今日はこどもの日🎏でしたね
娘は同じ疾患（SMA）の当事者だけの集まりに参加しました
参加条件は高校生以上のSMA当事者
…娘が参加出来る年齢になったんだと感慨深い思いです
年に一度のイベント✨
今回は初めて東京での対面開催が実現
…いつものごとく余りモチベーションが上がらない娘…
申し込みも私に言われてシブシブな感じでした
会場は国立オリンピック記念青少年総合センター
最初は電車で行く予定でしたが、HPを見ると手帳の提示で駐車料金が無料
と書いていたので車で行く事に🚗💨
会場前でさよなら👋（当事者のみの参加の為、親やヘルパーさんは会場の外で待機なのです☝️）
終わるまで私はエントランスのソファでずぅぅっっと編み物してました🧶
（自宅だと毛糸大好きお猫様🐈の邪魔が入ってしまうので結構捗りました
）
16時半終了
ゾロゾロ電動車椅子に乗った方々が出てくると、娘と数名の当事者の方々に囲まれ、電動車椅子やハイネルについての質問を受けました
やはりリフト機能については自費で付けた方、承認が降りなかった方がいて…
もし次に申請される場合はエレベーター🛗の非常ボタンに手が届かない等命の危険がある事をお伝えする事をオススメしますよ！とお伝えしました
私もここぞとばかりにお仕事や生活についてあれこれ聞かせて頂き1時間近くも喋っていました
何人かからお名前は存じてました〜とかTV観ました！とお声がけ下さり、私こそSMA界では有名ですよね！？と言う方ともお話し出来たりと楽しい時間になりました
娘の楽しそうな顔を見たので、行って良かったでしょ？と聞くとウンウン！と答えていました
ただお話しの内容はお金の事だったり少し難しい所もあったみたいですが、最年少で高校生は娘だけだったらしく、周りの方々に可愛がって貰えたそうです
みんな色々大変そう…
でも頑張ってる先輩方から良い刺激を貰ったみたいでした
お名刺を頂いたりお土産も頂いたりしてLINE交換もしてまた良いご縁が繋がり、少し大人の世界に触れられた貴重な時間になった様です
座る部分だけ自費で購入しました
）
が❗️