日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど | 筋ジストロフィー漆黒夢語り

日を追うごとに筋ジスの進行を感じることはないけれど

今日は痰もほどよく柔らかくて


息苦しくなる頻度も少なくてイイ感じ


と言っても一時間に1回は痰吸引しないと


苦しくなっちゃうんだげど


痰が多いと吸引で一日終わっちゃったりしてね


自分でも上手く生を繋いで生きているなって


思うくらいなんとかやっております


日を追うごとに


筋ジスの進行を感じることはないけれど


一ヶ月で考えると少し辛くなってるなと


思う部分もあったりしてね


悲観してもつまらないし


朝目が覚めたら 命あることに感謝して


その日を出来るだけね


精一杯生きてるつもり


ちなみに漆黒ってネームには


日々辛いことが多いけれど


その闇の中でも いつも光を求めて生きる


「生きろ」っていう


自分への戒めが込められているの