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大切な1日

2011年11月に濾胞性リンパ腫である事がわかり、生活が変わりました。

自分の記録として、またひとつの例として、同じ病気で闘っておられる方の参考に少しでもなれば幸いです。

治療が終わってから1週間位経ちました。


胃もたれ感やムカムカはほとんど治まりましたが、毎日眠くて眠くて…


昼間も夜も眠ってばかりでした。


その他はカンプトの副作用と思われる下痢症状がいきなりきました。


私の場合は腹痛はあまりありませんでしたが、なぜか夜から始まって、朝には治まりました。


このカンプトの副作用は投与後すぐの場合と1週間位経ってからの場合とある様です。




そして今回の骨髄抑制のあと、白血球が上がったら幹細胞採取の予定です。


血液検査や今までの骨髄抑制のパターンを考慮しながら、タイミングを見て白血球を上げる注射を打ちます。


ただ今回のR-CMD療法はまだ1回目なので、骨髄抑制が今までと同じパターンかどうかはわかりません。


白血球を上げる注射、グランシリンジは通常は75μgを1日1回ですが、今回は一気に急上昇させる様にする為に、1回300μgを朝と夜の1日2回です。


それを一昨日から打ち始めましたが…



今日の血液検査の結果は


* WBC 0.9
* HGB 10.6
* PLT 12.9
* 好中球 264
* レチクロ 8.2



白血球は上がるどころか下がっています。


昨日の白血球は1.5で、好中球は1065だったのですが、多めにグランを打っているのにすごい下がり方です。


また明日も1日2回のグラン注射決定で、金曜日まではチャレンジする様です。


こればかりは私の骨髄次第で予定を決められないので仕方ないですね。


幹細胞採取ができる日を焦らずに待ちたいと思います。



今は体調を崩さない様におとなしくしていようと思います。



話は変わりますが、WBC(白血球ではなくWORLD BASEBALL CLASSIC)が始まりました。


野球観戦が好きなので、テレビ中継を楽しみにしているのですが、病院の消灯時間までに終わらなくて、途中までしか見られないのが残念です。


女性の患者さんでは私くらいかもしれませんね…


病院でBS放送があれば、海外サッカー等も見られるのに…


ということ等も考えられる様になったので、気持ちも回復してきた様です。


前向きな心を維持できる様にしたいです。


いつのまにか2月も今日で終わり…という日になっていました。



あれから病棟内や私の病室の中や、私自身のことでもいろいろあって…
なかなかブログを書く気になれませんでした。

でも、いろいろ考える良い機会でもあり、同じ病室の患者さんとも今までより深い話をしたり励ましあったりできる様になったことは良かったと思います。


わかりにくい話ですみませんでした。




そして新しい治療が決まりました。


今度はR-CMD療法というものです。


1日目…リツキサン


2~3日目…カンプト(1時間)・デカドロン(15分)

4日目…ノバントロン(30分)・デカドロン(15分)


今回は首からのCVではなく腕からの点滴でOKで、時間も短いです。


実は22日から始まって、25日に無事に終わりました。

4日目のノバントロンは青いお薬でちょっと不気味



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尿の色が青緑になって一瞬ギョッとする感じです。


看護師さんが「びっくりしてトイレでナースコール押す方もいますよ」と言っていました。


今のところの副作用は軽い胃もたれとムカムカと味覚障害くらいです。


食事は相変わらず完食しています。


前回のR-ESHAP療法はプラチナ製剤中心でしたが、その効き目が予想より良くなかったということで、R-CMDは違うタイプのものになるそうです。


この治療が始まるまで新たなリンパ腫が循環を悪くしていた為に、左足の浮腫みは日に日にひどくなって、象の足になっていました。


1回目の治療後の今は、鼠径部、左下腹部あたりの新たなリンパ腫も小さくなって痛みも引いています。


ラシックスは20㎎を2日投与しただけですが、循環が良くなった様でトイレに通いつめる状態が続いて、まだ元には戻っていないけど象から人間の足になりました。



今の段階では新しいお薬は効いている様なので、効果が長続きしてほしいです



それから先日のマルクと骨髄生検の結果は、骨髄の中には悪い細胞は無しという事でした。


なので、幹細胞採取はタイミングを見て行う予定だそうです。
良かった…


不安は消えたわけではないけれど、前に進んで行こうという気持ちになっています。


皆さんの暖かく心強い励ましが私を前向きにさせてくれました。


新たな気持ちで頑張ります。





今日も寒い1日の様です。

窓の外は雪が降っています。



15日に再入院して、CT検査をしましたが、残念ながら良い結果ではありませんでした。



実は外泊中の後半位に鼠径部に新たなグリグリを見つけてしまいました。


R-CHOPの治療後に残骸と思われるグリグリはずっとあったのですが、それとは別のものです。

そして触ると痛みがあります。


たぶんそのグリグリが原因で、左足のふくらはぎから太ももまで浮腫んでいます。


前の様な足の痛みはありません。


再入院した時に受持医にその事を話して、触診で確認してもらいました。


そして15日の夕方に主治医とお話しました。


CTの画像(撮影したばかりなので正式な結果はまだですが)を見ると、腫瘍がまた大きくなっている様です。


R-ESHAPは最初のうちは効いていて、左足の痛みも無くなり順調かと思われましたが…


どうも残っているリンパ腫は負けず嫌いらしく、また盛り返してきたみたいです。


主治医は自家移植をするにはリンパ腫をできる限りゼロにしたい。


でも今の状況を考えると、R-ESHAPをこのまま残りの3クール続けてもそうならない可能性もある。


無駄な治療はしたくないので、違う薬を使うことを考えている。


ただ治療法については他の医師の意見も聞いて決めたいので、カンファレンスにかけさせて下さいとの事でした。


そして前回は大丈夫でしたが、もう一度マルクと骨髄生検をしますということで…


16日にやりました


そして今後の治療方針が決まったら、もう一度主治医とお話することになりました。


という訳で、今は他の必要な検査も終わり、治療もないので、のんびりと過ごしています


その後はやっぱり不安になって、暫く凹んでしまいました


でも、暗くなっていてもいいことはないし…


今は少し落ち着いてきました。


まぁ食欲は落ちていないし、お菓子も食べたりしているので大丈夫でしょう



嬉しいこともありました。

先日ブロ友さんがお見舞いに来てくださいました。


短い時間ではありましたが楽しくお話させていただいて、私の心もUPして前向きになれました。


本当に感謝です。


暫く緊張状態は続きますが、あまり考え過ぎずに乗り切っていきたいです。