bigvanjfkです、こんにちは
毎度ですが、ご自身の病気に関する情報や治療方針については、必ず医師に相談し、確認を受けてから治療を進めることが大切です。
この記事ではデュピクセントを中止して一定の時間が経過したので、これまでの経緯、近況などを記事にしました。
アトピーは治る！
2023年11月15日から、デュピクセントを中止して２年が経過しました。
私は３９年間もの間、酷いアトピーに悩まされ、人生のほぼ大半を苦しんできました。
アトピーの方特有の悩みは、多くを分かっているつもりです。
口にしたくない、人にも伝えたくない辛さを理解できます。
本当に辛いですよね（><）
現在では生活するうえで、アトピーは気にならない程度に治り（＝寛解した状態、以下治るといいます）、快適な生活ができています。
すべすべ、滑らか、しっとり最高の肌とまではいきませんが、それに近い状態で過ごせています。
アトピー生活の総集編として 完全な個人見解です。と、したうえで、記事を書くことにしました。
『アトピーとなかやまきんに君。』でアトピーもアレルゲンを特定し排除すれば治るという趣旨の記事を書きました。
皮膚（＆頭皮）を過剰に乾燥・刺激しないために、使う石鹸も見直して『牛乳石鹸だけなんです。』を実践しています。
（頭皮も皮膚でしょ！と突っ込まれそうですが..）
デュピクセントが中止できる状態までいけば、上記の行動だけで、 アトピーは治る と、いまでも信じています。
デュピクセントを中止できる状態になるためには、ステップがあることを、まずはお伝えしたいです。
何の準備もなく、スパッと薬をやめるのは危険なのです。
デュピクセントを使用しているということはある程度重篤なアトピーをお持ちだと思います。
重篤なアトピーの治療にはまず、以下の３ステップからはじめる必要があると思っています。
【ステップ】
１．爆発した状態を沈静化させる
２．燃料（アレルゲン）を特定し、摂取しない
３．自然治癒力を最大限活かす食事、生活をする
では、１～３を詳しく見ていきます。
１．爆発した状態を沈静化させる
爆発している状態では、例え、アレルゲンを排除したとて、燃え盛る炎は、収まるはずがありません。
生物学的製剤やステロイドなどを使って強力かつ強制的に沈静化しなければなりませんね。
この時期に「脱ステだ！」と強行すると、かえって状態を悪化させるのだと思います。
悪化して耐えに耐えられず、より強いレベルのステロイドに頼らざるを得なくなる。そんな悪循環が待っています。
ステップ１（爆発を沈静化させる）をまず成功できるか？させるか？が寛解への入口だと思っています。
生物学的製剤に関しては、新薬で不安があるかもしれません。
高額ですが、近年ではいくつも種類が出て、効果実績も出ているお薬なので、医師とよく相談し覚悟して試してみることが大事だと思います。
（高いから手が出せないという方もいらっしゃいましたが、このまま辛い人生を送るのとどちらがいいのか、モヤモヤした気持ちになりました。）
２．燃料（アレルゲン）を特定し、摂取しない
沈静化できた後、植物油脂、小麦、猫の毛など、あなた自身の身体にとってのアレルゲンを回避しましょう。
一つとは限りません。複数あることもあると思います。
自分のアレルゲンが何かわからないという方向けに、アレルゲンを特定する方法の一例として、『アトピーとなかやまきんに君。』を書きましたのでぜひ一読ください。
ここが一番の試練の道であり、この段階でアレルゲンが特定できれば、もう「こちらのもの」です。
なにせ原因が分かれば、対処方法が分かるのですから、時間を掛けてじっくり「特定」を、成し遂げましょう！
以下は『アトピーとなかやまきんに君。』に書いた、アレルゲンを特定する方法のサマリです。
沈静化している状態で、引き続きデュピクセント等は使用し続け、アレルゲンを摂取したときの身体の小さなサイン、変化を見逃さないことです。その小さな、小さなサインこそがあなたを長年苦しめている天敵、アレルゲンなのです。
私はパーム油とココナッツ油を食べた翌々日以降から、手の甲、膝の裏などでざらざら感や痒みが出たので気づくことができました。なんと正体は、『植物油脂アレルギー。』で、こちらも記事にしました。お時間あればご覧ください。
化粧品などにもパーム油が入っていますので、化粧で接触のある、まふた、頬、唇が赤くなるなぁ...（><）という方は、パーム油も疑ってみてください。
アレルギーという奴は摂取した直後ではなく、数日後にじわ～っと遅れて症状が出ることもあるということにご注意ください。
