファイルにし、持って行きました。
懇談が決まってすぐ、神戸大の岩田先生に、『兵庫県の方と懇談が決まりました』と報告すると、『一緒に行きましょうか?』とおっしゃってくださり、懇談に同席してくださりました。
岩田先生とお会いするのはこの時が初めてだったので、当日、県との懇談の前に大学にお邪魔して、そこでご挨拶させていただきました。
実は、懇談より先生にお会いする方が緊張していた私…。
やっぱりお会いしてすぐは緊張から、早口になり、手もプルプルと震えていました。
でも、実際は本当に素敵なお方で、すぐに落ち着くことができました。
一緒に連れて行っていたhanaにも、アンパンマンのyoutubeを見せて下さったり、スヌーピーのぬいぐるみを出して下さったりしました。
時間になって、一緒に県庁に向かいました。
4F、疾病対策課。
2人の方が対応してくださりました。
私からは、持って行っていた資料を渡し、一緒に資料を見ながら
・風疹の根絶を目標に啓発をして欲しい
・そのために、20-40歳台の男性にも啓発を積極的に行って欲しい
と、お願いしました。
『啓発』のお話しをしていたのに、やはり、
20-40歳台にまで助成を広げるのは難しい
と、費用の話しになりましたが、岩田先生が、
活動のゴールを決めてから対策を考えるべき。費用はその後の問題
兵庫県が風疹対策のモデルケースになり、国が真似をしたくなるように
お金をかけずにできることもたくさんある
ということに加え、神戸大で麻疹が流行した際にとられた対策なども交えながらお話ししてくださり、担当の方も「なるほど!」とうなずいて居られました。
約45分の懇談は
「また今後も何かありましたら相談させてください。」
と、いう兵庫県側の言葉で締めくくられました。
正直な気持ち、どこまで伝わったかは分かりません。
でも、『啓発の媒体がない』と言って、今以上のことをしようとしなかった県に、再度啓発を考えるきっかけになっていたら嬉しく思います。
最後になりましたが、ご同行下さった岩田先生。資料の提供をしてくださった先生方、本当にどうもありがとうございました。
しかし、流行しているのも、抗体価が低いとされているのも20-40歳台の成人男子。
助成の対象である、将来妊娠を希望する女性についても、「打ちましたかー?」と尋ねても、知らない人もたくさんいたし、昨年流産を経験した友人ですら打っていませんでした。
(もちろん、「打ったよー!!」と言ってくれる人もたくさんいて、良かった!と、小躍りするくらい嬉しいこともあったのですが。)
助成の対象である人の接種も進んでいない中、20-40歳台の対象ではない男性は?というと、
「あれって、妊婦さんが気をつけるものでしょ?」
と、知らん顔。
これでは風疹の根絶なんて難しいなぁと思い、厚労省に要望書の提出をする前に、県に『20-40歳台の男性への啓発を考えて欲しい』とお願いのメールをしていました。
しかし、返ってきた答えはこういうものでした。以下、送られてきた文、そのままを添付します。
↓↓↓↓↓
本県では、昨年春頃より風しんの発生件数が増加している状況を踏まえて、
昨年から妊婦が感染することによる子どもの先天性風しん症候群を予防するため、
メディアやホームページ、各戸に配布される広報誌「県民だよりひょうご」、
市町関係機関等を通じて県民の皆様に情報提供してきたほか、
本年6月から各市町における風しんの予防接種の取り組みを推進するため
補助制度を創設したところです。
また、感染防止対策のため、県内の保健所や近隣府県の担当者を交えて
専門家による風しんに関する研修会を昨年度実施しました。
なお、神戸市における風しんへの対応については、
神戸市において、各区の母子手帳を交付する部署に対して
妊娠中に注意しなければいけない感染症についての啓発を行い、
妊婦への情報提供を依頼し、保育士等に対しては保育所長会や
幼稚園長会等の場を利用して、先天性風しん症候群や保育所等での
子供の感染のリスクについて情報提供をしているとのことです。
その他市町においても窓口等での普及啓発を工夫して行っているところです。
目立つのが、『妊娠中』『妊婦』『子供』の文字。
やっぱり男性への啓発は力を入れていないのか?と思い、電話をかけました。
そこでも、
