ストマとの80日間＋黄疸＋腹壁瘢痕ヘルニア、ITローカリもときどき

改善せず

昨日の血液検査の結果は、ほぼ横ばい。GOP/GPTは厳密には少し悪化。肝生検はまだしないそうですが、次回採血は4/1、つまり今回の入院は月をまたがってしまいました。「ちゃんと治してからね」というメッセージだと思って、あと数日、とことん養生です。会社の同僚が3人来てくれました。張り切って屋上を案内しました。

患者に寄り添わない医師の話を読みました

今日は自分の医師との関わりかたについて、アメンバー限定で突っ込んだ話を書いたのですが、こんな記事を見つけました。大学教授がガンになってわかったこと「患者に寄り添わない医師」とはこのことですね…今時、癌にしても他の病気にしても、患者も勉強します。確かに素人だから、間違った理解もあるかもしれないけど、みんな治そうと必死なんです。それをねぇ。教授さんがさめざめと泣いてしまう気持ちがわかります。もちろん、患者の側も守らないといけないルールは沢山あるだろうけど。この大学教授さんは、そっと去っていったんですね。それが普通なんでしょうね。わざわざ先生にお手紙書く私がヘンですね。あ、私の先生はこんなにひどくないです笑 問題点がちょっと違うし、biondaが要求しすぎなのかもです。

アメンバー限定記事T先生へ

アメリカオフィスでのかなしい出来事

先週、会社のメールを見ていたらかなしいニュースが入ってきました。 去年のニュージャージー出張でも顔を合わせた同僚が、突然の病気で、オフィスに向かう途中でER搬送され、そのまま亡くなったそうです。社長から全社員にメールが出ていました。毎日仕事をする相手ではなかったものの、社内SNSでもよくコメントをくれたし、同じチームのメンバーとして仕事ぶりは知っていました。ずっと出社していないので、何があったのか、詳しくはわからないままです。さっき、お葬式の案内が来ていました。こういうとき、アメリカの会社のすべてがそうかどうかはわからないのですが、専門の社員サポート会社から、カウンセラーがオフィスに来ているらしいです。また、チームでセッションを持ち、この出来事をどう捉え、彼をしのび、お互いをサポートすることについて話しあうそうです。彼のデスクがポツンと空いている風景、チームのみんな、つらいだろう、仕事も手につかないだろう、と思います。何か頼みごとがあったとき、ふと彼はもういない事に気が付いてかなしくなると思います。遠くにいて、何もできない私も、何度か涙が出てきました。復帰したら、社内ブログに彼がくれたコメントなど見てしのびたいと思います。彼が今はやすらかでありますように。彼の家族とチームのみんなのかなしみがはやくいえますように。

肝機能再度悪化

まだ病院です。土曜日、血液検査結果がよければ退院、だったのに、熱が出て延期。そのあとも、怠くて寝ている時が多く。今日F先生が来てくれたとき、寝ていました。「私が来たときに寝ているなんてはじめて。いつもガンガン歩いていたのに」ってことで、水曜日の予定の採血が前倒しになりました。 ビリルビン、γGPT, ALPは引き続き改善。なのにGOT/GPTが。 3/23 64/633/28 125/128基準値 8-40/5-35食べられなければまた点滴、明日の採血の結果次第で、CT, エコー、MRI、もしかしたら肝生検も。胆石が残っていて引っかかったかったかも…だそうです。でも、ERCPまでやってるからねー。ネキシウム説が多少揺らぎ始めました。ヒトの身体、肝臓って、難しいんですねー。今日は「鯛の桜蒸し」が出ました。

新宿伊勢丹の京都歴代のれん市の美味しいモノたち

今、新宿伊勢丹で「京都歴代のれん市」をやっています。京都歴代のれん市私の好きなものばかり。葵屋のやきもちいづうの鯖寿司満月の阿闍梨餅ごけんういろの赤飯まんじゅう文之助茶屋のわらびもち入院中で行けないのがくやしくて！連れ合いが買ってきてくれました。今や有名になった阿闍梨餅上賀茂神社前の葵屋のやきもち。これは草餅バージョン。ほんのりニッキの文之助茶屋のわらびもち赤飯まんじゅうは、よろこびのあまり、先にかぶりついてしまいました。食べたことない人には超オススメです。有名になってほしくなーい。東京のデパートのこの手の京都のイベント、普段は微妙なお店も多いのですが、さすご伊勢丹、どこも一流。にしんそばの松葉やイノダコーヒーも来てます。 そうか、伊勢丹は、京都駅にもありましたね。私が京都を離れてから出来たので実感がありませんが。来週の月曜までです。食いしん坊の方はぜひ。

