ぼっちさん、ALSと同居する

ぼっちさん、ALSと同居する

兄弟姉妹なし配偶者なし子供なし
両親はそろって認知症
そんなアラフィフ独居女のもとへとやってきたのは
神経難病ALSでありました

初診から診てもらっていた主治医が来月末で異動することになったと、先日の記事で書いた。

 

 

日頃からお世話になっている訪看STのかたに、どの案が良いか相談してみた。

(地方社会ではネットの評価よりもリアルなクチコミの方が信用度が高い)

 

案1:同じ病院の別の医師にバトンタッチ

案2:難病支援が強い公立病院に転院する

案3:ALSに強い医大系病院に転院する

案4:個人医院をALSのかかりつけとする

 

消去法で選択すると案1が残る。

早々に退職してクリニック専属になる、という心配はないらしい。

ただ問題は「延命」への考え方だ。

 

私は気管切開は考えていない。

胃瘻造設もしない決意が固まりつつある。

主治医先生は気管切開しないことにはすんなりと理解を示してくれたものの、胃瘻については造設を強く勧めてくる。

主治医を離れる段階になっても、なおも強く強くストロングにプッシュしてくる。

だからこのタイミングで主治医が替わることになったのは、逆に良かったのかなとも思う。

 

「胃瘻ぐらいは付けろ~」

 

だが新しい先生が延命推奨派だと、私としては主治医とすることはできない。

私が主治医に求めることはコンパスになってくれることだ。

例えば私が船の舵取りをし、ALSが私の航路を乱す風なら、主治医にはコンパスの役割を果たしてもらいたい。

「自分は風を読むプロだから」と主治医が舵取りをし、私は向かう先もよく分からないまま船に乗っている――というのは全く望むことではない。

電子カルテには1年3ヶ月に及ぶACPの記録が残されるけれど、新しい主治医がそれをどこまで尊重してくれるかは分からない。

 

そこでリビング・ウィル受容協力医師も探しておくことにした。

患者が事前に作成したリビング・ウィル(人生の最終段階における意思決定書・尊厳死の宣言書)の内容を理解し、その希望に沿った医療・緩和ケアを提供する意思がある医師だ。
終末期に人工呼吸器や胃瘻などの延命治療を行わず、自然な死を迎える希望を尊重するとされる。

 

 

ただまあこれも、自分の思いどおりの対応してもらえるかは分からない。
去年の夏、特養入所中の父が危篤状態で総合病院に運ばれた際、奇しくも当地では数少ないリビングウィル受容協力医師が担当となった。
預かっていた尊厳死協会の会員証を提示したのだけれど、入会日が20年以上前であり、現在も延命拒否の意思に変更ないか確認が取れないと躊躇された。
同席の特養看護師さんが「意思表示できなくなった場合のための事前意思表明では?」と圧をかけ見解を述べ、結果的に私がDNAR(心配蘇生法を行わない同意)を書いた。
(ちなみに父は危篤状態を脱して特養に戻り、2ヶ月後に他界した)
 
また、リビングウィル受容協力医師でも次のようなアプローチを取る方もおられ、尊厳死協会の理念に賛同しているから延命を勧めないだろうと短絡的に考えるのもよろしくない。
 

出典元は↓

 

多職種ミーティングが近づくにつれ、気が重くなっている。
主治医先生との間にイヤな感情は残したくないんだよな。
お爺医先生が電話で不快感むき出しにしているところを目撃したことがあるんだけど、怖かったぞ~。
仕事時の一人称「私・僕」が「俺」になって"激おこぷんぷん"していた時は、苦笑いしながら見ていられたけれど。
無表情なまま電話相手に怒りと不快感を伝えていた時は、看護師殿も私も固まって沈黙しているしかなかった。
 
その際は、ケアマネさんが招集した多職種チームの追加メンバーを頼みにするしかない。
「お爺医先生の診察室、見物してみた~い」と飲み会に集まるノリの御仁が何人かいた。