昨日は午後に娘の学校の面談がありました。

娘も一緒かと思っていたら私と担任の先生2人の3人での面談でした。


明るい先生なので面談も良い雰囲気で行われました。

給食の時間に娘が友達とどこどこへ行ってこんな事したんだよ。と話してくれるんですが、他のお友達にとっては車椅子でも行けるんだ〜!出来るんだ〜!と、とても良い刺激になっています照れ

と教えて頂き、私も嬉しくなりましたおねがい


その後娘を早退させて久しぶりの病院🏥の診察へ


主治医の先生は女医先生☝️そして毎回遺伝子カウンセラーの女性の方も一緒に診察に入って下さいます。

こんにちは〜!

アメリカ🇺🇸行き…残念です…他の先生とも行かせてあげたかったって話してたのよ。と始まりました


新しい学校についての話

娘が学校も授業も楽しい!と言うのを聞いてお二方もお〜!!と喜んで下さいました照れ


進路の話

大学へは行きたいけどまだまだやりたい事の方向性が決まらない娘…

沢山のSMAを診ていらっしゃる先生なので色んな進路もご存知。

アレも良いんじゃない?コレは?と盛り上がりました


宿泊学習への呼吸器持参について

9月にある2泊3日の宿泊学習。出来るだけ付き添いはしたく無い私…(娘も私の付き添いは望んでいません)呼吸器を持参すれば付き添いは必須になります。

公立の小学校でも昨年度まで通っていた学校でも付き添いを回避する為呼吸器は持参していませんでした。

その話を今の学校にしましたが、先程の面談で主治医の意見を聞いて欲しいと話が出たのでナイスタイミングで聞く事が出来ました。

最初に処方された先生・使用時期等をお話しした上で娘に対する先生のお考えです☝️

今使っている1番の目的は肺を膨らましてあげて肺の柔軟性を保つ為。言わば予防的使用なので数日使わない影響はほとんど無いと思っています。と…✨ヤッター🙌(←心の声)


子宮頚がんワクチンについて

女の子は6年生〜高校1年の間だと無料で接種出来ます。もう何年もずっと悩んで来ました。

心配な副作用の可能性はSMAだからどう。というのは無く健常の人と変わらない。

今後の自立生活を考えても打っておいて良いのかもね。と。



少し前に購入した本です。

SMAのご本人の執筆も記載されています。

恋愛についても記載があり、その話に触れると先生がSMAの方ってモテるのよ〜。とびっくり


え〜!!本当ですか〜⁇

本当本当!守ってあげたくなるみたいよ〜ウインク


ワイワイ・キャー爆笑

…気が付けば女子会の様な診察は1時間を超えていました笑い泣き