父:甲状腺未分化がん/母方祖母:クロイツフェルト・ヤコブ病

父:甲状腺未分化がん/母方祖母:クロイツフェルト・ヤコブ病

がん界隈で最も予後不良と言っても過言ではない「甲状腺未分化がん」と診断された父と、100万人に1人の難病とされる希少疾患「クロイツフェルト・ヤコブ病」の祖母の記録

今年1月に甲状腺の左葉が急に大きく腫れ甲状腺未分化がんを発症し、2月に左葉摘出し、2/26からレンビマ服用中。


手術時点で肺に2箇所ちいさな転移があった。

先生は、術後に「こんなに綺麗にとれたのは初めて」と言っていて、今のところ右葉は無事。


レンビマは副作用がひどく、減らしに減らして今は10mgを週5。火曜水曜はお休みしている。


今日は初めてレンビマ服用後のCT。

がんが小さくなっていると信じてパパと妹が意気揚々と病院へ向かった。

私は職場でLINEを待った。




肺の転移は小さくなっていない。

肺の転移は大きくなっている。

左肋骨に転移している。

肺に小さい腫瘍がポツポツ増えている。




絶望しかない。


がんの遺伝子解析?でレンビマ以外に使える薬はない。


次はまた1ヶ月後。

レンビマの量や服用日数は変えない。

このまま続ける。




なんでパパがこれになるかねぇ。

私たちまだ20代だよ。結婚もしていないし、相手もいない。

ほかにもっと悪い人とか迷惑な人とかいるじゃん。なんでパパなんだよ。

考えても願っても呪っても、もうどうにもならないけど。




先週、鬼怒川のあさやホテルに家族旅行へ行った。

楽しい旅館なので、きっとパパも喜ぶと思って連れて行った。パパが運転した。


来月はまたどこか連れていく。


本当はパパとイタリア旅行にいくはずだった。円安と日程調整で迷っているうちに、こんなことになってしまった。


後で行こうとか、みんなの予定がある時にとか、お金の準備がとか言って後回しにしている人がいたら、元気なうちに多少無理してでも決行することをおすすめする。





プリオン病(クロイツフェルト・ヤコブ病)のおばあちゃんには昨日会った。

12月から入院して点滴だけだから、日に日に痩せていってるけど、昨日は声が出たしウンウンうなづいてた。私のことすっごい見てた。ガン見してた。




おばあちゃんもパパも、元気な状態で戻ってきて欲しいよーーーーーー!!!