20-40歳台の男性へ接種をしないと、根絶は出来ないし、根絶をしないと、妊婦さんだけでなく、MRを打てない0歳児の赤ちゃんや、抗体がつかない方、難病でワクチンを打てず、感染症が命取りになってしまう方を守ることが出来ないんですよ。
とお伝えしたのですが、
県としても、啓発の媒体がないから…
と、前向きな姿勢は見せていただけませんでした。
そこで、懇談のお約束をさせて頂きました。
各専門家の先生から頂いた資料と、私が今まで活動してきた内容、患者会のメンバーが書いた体験談をファイルにし、持って行きました。
懇談が決まってすぐ、神戸大の岩田先生に、『兵庫県の方と懇談が決まりました』と報告すると、『一緒に行きましょうか?』とおっしゃってくださり、懇談に同席してくださりました。
岩田先生とお会いするのはこの時が初めてだったので、当日、県との懇談の前に大学にお邪魔して、そこでご挨拶させていただきました。
実は、懇談より先生にお会いする方が緊張していた私…。
やっぱりお会いしてすぐは緊張から、早口になり、手もプルプルと震えていました。
でも、実際は本当に素敵なお方で、すぐに落ち着くことができました。
一緒に連れて行っていたhanaにも、アンパンマンのyoutubeを見せて下さったり、スヌーピーのぬいぐるみを出して下さったりしました。
時間になって、一緒に県庁に向かいました。
4F、疾病対策課。
2人の方が対応してくださりました。
私からは、持って行っていた資料を渡し、一緒に資料を見ながら
・風疹の根絶を目標に啓発をして欲しい
・そのために、20-40歳台の男性にも啓発を積極的に行って欲しい
と、お願いしました。
『啓発』のお話しをしていたのに、やはり、
20-40歳台にまで助成を広げるのは難しい
と、費用の話しになりましたが、岩田先生が、
活動のゴールを決めてから対策を考えるべき。費用はその後の問題
兵庫県が風疹対策のモデルケースになり、国が真似をしたくなるように
お金をかけずにできることもたくさんある
ということに加え、神戸大で麻疹が流行した際にとられた対策なども交えながらお話ししてくださり、担当の方も「なるほど!」とうなずいて居られました。
約45分の懇談は
「また今後も何かありましたら相談させてください。」
と、いう兵庫県側の言葉で締めくくられました。
正直な気持ち、どこまで伝わったかは分かりません。
でも、『啓発の媒体がない』と言って、今以上のことをしようとしなかった県に、再度啓発を考えるきっかけになっていたら嬉しく思います。
最後になりましたが、ご同行下さった岩田先生。資料の提供をしてくださった先生方、本当にどうもありがとうございました。
9月11日に要望書の提出に加え、厚労省方と懇談もさせて頂けました。
懇談に応じてくださったのは
結核感染症課 難波江課長補佐
結核感染症課 予防接種室 氏家室長補佐
児童家庭局保育課 馬場保育指導専門官
でした。
難波江さんと、氏家さんは前回も対応してくださった方です。
正林課長が対応してくださるとの事でしたが、実際には出てこられませんでした。
馬場さんは、真剣にメモを取りながらお話しをしてくださったのが印象的でした。
懇談では、感受性者に対する無料接種、予防接種法の【臨時接種】をお願いしたいこと、CRS児に対して注意深い早期発見体制を確立すること、CRS児に対する支援体制の確立などをお願いしました。
臨時接種はやはり難しいようでしたが、CRS児が集団に入る際のガイドラインはもう作り始めていて、早急にQ&Aという形で公表して頂けるとの事でした。
初めて直にお話しさせて頂けて、決して私たちは、国に責任を押し付けようとしているのではなく、一緒に日本から風疹をなくしたいと思っているということを、お伝えできました。
また、CRSの当事者である15歳の子も、涙ながらに
『自分のことで動いているのではない、何も自分たちのためになんかならないのに、日本から風疹をなくそうと頑張っている人がいることを分かってほしいと思います』
と発言してくれました。
以下、3日間の私たちの活動内容です。
9月11日(水)
【要望書、署名(約8500筆)の提出、懇談】
13:00~13:30
厚労省弟5公共会議室にて
その後、食堂にて反省会と勉強会、記者会見の準備。
【記者会見】
16:30~17;30
厚労省9F 記者会見場
【反省会】
19:40~21:00
【感染研の先生と懇談】
21:00~23:00
多屋馨子先生(感染症疫学センター第三室室長 医学博士)