発熱により退院延期

血液検査結果が良ければ退院、だったのですが、午前に熱が出てしまって、様子見になりました。午後には平熱になったので、なんだったんでしょうか。総ビリルビン3/16 11.423/19 9.853/23 5.183/26 3.58基準値 0.30-1.10まだ基準値の3倍ありますが、かなり改善してきました。普通なら2が目標だそうですが、数値の割には元気そうなので、3台になれば…でした。昨日からダルくて、今日午前中は寝てばかりいたのですが、今日は37.4度。たいしたことはないのですが、上がり続けるならインフルエンザのチェックをするそうです。すでに下がってきました。かゆみはましになりつつもなくなりません。ビリルビンの値としてはかゆみは出ない範疇らしいです。引っ搔きすぎて肌が痛んでるのが原因かな。今日で19日目。昨年の結腸穿孔の二期手術の入院は16日だったので、すでにそれをこえてしまいました。どうやって社会復帰するのか、見当がつきません。驚くのは、あそこまで悪化していた黄疸ですが、結局薬は何も使わず、安静と食事療法だけでここまで来たことです。人間ってすごいですね。

春ですね

お天気最高、風は少し冷たいです。去年散々歩いたここにまたやって来てしまいました。新宿の高層ビルたちがくっきり見えます。夜景も綺麗なんですよ。今時、屋上を解放している病院も少ないのではないかな。夜中でも入れます。こわくて来ませんでしたが笑屋上の花たちがまた迎えてくれました。先月の入院は短かったし寒かったので屋上には来ませんでした。心が慰められますね。去年の夏、癒着しないように、体力つけるために、毎日毎日2キロぐらいグルグル歩いていたのを思い出します。かゆみ。ましになったかな？気のせいかな？時間がかかっています。気持ちわるい写真なので、苦手な方はパスして下さい。下のほうにあります。発疹が出ているわけではなくて、あまりに強く掻きむしってしまうので、こんなブツブツになりました。黄疸のかゆみには、効果的な薬がない、とされています。もうちょっともうちょっともうちょっともうちょっとうへ～今夜はもう少しましになりますように。

シャワー*\(^o^)/*

許可が出て、シャワーしました。もー、スッキリしました。しあわせー。お風呂上がりでスッキリしていたのか、会う人会う人に「良くなって来てよかった」「色がすっかり薄くなってよかった」と言ってもらいました。相当、黄色かったようです汗数日間、ほんとに安静にしていたかいがありました。夜眠れない分、昼間に補充してましたし。普段の生活では、本当はだるさを感じているのに、アドレナリン出まくりでマヒしていたようなものだったのではないでしょうか。数値は改善されているのに、今の方が倦怠感があります。かゆみは…シャワーであったまってしまった分、昼間にきました。もう、これは、肝臓が治るまで仕方ないですね。

アメンバー限定記事あと少しあと少し

人工肛門への理解

今回の入院でまだ外科にいるとき、向かいのベッドは、直腸ガンで回腸ストマ造設された方でした。1度目の手術で繋いだところが漏れてしまい、再手術になって一時ストマになられたそうです。ちなみに担当はT先生。縫合不全ってホントにあるんだーと思いました。ストマ造設の時の退院前、T先生と閉鎖手術について話していて、「痩せないとダメなんですよね～ O先生に何度も言われました。入院でかなり痩せましたけど。」って言ったら「痩せるって言ってもそんなんじゃなくてもっと健康的にっ！怒 それより！ 縫ったところからもれたりしたら！ また人工肛門だからっ！怒」といきなり声をひっくり返して怒られてしゅーんとなったことを思い出します…こんな記事が出ていましたので紹介します。人工肛門ってどういうもの？いまだすすまない「排泄障害」への理解中井美穂さんがカミングアウトして、少しは知られるようになったけれど、いまだ人工肛門は介護の範疇で語られる事が多いです。ストマがある状態での社会復帰のハードルは高いです。メディカル関係の会社であっても、ハードルを自分で説明しないといけなくて大変でした。排泄のトラブルについて、このプライベートな問題を具体的に会議室で説明しないといけなかったこと。「痛みがない」ということで、わかってもらえなかったこと。前にも書きましたが、アメリカの友達には話がすっと通じました。ドラマでも何度も出てきました。せめて、どんなものか、は沢山の人に理解してもらっている社会であればなぁと思います。いまだに、何か人工物が身体に入っていると思っている人が多いです。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

