【ブルガダ症候群】やっちまった&うれしいがごちゃまぜ | ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

ブルガダ症候群ICD夫とIgA腎症妻のバイク好き生活

突然の心室細動、ブルガダ症候群の診断。ICD植込み手術。
健康、家族、仕事、そしてバイク……病気と生活のバランスに悩みながら、良い感じに落ち着いてきました。
……と思ったら、今度は妻のIgA腎症が発覚。
まだまだ悩みは尽きません。

自分のブルガダ症候群の診察日でしたが色々あって疲れました。

 

診察の曜日が変わり、担当医の診察室の場所が変わりと、長い通院生活に少しだけ変化があったこの4月。

その影響を受けたのか大失敗してしまいました。

 

ICD手帳紛失

大失敗とは、大学病院のどこかでICD手帳を落とした…ということ。

さらに、その手帳にMRIカードと、診察券、保険証を挟み込んでいたので、気づいたときにめちゃくちゃ焦りましたガーン

 

小一時間ほど、病院内のいろんな方に声を掛けて捜索したのですが見つからず。

その後、診察室に入る直前に発見の一報が。

親切な方が受付に届けてくださったとのことで無事に手元に帰ってきました。

発見者の方、病院の皆さんに感謝しかありません。

 

残念ながら保険証だけは見つからず再発行手続きとなりました。

当日の支払いは、たまたまマイナンバーカードを持ってきていたのでマイナ保険証で対応できたのが不幸中の幸い。

 

それにしても、ICDの技師さんはすぐに仮のICD手帳を作ってくれたり、外来窓口の方は落とし物が届いてないか電話してくださったりと、忙しい中余計な仕事で煩わせてしまって、申し訳ない限り……

 

いつもは手帳はバッグに入れっぱなしなのですが、今日はたまたまパーカーのポケットに突っ込んだのがダメでした。反省。

 

キニジン硫酸塩錠復活

2021年の秋ごろから悩まされているキニジン硫酸塩錠の入手難問題。

 

 

結局、1年半ぐらい前から流通在庫が完全に枯渇し原末の服用を余儀なくされていました。

この原末。普通の粉薬と違い粒子が非常に細かいせいか、袋の内側に張り付いてなかなか口の中に出せず、毎回ストレスだったんです。

 

今日は薬剤師さんが笑顔で話しかけてきたので何かな?と思ったら「錠剤が流通し始めたので切り替えますか?切り替えますよね?」

とのこと。

自分も「もちろん!」全力で笑顔で返します。

本当良かった。心からうれしいです。


帰宅後、調べてみたら2024年1月17日から限定出荷での再開ということが分かりました。

 

 

次回の診察時までにまた錠剤の確保できるように動いて下さるとのこと。ほんとうに頼りになる薬局さんです。

 

仕事も少し変わりストレスが

病院もちょっと変わったんですが、自分も仕事内容が少し変わりました。

病気になってから今まで大きな責任を担う仕事はお断りしていたのですね。

というのも、最初に心室細動を起こした時は非常にストレスが掛かる重めの仕事をしていたものですから。

 

担当医からは直接的なストレスよりも、そのあとのふっと気が抜けた時に心室細動を起こす場合が多いよ、と説明を受けているので自分の心配が過ぎるだけかもしれません。

ですが、やっぱり不安でしたし、何かあったら逆にその仕事を任せてくださった人に迷惑をかけてしまうなと。

 

その間、単身赴任を経験したりして何ともなかったので、もう大丈夫そうだと周りから見えていたんでしょうね。

少人数ですが部下を持てということになり、病気以前の仕事に少し近づく感じになりました。


どこの業界でも人材不足の昨今。仕方ないといえば仕方ないです。

あまり気を張り詰めて頑張りすぎると、ICD作動することになりかねませんから、抜くとこは抜くぐらいの割り切りでやってみます。

 

こちら地方。お花見会場は準備万端なのですけれど、今日はまだ桜咲き始めといったところ。

病院が終わって少しバイクで南下してみたのですが、県内で満開のところはまだなさそうです。

暖かいので週末は結構見ごろに近づくかもしれないですね。楽しみです。

 

桜探索中に見つけた枝垂桜スポット