中島一敏先生(実地疫学専門家 医学博士)
砂川富正先生(感染症疫学センター第二室室長 医学博士)
9月12日(木)
【勉強会「やさしい風疹のはなし。なるほどそうだったのか!わかりやすい風疹の話」】
10:15~11:55
講師 加藤 茂孝先生(理化学研究所)
【フジテレビ ディレクターさんに挨拶】
13:30~13:40
その後、18:00まで自由時間
【東京小児科医会 勉強会】
19:30~21:55
飛び入りで、CRS児の母親として、5分程度お時間を頂きスピーチしました。
スピーチの内容
【西村】
風疹をなくそうの会『hand in hand』共同代表の西村と川井です。
ここにいるのは、2004年、2012年の流行で生まれたCRSの子どもたちです。
この子たちは予防接種をきちんと受けていればCRS児として生まれてこなくて良かった子たちです。
風疹の大流行で、18名ものCRS児が生まれました。
私たちは、この流行をどうにかして止めたいという思いと、『症例がない』と言われ続けてきたので、『CRSの1例』として、知っていただきたいという思いからこの活動をはじめ、患者会を設立しました。
メディアに出て、ワクチンを打って欲しいと訴えたのに加え、厚労省にも臨時接種やCRS児の支援体制の確立をお願いして来ました。
CRS児は、生まれてから半年から1年程度ウイルスを排泄します。ウイルスを排泄しているために、難聴児の集団療育が断られたり、保育園に入所するに当たって壁にぶつかったりしています。
難聴児は、早期に療育を始めないとならないのに、それを始められないのは、その子の一生に関わってくることなので、どうにかしたい問題だと思っています。
また、活動を通して、風疹ワクチン接種は、CRS対策のみならず、MRを打てない0歳児や、難病で感染症が命取りになる方を守るためにも必要だと感じています。
日本から風疹を無くすためにも、先生方にはワクチン接種の徹底をお願いしたいと思います。
そして、是非、CRSというものを知って理解をしていた抱きたいと思います。
【川井】
娘は多くの障害を抱えています。
でも、その障害を理解してもらえないこともあり、診察を嫌がって暴れるからと、救急に行った時に喉も見ない、血液検査もしないで「帰っていいよ」と言われた事があります。
結局入院になったけど、入院してからも容態が良くなっていないのに、退院をいわれ、「血液検査してください!」とお願いしてやっとしてくれたのですが、その結果が炎症反応が3~4倍にまで出て、そこでやっと先生に「ごめんね、おかあさん」って言われました。
そういうことにならないためにも、一人ひとりCRSは障害が違うけれども、そこをきちんと知っていただきたいと思います。
会の終了後、たくさんの先生が声をかけてくださり、名刺交換をして下さりました。
9月13日(金)
【漫画家くりた陸先生と、打ち合わせ】
10:00~10:40
【トーチの会会長とランチをしながら懇談】
12:00~14:30
【テレビアナウンサー 梅津 弥英子さんと会う】
15:30~
【解散】
懇談に応じてくださったのは
結核感染症課 難波江課長補佐
結核感染症課 予防接種室 氏家室長補佐
児童家庭局保育課 馬場保育指導専門官
でした。
難波江さんと、氏家さんは前回も対応してくださった方です。
正林課長が対応してくださるとの事でしたが、実際には出てこられませんでした。
馬場さんは、真剣にメモを取りながらお話しをしてくださったのが印象的でした。
懇談では、感受性者に対する無料接種、予防接種法の【臨時接種】をお願いしたいこと、CRS児に対して注意深い早期発見体制を確立すること、CRS児に対する支援体制の確立などをお願いしました。
臨時接種はやはり難しいようでしたが、CRS児が集団に入る際のガイドラインはもう作り始めていて、早急にQ&Aという形で公表して頂けるとの事でした。
初めて直にお話しさせて頂けて、決して私たちは、国に責任を押し付けようとしているのではなく、一緒に日本から風疹をなくしたいと思っているということを、お伝えできました。
また、CRSの当事者である15歳の子も、涙ながらに
『自分のことで動いているのではない、何も自分たちのためになんかならないのに、日本から風疹をなくそうと頑張っている人がいることを分かってほしいと思います』
と発言してくれました。
以下、3日間の私たちの活動内容です。
9月11日(水)
