今朝SMA家族の会の会長さんから会員向けに素晴らしいお知らせが届きました。
『新生児マススクリーニング検査にSMA（脊髄性筋萎縮症）が追加される事が決まりました』
と言うものです。
数年前から一部の地域で無料・有料で行われていましたが、今後は国や都道府県が公費で負担される事になります✨
今回の事は国の方から動いてくれた訳では勿論ありません。
家族の会の会長さんが今後のSMAッ子の為に…と行動を起こし、ご尽力下さったからに他ありません。
勿論その思いに賛同し、官公庁等へその思いを一緒に届けて下さった会員の皆様にも感謝と言うひと言では申し訳ない程とても有り難く思っています。
もし娘が15年後に産まれたら…産まれた時にこの検査があれば…そんな思いもよぎってはしまいますが、産まれた頃では治療薬はありません。やっぱり物事には順番があるのですね…
兎に角❗️SMAの未来にとって素晴らしい出来事です
新生児の内にSMAが確定すれば今はゾルゲンスマがあります！
早い内からリハビリも開始出来ます！
これから産まれるSMAッ子の命・人生を救ってくれる事になるはずです✨
難病と言われる中、治療薬が選べる贅沢…
そして今回新生児マススクリーニング検査の追加決定…
SMAの未来は明るいですね🔆