おはようございます、はーちゃんです。
やっとブログが今に追いつきそうです。
頑張って書いてたら長くなるし
色々やりながらだと
気づいたら日が変わってたりしますね。
こーちゃんの不安がピーク
【2024年4月8日】
相変わらずおしゃべりさんではありますが
介護ベットの角度変更でしか座れなくなりました。
角度をきつくしただけで首が痛すぎるようで
(夫){やっぱり無理だ〜〜
寝かせてくれ〜〜
我慢するから座らせてくれ〜
やっぱり無理だ〜〜うわ～〕
の繰り返しになってきました。
夫なりに頑張っているのを見ると切ないですが
やれるだけサポートします。
この日の夜は一段と大きく唸っていました。
頭痛による痛みや息苦しさとは
違うように思えました。
(私){こーちゃん不安なの？
不安で起きてたり唸ってるの？〕
(夫){うんー！
飲み込めない〜
体が動かない〜
なんで〜
どうしたら良いのかな？
不安だ〜
不安だ〜〕
(私){はーちゃんはずっと横にいるよ。
そばにいるよ。
不安だね。だけど、
私も義両親もみんなこーちゃんの近くにいるよ。
一人じゃないよ。〕
といった会話をひたすら続けていました。
やっぱり出来なくなることは怖いですよね
私に半分こして一緒に共有できたら
どれほどいいかと…
色々できなくなっているのを見てる私も不安ですが、
本人が1番不安なんだなと再認識させられました。
病気発覚から1年
【2024年4月9日】
去年の今、緊急入院したんだなとしみじみ感じます。
当時の様子はこちらにまとめてます。
↓
【こーちゃん視点】
【はーちゃん視点】
脳腫瘍の中央値1年は、
信じたくないけど適当な数値じゃないんだな
と思いました。
やっと1年が経ったという気持ちと
こんなに短いのかという気持ち
が交差し不雑な心境です。
早期発見して、
私達夫婦にできる最善の対抗を全てしたのに
この結果とは…
本当に、たちの悪い病気に
捕まってしまったんだなと思います。
朝ご飯の話
【2024年4月10日】
朝から、こーちゃんはご飯の話をよくしていました。
しかもケトン食や半分こして食べる話
が多かったので、
半年前の記憶の中にこーちゃんはいるのかな
と感じました。
(夫){パンは1つが良いかな。
ハンバーグ食べきれないから
半分お願いしていいかな？
低糖質じゃなかったから甘すぎた！
半分こなら食べれると思うんだ。
果物が食べたい。〕
(私){パンは1つでいいよ。
残りは、はーちゃんに任せて！
低糖質じゃないと甘さ強いよね。
全部半分こして食べよう！
果物こーちゃん好きだもんね、
りんごとか食べたいね〕
出てきた話は、全て肯定してお話しました。
毎日こんなふうに
ご飯の相談たくさんしたな。
一緒に色んなもの挑戦したな。
ケトン食本当に頑張ったよね。
11月はたくさん食べたいもの
半分こして食べ尽くしたよね。
そんな気持ちでたくさんお話しました。
沢山お話ができても、
頭痛がまだまだ治まらなかったので
お薬を調節しました。
増やして眠りにつくのは怖いと思っていましたが、
夜もかなり元気に喋るので、
お薬強くしてもまだまだ喋れると信じていました。
変更12回目(24年4月10日昼〜)
ベース⑩
→オピオイド鎮痛薬4倍濃縮＋麻酔✕2倍
【点滴】(0.2→0.4mg/h)
(24時間点滴)
→炎症止め(8mg)【点滴】
(朝1回：24時間持続)
→ロピオン【貼り薬】
(1日3枚：翌24時間持続)
頓服
→オピオイド鎮痛薬4倍濃縮＋麻酔✕2倍
【早送り点滴】(0.2→0.4mg/h)
(最低30分間隔で4回目安：3-4時間持続)
たくさん寝ているこーちゃん
【2024年4月11日】
お薬を増やしてから、
頓服を一切使わなくなりました。
というのも、
そこからこんこんと寝続けているからです。
表情を見る限り穏やかだし
体の角度を変えたりする大移動では
ほんの少し起きたりする程度です。
お薬で眠らされているというよりかは、
こーちゃん自体の体が眠りについてる感じがします。
今の薬剤の量でちょうど良さそうです。
この日から、
こーちゃんのおしゃべり
は無くなりました
少しうめいてくれたら意思がわかるかな？
といった状態になりました。
あんなにおしゃべりだったから少し寂しいです。
こーちゃんの体がつかれたタイミングで
上手にお薬を調節できてるのかな？と
自分に言い聞かせることしかできませんでした
在宅で看取り、家族葬をすると希望しているので
お義父さんと一緒に、
近くの葬儀屋さんにお話を聞きに行きました。
無宗教なので自分たちのやりたいように
進められそうです。
こーちゃんとも少し話していましたが
家族だけで穏やかに進められたらなと思います。
熱が下がらない。呼吸も乱れている。
【2024年4月12日】
退院してからずって37℃代の微熱でしたが
今日は、38.5℃まで定期的に上がっているので
カロナールの座薬を適宜入れています。
こーちゃん自体は熱で苦しそうではないので、
保冷剤を脇に挟んだり冷えピタを使って
これ以上、熱が上がらないように気をつけました。
たぶん、腫瘍熱なのでこれ以上は簡単に
熱は下がらないのですが、
少しでも熱による苦痛を感じ無いようにと思います。
舌が全く動かせなくなっているので
喋れないし、痰の吸引時も少し邪魔になります。
なので、上手く吸い上げられないし
痰が絡んだことによる呼吸抑制が少し感じられます。
訪問看護師も訪問医も無理に痰を取らずに
取れるときに少しでいいよと言ってくれました。
無理したら喉を痛めて違う炎症
を起こしてしまうからです。
表情もそんなに苦痛ではないので
様子を見て最低限の吸引にすることにしました。
呼吸も少し顎や体でするようになってきたので
深い眠りにつき始めているなと感じます。
寂しさをかなり感じますが…
今は熱でぽかぽかの手を握ってあげたり
ハグしてあげたり
『近くにいるよ、一人じゃないよ』
と声をかけたり
『仕事おわったー！』などの
日常の報告をして
少しでも穏やかに過ごせるように努めます
静かになってしまった深夜
私もやっとよく寝れていますが…
そういう時期が近づいていると思うと
不安は常に感じます。