【要望書、署名(約8500筆)の提出、懇談】
13:00~13:30
厚労省弟5公共会議室にて
その後、食堂にて反省会と勉強会、記者会見の準備。
【記者会見】
16:30~17;30
厚労省9F 記者会見場
【反省会】
19:40~21:00
【感染研の先生と懇談】
21:00~23:00
多屋馨子先生(感染症疫学センター第三室室長 医学博士)
中島一敏先生(実地疫学専門家 医学博士)
砂川富正先生(感染症疫学センター第二室室長 医学博士)
9月12日(木)
【勉強会「やさしい風疹のはなし。なるほどそうだったのか!わかりやすい風疹の話」】
10:15~11:55
講師 加藤 茂孝先生(理化学研究所)
【フジテレビ ディレクターさんに挨拶】
13:30~13:40
その後、18:00まで自由時間
【東京小児科医会 勉強会】
19:30~21:55
飛び入りで、CRS児の母親として、5分程度お時間を頂きスピーチしました。
スピーチの内容
【西村】
風疹をなくそうの会『hand in hand』共同代表の西村と川井です。
ここにいるのは、2004年、2012年の流行で生まれたCRSの子どもたちです。
この子たちは予防接種をきちんと受けていればCRS児として生まれてこなくて良かった子たちです。
風疹の大流行で、18名ものCRS児が生まれました。
私たちは、この流行をどうにかして止めたいという思いと、『症例がない』と言われ続けてきたので、『CRSの1例』として、知っていただきたいという思いからこの活動をはじめ、患者会を設立しました。
メディアに出て、ワクチンを打って欲しいと訴えたのに加え、厚労省にも臨時接種やCRS児の支援体制の確立をお願いして来ました。
CRS児は、生まれてから半年から1年程度ウイルスを排泄します。ウイルスを排泄しているために、難聴児の集団療育が断られたり、保育園に入所するに当たって壁にぶつかったりしています。
難聴児は、早期に療育を始めないとならないのに、それを始められないのは、その子の一生に関わってくることなので、どうにかしたい問題だと思っています。
また、活動を通して、風疹ワクチン接種は、CRS対策のみならず、MRを打てない0歳児や、難病で感染症が命取りになる方を守るためにも必要だと感じています。
日本から風疹を無くすためにも、先生方にはワクチン接種の徹底をお願いしたいと思います。
そして、是非、CRSというものを知って理解をしていた抱きたいと思います。
【川井】
娘は多くの障害を抱えています。
でも、その障害を理解してもらえないこともあり、診察を嫌がって暴れるからと、救急に行った時に喉も見ない、血液検査もしないで「帰っていいよ」と言われた事があります。
結局入院になったけど、入院してからも容態が良くなっていないのに、退院をいわれ、「血液検査してください!」とお願いしてやっとしてくれたのですが、その結果が炎症反応が3~4倍にまで出て、そこでやっと先生に「ごめんね、おかあさん」って言われました。
そういうことにならないためにも、一人ひとりCRSは障害が違うけれども、そこをきちんと知っていただきたいと思います。
会の終了後、たくさんの先生が声をかけてくださり、名刺交換をして下さりました。
9月13日(金)
【漫画家くりた陸先生と、打ち合わせ】
10:00~10:40
【トーチの会会長とランチをしながら懇談】
12:00~14:30
【テレビアナウンサー 梅津 弥英子さんと会う】
15:30~
【解散】
去年の9月6日はちょうど入院した日でした。
それを思い出して、今日1日は何だか切ない気持ちで過ごしました
出産予定日は11月19日だったし、病院は15歳以下の子どもは入れない、外出や外泊も出来るかどうかわからないとの事で、もしかしたら3ヶ月近くコットンと会えないの!?と、入院が決まった日から事あるごとに泣いていました。
産休に入ったら、コットンをいっぱい甘やかしてやろうと思っていたのに、逆にしんどい思いをさせてしまう、母ちゃんとじゃないと眠れないのに…などなど、本当に辛かったです。
当日は、コットンを保育園に送って、泣きながら自宅まで運転したなぁとか、今頃いたーい採血されてたのかなぁとか、今日は色々思い出していました。
でも、とにかくあっという間の1年でした。
年のせい??いやいや。激動の1年でした。
だって、1000gなかったハニーが、今や6000g!