「ストマ閉鎖」オフ会

ふと思ったのですが、元気になったら「ストマ閉鎖経験者」「ストマ閉鎖予定」の方とリアルに会ってみたいと思いました。原因疾患によって状況は様々ですが、閉鎖手術に向けての準備期間や、閉鎖後のアレコレについて語りあえればと思います。疾病ごとのオフ会はあれど、このテーマはあまりないと思います。特に気になる、閉鎖後の排便障害とその予防について。肛門を締める練習を言われる人、まったく言われない人、いるようです。私のように、傷跡が気になる人、腹壁瘢痕ヘルニアに困っている人も。大腸憩室穿孔が原因だった人はその再発についても情報交換できるといいなぁ。ちょっと先ですが、ラフに日程をば。5月29日 日曜日 ランチタイム東京もしくは横浜近郊費用 ランチは1500円ぐらい原因疾患、閉鎖時期、閉鎖予定は問いません。「ストマ閉鎖」「ストマ閉鎖準備」について語りましょう。興味がある方はメッセージください。にほんブログ村人工肛門・人工膀胱 ブログランキングへ

旧友とリュウマチや抗ガン剤に付いて語るお見舞い

昨日、新卒で入った会社の同僚だったお友達がお見舞いに来てくれました。2人とも声が大きく、ペタペタの関西弁なので、まわりに迷惑かと、病室、病棟の談話室、最後は一階へと移動しながらずっとおしゃべりしていました。出会ったころは2人ともコンピュータエンジニアでした。彼女は、その後、リュウマチが発症しました。かなり長い間、在宅でシステムの仕事をしてたのですが、その後沢山の手術や治療のため、今は仕事はしていません。元々旦那さんとも音楽活動で知り合ったというぐらいのピアノプレーヤーでした。今はリュウマチで動かしにくくなった手で演奏できるある楽器の演奏活動や、リュウマチ患者さん向けの情報サイトの管理がメインです。リュウマチの薬の情報や、英語論文のサマリーをも、彼女がまとめて掲載しているとか。今まで見ても私の知識がなく、理解していませんでした。改めて見せてもらったら、新薬の治験状況などもまとめていました。すごい…なんと、製薬会社から彼女のサイトにリンクされているとか。リュウマチでも、最近は生物製剤、分子標的薬がよく使われ、幾つかのメジャーな抗ガン剤が、リュウマチへの適応拡大のために治験が実施されているそうです。なんと…私の仕事や、個人的に勉強していることとかぶります。彼女の旦那さんも、RI検査薬の会社で、これも私と業界が近いです。 みんな、昔は違うことをしていたのに。元気になって、翻訳のスキルが付いてきたら、彼女の手助けが出来ればいいなぁと思いました。新聞記事で最新の研究が紹介されていても、正確でない訳も多いそうです。患者さん歴が長い彼女は、膠原病についてよく知っています。さすがです。私の検査結果の膠原病の判定のための検査値でT先生が「これは範囲ギリギリで、そのことがどういう意味を示すのかがわからない…」と言っていたやつ「それ、バリバリ標準値やで。私なんかそこ３桁やで」と一言で笑さすがベテラン患者さん。

「嗤う名医」読了

久坂部羊の「嗤う名医」読み終わりました。病院に入院中に読むにはあまりにおそろしい笑特に「至高の名医」が面白かったです。他人にも自分にも厳しい消化器外科の名医がどんどんあたふたする様がまるで筒井康隆の小説のごとく。ぷぷっと笑ってしまいました。最後には総胆管結石だの胆管造影だの出てきて、ERCPと実際知っている消化器外科の先生方の顔が浮かんで…笑ネタ的にはとてもいいのですが、なんというか、これだけのネタをたたみかけるようには書かないのがもったいないと思いました。筒井康隆、京極夏彦、そのあたりなら、毒のある抱腹絶倒ものにするでしょう。「名医の微笑」は「第五番」の系統。これもネタはいいのですが、ゴシック的なおどろおどろしさがもう少しほと走ればいいのに。すべて面白かったです。ねがわくば、短編であるがゆえのもっとエンターテイメントとしての文章の冴え、が欲しかった。本人もそこを目指している気がするので、惜しかった。これからも短編、長編ともに期待です。

今回の黄疸で勉強したこと

今回の入院で参考にしたサイトや資料の覚書です。日本臨床検査医学会臨床検査のガイドライン2005/2006黄疸厚生労働省重篤副作用疾患別対応マニュアル薬物性肝障害平成20年4月内視鏡的逆行性胆道膵管造影（ERCP）東大病院総胆管結石東大病院消化器科の手術に関する研修小金井病院原発性胆汁性肝硬変難病情報センター原発性硬化性胆管炎難病情報センター自己免疫性肝炎難病情報センターネキシウム添付文書ネキシウムカプセル20mg製品情報その他、沢山の胆石、総胆管結石、ERCP、黄疸、薬剤性肝障害に関するサイトと論文JAMT 医療翻訳講座テキストと配布資料消化管のしくみ、胆嚢のしくみなぜか入院前に胆嚢について勉強し、翻訳課題をやったばかり。知識がなくて、総胆管が訳せなかったんだけど、もう忘れないです。毎日これで予習復習して、T先生との対決、じゃない、T先生のお話の準備してました。「なんでこんな資料持ってるの？」とは聞かれなかったです…普通、自分で胆嚢の図解を持ってくる患者さん、いないと思うんだけど。

