ぼっちさん、ALSと同居する -2ページ目

ぼっちさん、ALSと同居する

兄弟姉妹なし配偶者なし子供なし
両親はそろって認知症
そんなアラフィフ独居女のもとへとやってきたのは
神経難病ALSでありました

ヘルプマークを付け始めてから何ヶ月もが経つが、未だに適切な付け場所が分からない。

私はリュックサックを使うことが多く、とりあえず下図のように肩ベルトの胸の位置に付けている。

 

神戸市HPより

ttps://www.city.kobe.lg.jp/a40792/kenko/handicap/shisaku/helpmark.html

 

一方、障害者向け就職支援サイト「LITALICO」ではこの位置で紹介している。

 

 

上越市のHPでは側面だ。

 

ttps://www.city.joetsu.niigata.jp/soshiki/fukusi/helpcard.html

 

私の障害は手指がうまく使えないことだ。

母指球を覆うサポーターをつけてはいるものの、周囲には分かってもらえない。

むしろ「あの人がサポーターをつけているのは第一背側骨間筋と母指球が筋萎縮しているからで、手首から先に著しい障害があるのだ!」と見抜く人がいたら恐ろしい。

 

ヘルプマークによって私が知ってもらいたいことは、

・私は動作がモタモタするぞ。私の後ろに並ばない方が賢明だぞ。

・財布での現金支払いやペンでの記入に時間がかかっても、苛立たないでくれ。

・優先席に私のような グラマラスな女性 五体満足そうな者が座っていても睨まないでくれ。

 

私がヘルプマークの効力を必要とするのは、交通機関やタクシーを利用したりレジや受付で対応してもらったりする時だ。

タクシーの運転手がルームミラーで見るのは、後部席の乗客の顔に近い位置だ。

レジや受付のスタッフが対応の際に目をやるのも、相手の顔~上半身(前側)だ。

だからヘルプマークは胸の位置につけておく。

 

けれども混雑した場所や列に並ぶ時は、そうはいかない。

背中でヘルプマークを"アピール"しておかないと容赦なく後ろから押してくるし、モタモタしていると舌打ちすら聞こえてくる。

(そもそも急いでいるのに何故「急がずにお会計いただけます」の看板を出している、高齢者や車椅子の多いレジに並ぶんだか)

 

前からでも後ろからでも分かってもらえるように側面に付けてみたこともあるけれど、結局は前からも後ろからも分かってもらいづらく、メリットを感じなかった。

 

AIの知恵を借りてみた。

「このようにつけると良い」と提案を受けた……。

 

ここまでではなくても、前・後・側面の2~3枚セットで配布してくれるといいのになと思うことはある。

雑談がてらに主治医先生にそういう話をしたところ、「ヘルプマークで不安なら、周囲から一目瞭然で配慮してもらえるように杖で偽装せよ」とのご提案を頂戴した。

相談した相手が悪かった……。

 

とりあえず普段の生活(対面対応率が高い地域)では胸の位置につけ、都市圏に出かける際(行列に並ぶことが多い)には背中に下げている。

ただ「歩きスマホ」率の高い時間帯やエリアでは、全く意味をなさない。

まだまだ試行錯誤は続きそうだ。

 

ところで私にはヘルプマークに対する後悔がある。

自分が使用者になるまで、ヘルプマークの意味を全然理解していなかったことだ。

救急系の医療関係者か、赤十字の献血関係者か献血活動の協賛者か、白十字社の社員だと思い込んでいた。

もっと早く知っていれば、ヘルプマークの人に配慮ができたのに。

自分の無知が今でも恥ずかしく悔しい。

 

私が利用するバスにはヘルプマークを下げた女性がしばしば乗車する。

席を譲るぐらいなら私にもできるかもしれない(その時の体調にもよりけりではあるのだけれど)

だから彼女が乗車したらいつでも席を譲れるようスタンバイしている。

けれども昨年秋頃から全然見かけない……。

お元気でおられますように。