ショボンとしている横で、赤ちゃんせんべいをバリバリ食べるほど食欲旺盛で、ズリ這いをして進んでは あっちやこっちを散らかす おてんばな女の子に育ちました。
これから1年後はどうなってるのかなぁ
とにかく、みんな元気で過ごせますように…
それを思い出して、今日1日は何だか切ない気持ちで過ごしました
出産予定日は11月19日だったし、病院は15歳以下の子どもは入れない、外出や外泊も出来るかどうかわからないとの事で、もしかしたら3ヶ月近くコットンと会えないの!?と、入院が決まった日から事あるごとに泣いていました。
産休に入ったら、コットンをいっぱい甘やかしてやろうと思っていたのに、逆にしんどい思いをさせてしまう、母ちゃんとじゃないと眠れないのに…などなど、本当に辛かったです。
当日は、コットンを保育園に送って、泣きながら自宅まで運転したなぁとか、今頃いたーい採血されてたのかなぁとか、今日は色々思い出していました。
でも、とにかくあっという間の1年でした。
年のせい??いやいや。激動の1年でした。
だって、1000gなかったハニーが、今や6000g!
ショボンとしている横で、赤ちゃんせんべいをバリバリ食べるほど食欲旺盛で、ズリ這いをして進んでは あっちやこっちを散らかす おてんばな女の子に育ちました。
これから1年後はどうなってるのかなぁ
とにかく、みんな元気で過ごせますように…
ご報告が遅れましたが、CRSの患者会が出来ました
名前は
風疹をなくそうの会『hand in hand』
です。
風疹を根絶したい、CRS患者やその家族、その他みんなで手に手を取って協力して前に進んでいきたい。
そんな願いをこめた名前にしました
まだまだ小さな患者会ですが、よろしくお願いします。
☆hand in handのブログ☆
名前は
風疹をなくそうの会『hand in hand』
です。
風疹を根絶したい、CRS患者やその家族、その他みんなで手に手を取って協力して前に進んでいきたい。
そんな願いをこめた名前にしました
まだまだ小さな患者会ですが、よろしくお願いします。
☆hand in handのブログ☆
7月に聴力検査、8月に入ってから眼科検診に行ってきました。
どちらの検査の前にも新生児内科の受診もあり、計測をしてもらいました。
【7月】
○身長…63cm
○体重…5685g
【8月】
○身長…64cm
○体重…5820g
3週間で身長が1cmも伸びていました!!
新生児内科の主治医の先生に
「しっかりしたね~!」
と言っていただき、お座りも披露してきました。
7月に行った聴力検査は、CORというものでした。
防音室にスピーカーが左右にひとつずつ置いてあり、そのスピーカーの上にモニターがついていて、音が鳴った後、鳴ったスピーカーのモニターにアンパンマンやドキンちゃんが映ったり、目の前にある簡単なジオラマが動くというものでした。
ハニーは終始ご機嫌で、ニコニコしながら手足をばたばたさせていたのですが、音が聴こえるたびにピタッと止まって、
『(ノ゚ο゚)ノ』←こんな顔をしてキョロキョロしていました。
結果は、
『9ヶ月にしてはよく反応している。問題ない!』
ということでした。
気になっていた右耳の聴力に関しては、今回の検査では分からないとのことでしたが、CORで反応していて、前回の検査結果からしてみても、高度難聴ということはなく、正常か、あっても軽度難聴ということで、補聴器をつけることはないとのことでした。
そして、今回の眼科検診。
今回は初めての女の先生でした。
退院してすぐは散瞳画必要で、家でしていされた時間に目薬をさしてから来るように言われていたのですが、前回からそれもなくなり、今回も散瞳はしなくてもいいとのことで、目を固定する器具も付けずに診てもらえました。
眼科検診の何が可哀想かって、この目を固定する器具。
初めてみてしまったときの衝撃ったらありゃしませんでした。
すごく泣いて、閉じようとするけど閉じられない…。
だから、終わったら目が腫れて、真っ赤でした。
その固定がなくなっただけでも本当に良かった~!!