かゆさのピーク…であってほしい、これ以上は無理

入院3週間目スタートです。土曜日にビリルビンがはじめてさがりました。顔の色もすこーし薄くなりました。オシッコはすこーし薄く、ウンチは白と茶色のまだらに。改善傾向です。かゆみは、昨夜が最高にかゆかったです。一番遅れてやってきた症状は、一番最後に強くなっていくのか。とぎれとぎれにしか眠れません。ようやく眠れても、別のところがかゆくて起きます。オイラックスが効くときもあれば、まったく効かないときも。かゆくなる場所もどんどん動きます。たまらなくて、身体を冷やしたくて、夜中に病棟をふらふらしてしまいました。ちょっとこわかったです。眠いときは、つい強くかいてしまい、とうとう下着に血が点々と。柔らかい部分は、打ち身をしたような痛みが残っています。オイラックスの他はシーブリーズよもぎローションよもぎの保湿クリーム冷えピタでしのいでいます。頭の地肌まで黄色くてかゆいので、シーブリーズで救われました。どれも、かゆくなって対処して、おさまるまで待てればいいのですが、かきだすともうダメです。冷えピタが一番効果があるかも。でもコストが…一番つらいのは、手のひらや、足の裏の角質のところです。スーッとする系も効果なく。黄疸のかゆみは、身体の奥から沸き起こってくるような、絶望的なかゆみです。ビリルビンか胆汁酸が原因と言われています。皮膚の神経を刺激するのでかゆくなるようです。アトピーもこんな感じなのでしょうか。胆石が胆管に詰まったとき、肝臓胆嚢膵臓の腫瘍で胆汁がちゃんと流れないときも、同じ事が起こります。「閉塞型黄疸」です。胆汁をドレナージするしかないので、つらそうです…私の場合は「肝内胆汁うっ滞黄疸」です。肝臓で作られた胆汁が、胆管の一番細いあたりで胆管に入るところで何らかの原因で滞り、閉塞型黄疸と症状や検査値が同じです。…などとソラで書けるほど詳しくなりましたが、かゆさには関係ありません笑

ビリルビンがやっと減り始める

血液検査の結果、入院以来、初めてビリルビンが減少しました。いまだ、9.85とまだまだ高め。退院のメドは2以下なので、どうなることやら。かゆみには「オイラックス」が出ました。これは、1960年以前からある、あの有名なかゆみ止めです。皮膚に熱感をもたせることでかゆみを軽減するらしいです。今のところ、効いています。かゆみが完全にひくわけではないけれど、次から次へかゆくなる、あのつらさは途中で止まります。。ベッドを１つずらしてもらって窓際に来ました。落ち込んだりしているウワサを聞きつけて、看護助手さん、そして、看護科長さんが励ましに来てくださいました。看護助手さんは、元々外科の病棟だったそうです。実際にお世話になったわけではないのですが。外科から内科に移動してきたとき、心細くて泣いていたら、点滴を補強に戻ってくれた外科の看護師さんが私を心配して、この方に言っておくからね、と伝言しておいてくれたみたい。元気で体育会な外科と、しずかにゆっくり時が流れる内科。いろんな面が違っています。内科入院はちょっと長引きそうなので、気にかけて頂いて、心強いです。

かゆい

えらい時間ですが、かゆくて寝られません。しぼったタオルで拭いてみたりしたら、少しだけましになった気もしないではない、けど、気のせいかな。これが血中ビリルビンの神経毒性ってやつか、などと冷静に考えてみても、かゆいー

生検したい外科の先生たち

内科のフロアの自販機には、私の好きなお茶が無いので、一階まで行ったら外科部長のO先生に見つかってしまいました。「さがったの？」「いや、まだ上がってます」「いくつ？」「11.4」「なんだろね。」「薬剤性じゃないかって」「生検した？」「もうちょっと様子見るそうで」外科の先生はどうしても肝生検したいようです。肝生検をして、肝臓がどんな障害を受けたのか詳しく調べることができます。自己免疫系の肝臓障害で難病指定のものは３つありますが、確定診断も、肝生検の結果が判断材料です。でも、痛いそうです。でも、ここまで言うなら、してみても…やっぱりまだいいです汗

F先生に怒られる…

夕方、内科の主治医のF先生が来ました。「肝臓はまだ弱ってるんだから、もう少し大人しくして下さい。黄色いのにガンガン歩いてるのはちょっと普通じゃないです…普通は黄疸の人はそんなにガンガン歩かないです」今の数値だともっと怠くてぐったりしているそうです。数値はまだ下がってないから、下り傾向にならないとダメ。2ぐらいまで下がらないと退院できないけど、こんなに元気なのでどうしたもんかなー。だそうです。もう少し大人しくします…