通信制高校を経て、現在大学1年生。
中3の7月に起立性調節障害 体位性頻脈症候群(重度)
高1の時に胃カメラにてアレルギーによる好酸球性食道炎と診断。
抗ヒスタミン薬の服用により症状がかなり好転したことから
アレルギーが大きな要因の慢性疲労症候群だろうと思っています。
発症から3年11ヶ月経ちました。
........................
大学生活も早くも2ヶ月経ちました。
前期の半分経過。
娘は少しずつ、大学生活に慣れつつあります。
今のところ、各授業1〜2回ぐらい欠席。
今日は無理せずにこのコマを休もう、という感じで
ちょっとずつ各授業をまんべんなく休んでいます。
思っていたより行けています。
半日で終わる日がほとんどなので、それがよかったみたい。余力を残して、80%ぐらいの出力で行動できています。
これが毎日夕方までの授業だと厳しかっただろうなと思います。
それでも毎日のお迎えは必須。(朝は電車で行きます)
半日で授業が終わる日がほとんどなので
昼食は帰ってきてから家で食べられますが
なるべく大学でお昼を食べるようにしているようです。(食べると不調になるという時期が長くて、外食にトラウマあり)
少しずつ外食にも慣れつつあります。
保健室もときどき利用させてもらっています。
先生も優しく居心地がいいみたいで
いざという時に安心できる場所があるのは心強いと言っていました。
どこまでやれるかと思っていた大学生活。
思っていたより行けているのは合理的配慮のおかげです。
今のところ合理的配慮をしてもらうことなく大学生活を送れていますが、気持ちの面でだいぶ違う。何かあった時でも配慮してもらえるという安心感があります。
娘の合理的配慮は、
各教授にメールで伝わり、娘も直接、それぞれの教授に合理的配慮の書類を手に挨拶するそう。
その時ほとんどの教授が優しかったと言っていました。
「授業の途中で体調悪くなったら、何も言わずに抜ければいい」
「欠席や早退の場合は別で課題を出すから、それを提出すればいい」
「持病のことをあまり理解してくれない教授もいるかもしれないけど、その教授の授業は無理して単位を取らなくていい。今のあなたの体調で取れる授業を取ればいい」
などなど話をしてくださったようです。
ちょっと甘やかしすぎでは、と心配になるくらいご理解くださいました。
娘には
この配慮や教授の優しさは当たり前ではないよ、病気にあぐらをかくことなく、謙虚な気持ちを常に持って、感謝を忘れないようにね。
と伝えました。
これらの配慮が、当然の権利みたいに思ってほしくなくて…
いろいろな人の優しさで生かされてるなぁと改めて思う今日この頃です。
アレルギー体質の娘は花粉症もひどく
この時期は毎年ひどい。
スギ、ヒノキも高い数値ですが、ダントツで高いのはイネや雑草。
5月がピーク。
抗ヒスタミン薬を飲んでいるのにもかかわらず、3月の終わりから花粉症の症状が出始め、体調的にも少し停滞ぎみでした。
そこでアレロックを追加して落ち着いていたのですが、
5月に入り、イネ花粉が本格化してきたら症状がひどい!鼻水がひどく顔もむくみ、顔もかゆいという…
今年は抗ヒスタミン薬をしっかり飲んでいるのでそんなにひどくならないかなと思っていたのにー(泣)
(でもこの数年ではましな方。今までどれだけ酷かったんだって思います…)
それでも体調的にはそれほど落ちてない。それは抗ヒスタミン薬の効果だろうなと思います。
そこで耳鼻科に行ってきたのですが、副鼻腔炎になっていました…
新たにルパフィンが処方されました。ビラノアの代わりみたいで、ビラノアとアレロックはとりあえず中止。
ひどければアレロックを朝追加してもよいと。
ルパフィンは症状によっては2錠に増やせるからと言われました。
アレルギー薬ばかりで大丈夫かな…と思ってしまうけど、まずは活動できないと始まらないから今は仕方ない。
でもゆっくり減らしていきたいな。
現在飲んでいる処方薬は
モンテルカスト(抗ロイコトリエン薬)
ルパフィン(抗ヒスタミン薬、H1ブロッカー)
ファモチジン(抗ヒスタミン薬、H2ブロッカー)
ビオスリー
頓服でSM配合散(消化剤)
あとは点鼻薬
(1週間だけ副鼻腔炎のための抗生剤が処方)
ルパフィンを調べると抗ヒスタミン作用の他に、抗PAF作用というのがあり、
PAFは簡単にいうと、ヒスタミンのようにアレルギーを引き起こす炎症物質。
この抗PAF作用は即時型アレルギー症状を抑制するとともに遅延型アレルギー症状の抑制にも期待できるらしいです。
ルパフィンはビラノアより眠気が出るタイプ。(眠気が出るタイプの方が脳に直接作用すると教えてもらいました)
ルパフィンに変えて、日中の眠気やだるさが出るかなと心配していたけど、顔のかゆみと鼻水が減り、体調的にもいい感じ。
しばらく続けてみようと思います。