結果は、
「濁ってないね。」「これから白内障などが出ることはないと思います。」
とのことでした。
どんどん元気になっていますよー!!
もうすぐ10ヶ月。
まだまだ標準よりは小さいけど、寝返りもお座りも上手になって、しっかりしてきました!
このまま すくすく大きくなぁれ!
どちらの検査の前にも新生児内科の受診もあり、計測をしてもらいました。
【7月】
○身長…63cm
○体重…5685g
【8月】
○身長…64cm
○体重…5820g
3週間で身長が1cmも伸びていました!!
新生児内科の主治医の先生に
「しっかりしたね~!」
と言っていただき、お座りも披露してきました。
7月に行った聴力検査は、CORというものでした。
防音室にスピーカーが左右にひとつずつ置いてあり、そのスピーカーの上にモニターがついていて、音が鳴った後、鳴ったスピーカーのモニターにアンパンマンやドキンちゃんが映ったり、目の前にある簡単なジオラマが動くというものでした。
ハニーは終始ご機嫌で、ニコニコしながら手足をばたばたさせていたのですが、音が聴こえるたびにピタッと止まって、
『(ノ゚ο゚)ノ』←こんな顔をしてキョロキョロしていました。
結果は、
『9ヶ月にしてはよく反応している。問題ない!』
ということでした。
気になっていた右耳の聴力に関しては、今回の検査では分からないとのことでしたが、CORで反応していて、前回の検査結果からしてみても、高度難聴ということはなく、正常か、あっても軽度難聴ということで、補聴器をつけることはないとのことでした。
そして、今回の眼科検診。
今回は初めての女の先生でした。
退院してすぐは散瞳画必要で、家でしていされた時間に目薬をさしてから来るように言われていたのですが、前回からそれもなくなり、今回も散瞳はしなくてもいいとのことで、目を固定する器具も付けずに診てもらえました。
眼科検診の何が可哀想かって、この目を固定する器具。
初めてみてしまったときの衝撃ったらありゃしませんでした。
すごく泣いて、閉じようとするけど閉じられない…。
だから、終わったら目が腫れて、真っ赤でした。
その固定がなくなっただけでも本当に良かった~!!
結果は、
「濁ってないね。」「これから白内障などが出ることはないと思います。」
とのことでした。
どんどん元気になっていますよー!!
もうすぐ10ヶ月。
まだまだ標準よりは小さいけど、寝返りもお座りも上手になって、しっかりしてきました!
このまま すくすく大きくなぁれ!
7月8日の朝刊に載せて頂きました。
今回はお話したことの中から伝えたい事を確認して下さり、それをしっかり載せていただけました。
今、ワクチンが足りないと言われています。
国は、どうか一刻も早く安定した供給をして頂きたいです。
また、安定した供給が出来るようになった際は、それをきちんと発表し、混乱を解消して欲しいです。
風疹の撲滅の為には、短期間に一斉にワクチンを接種する必要があります。
その為にも、臨時接種が必要なのです。
CRS患者の中には、母親の抗体が32あっても感染していたというケースもありました。
また、病気の為にワクチンが打てない方も居られます。もちろん、罹ってしまうと重症化してしまいます。
そんな方々を守るためにも、撲滅しましょう!!
ストップ風疹!
今回はお話したことの中から伝えたい事を確認して下さり、それをしっかり載せていただけました。
今、ワクチンが足りないと言われています。
国は、どうか一刻も早く安定した供給をして頂きたいです。
また、安定した供給が出来るようになった際は、それをきちんと発表し、混乱を解消して欲しいです。
風疹の撲滅の為には、短期間に一斉にワクチンを接種する必要があります。
その為にも、臨時接種が必要なのです。
CRS患者の中には、母親の抗体が32あっても感染していたというケースもありました。
また、病気の為にワクチンが打てない方も居られます。もちろん、罹ってしまうと重症化してしまいます。
そんな方々を守るためにも、撲滅しましょう!!
ストップ風疹!
【6月の定期検診】
ハニーは8ヶ月になりました。
今月は内科のみの検診。
いつも隔離室が空いているかどうか確認の電話をしてから院内に入るのですが、
内科と電話がなかなか繋がらなかったので私だけ先に様子を見に行きました。
再来機に診察券を通すと、まさかの予約なし!!なんで?!
内科に直談判しにいくと、診察の予約は入ってなかったけど、予防接種の予約は入ってるとのこと。
「先生に相談して診察入れてもらうね~!」
と言って頂き、無事に隔離室に入ることが出来ました。
そして、計測。
計測はいつも外科でします。
体重は、5155グラム。
前回から400グラム程増えていました。
まだまだ小さいけど、産まれた時の1582グラムを思うと、大きくなったなぁと思います。
また隔離室に戻って、しばらくすると先生2人と、看護師さんが来られました。
身体や発育を見て頂いて、ハニーは遊んでもらっているんだと思ってご機嫌♪声を出して喜んでいました。
しかし、その後には注射が待っているのです。
四種混合。
寝かされ、固定されるまではニコニコ。
針を刺された瞬間「ピギャー」
しかも、急遽血液検査もすることになったので、泣き止んで、また泣いて…と、忙しいハニーでした。
血液検査は、肝臓の値や、貧血、風疹の抗体価をはかるためとのこと。
血液検査は、来月。
インクレミンを飲むのを止めて1ヶ月。やっぱり貧血が進んでそうだからと、また再開になってしまいました。
先生曰く
「サプリメントみたいなもんだから」
そうなのか…。
血液検査の結果が良いものでありますように。
次回は、内科と耳鼻科。
左耳の聴力の再検査です。
前回の検査結果はA-ABRで、1000dbより高い音が聞こえにくいかも…ということでした。でも、誤差の範囲で、赤ちゃんにはよくあること、と。
次回の検査はA-ABRではないようです。
ここまで1つずつクリアしてきたハニー。
お耳の状態も良いものでありますように。
ちなみに、右側から呼んでもちゃんと振り向きますよー。
検査結果もだけど、進行しないことを祈ります。
ハニーは8ヶ月になりました。
今月は内科のみの検診。
いつも隔離室が空いているかどうか確認の電話をしてから院内に入るのですが、
内科と電話がなかなか繋がらなかったので私だけ先に様子を見に行きました。
再来機に診察券を通すと、まさかの予約なし!!なんで?!
内科に直談判しにいくと、診察の予約は入ってなかったけど、予防接種の予約は入ってるとのこと。
「先生に相談して診察入れてもらうね~!」
と言って頂き、無事に隔離室に入ることが出来ました。
そして、計測。
計測はいつも外科でします。
体重は、5155グラム。
前回から400グラム程増えていました。
まだまだ小さいけど、産まれた時の1582グラムを思うと、大きくなったなぁと思います。
また隔離室に戻って、しばらくすると先生2人と、看護師さんが来られました。
身体や発育を見て頂いて、ハニーは遊んでもらっているんだと思ってご機嫌♪声を出して喜んでいました。
しかし、その後には注射が待っているのです。
四種混合。
寝かされ、固定されるまではニコニコ。
針を刺された瞬間「ピギャー」
しかも、急遽血液検査もすることになったので、泣き止んで、また泣いて…と、忙しいハニーでした。
血液検査は、肝臓の値や、貧血、風疹の抗体価をはかるためとのこと。
血液検査は、来月。
インクレミンを飲むのを止めて1ヶ月。やっぱり貧血が進んでそうだからと、また再開になってしまいました。
先生曰く
「サプリメントみたいなもんだから」
そうなのか…。
血液検査の結果が良いものでありますように。
次回は、内科と耳鼻科。
左耳の聴力の再検査です。
前回の検査結果はA-ABRで、1000dbより高い音が聞こえにくいかも…ということでした。でも、誤差の範囲で、赤ちゃんにはよくあること、と。
次回の検査はA-ABRではないようです。
ここまで1つずつクリアしてきたハニー。
お耳の状態も良いものでありますように。
ちなみに、右側から呼んでもちゃんと振り向きますよー。
検査結果もだけど、進行しないことを祈ります。