「も」と書いたのは、同じアレルゲンでも体調が良いときには出なかったりするので、本当に曲者です（涙）
数日前に何を食べたか？は覚えてはいられないと思いますので、『メモは心の支えにもなるのです。』も記事にしました。
メモを取ることもアトピーと戦う上では大事に思います。
落ち着いている状態のときにアレルゲンを摂らない、『寝た子を叩き起こさない』ことが大事です。
アレルゲンを特定せずに「ずるずる」と摂取し続けてしまうと、何がアレルギーで何が違うのかもあやふやなまま、やがて１．の爆発した状態に戻ってしまいます。
ブタクサ花粉など、季節性の植物は、一年の中で特定できる期間が短いので難易度が上がりますが、じっくり向き合うことが大事ですね。
食べ物以外にも、生活環境にも一因があるかもしれません。それもメモしてつぶさに観察してみてください。
羽毛布団の中の羽根だった！という方も「世界仰天ニュース」でみたことがあります。
つまり冬場にだけ、ひどくなるという症状の方です。
アレルゲンを慎重かつ早急に特定し、回避する行動がこの段階で非常に重要だと思うのです。
３．自然治癒力を最大限活かす食事、生活をする
そして最後に３．として、適正な睡眠、運動、食事とスキンケア（清潔、保湿、清潔の循環）を心掛けること。
アレルゲンとは関係なく不摂生、過剰なストレス、偏食も不健康になりますね。
健康な人だって、肌も荒れますし、ブツブツも出ますから、十分に留意して生活することが大事です。
いつもと同じ食べ物を食べているのに、爆発するときとしないときがある。
それは体調や生活リズムが原因でちょっとしたアレルゲンで「てこの原理」が働いているのかもしれませんね。
方程式：
アレルギー度数 ＝ アレルゲン度数 ｘ 身体ストレス度数（生活習慣）
範囲値：
・アレルゲン度数（１～１０）
・身体ストレス度数（０～１００）
定義：
・アレルゲン度数はどの程度アレルゲンと接触があるか
・身体ストレス度数はストレスの度合いで、よい生活習慣で下げることができる。低ければ低いほど良い。０でアレルゲンを無害化できる。
デュピクセントの中止判断とその後
以上の３ステップを踏み、容態が安定したならば、いよいよデュピクセントは中止を検討しても良い時期かもしれません。
決して自己判断せず、皮膚科医と相談してくださいね。まずは、投薬間隔を２週間から３週間。それでも問題なければ、さらに延長していってから、という手順になると思います。
私は、やめる直前は５週間まで延ばして、痒みもないし、乾燥もしないし大丈夫かな。という感覚がありました。
もし、投薬間隔が延びたり、中止となったら、あとは冒頭に書いた、アレルゲンの回避と、適切なスキンケア、よい生活習慣を取り入れて生活するだけです。
現在の生活
さて、参考までにいまの私の食事での留意点は、
- パーム油、ココナッツ油を絶対に摂らない。東南アジアの食べ物や入ってそうなものは避ける
- ヨーグルト（乳酸菌類）を毎日摂って整腸
- （乳酸菌の餌となる）野菜、きのこ類などの食物繊維を摂る
- 甘いもの（砂糖）、刺激のあるもの（胡椒、唐辛子等）を極力摂らない
- 飲み物は水、紅茶、牛乳など、原材料がそのもののもの
- 食事はホールフードを意識する
です。パッチテストではアレルゲンだった鳥肉、魚、小麦も前述の独自で実践したアレルゲン特定術で「問題なし」なので、食べられています。
アトピーが酷い時代（IgE値が10万を超えていたとき）に受けたパッチテストでは鶏肉、豚肉、サバありとあらゆる食品がすべて、アレルギー源だったのに、です。
皮膚科の先生からも、当時『bigvanjfk君は食べられるものは無いね..。』と無常な宣告を受けたこともありました。
使っているお薬は、
たまに顔にプロトピック、全身保湿としてヒルドイド（ヒルマイルドでOK）、内服でビラノア
です。
運動も軽い運動程度ですが、２日に１回行っています。
無酸素運動よりも有酸素運動がいいというので、４０分程度の散歩をするようにしています。
デュピ中止の理由
私は2023年11月15日から眼疾患の副作用（結膜炎、角膜炎）を軽減させるため、デュピクセントを中止し、デュピクセントを使用しない生活でも、アトピーに関しては、快適に暮らすことができています。
（デュピクセントを中止した経緯、詳細は『デュピクセントの光と影。』で書きました）
デュピクセントを中止するとき、代替薬としてリンヴォック（一般名ウパダシチニブ＜upadacitinib＞）開始のためのスクリーニング検査を経て直後の3週間ほどは、毎日これを服用していました。
しかし、服用して早々、生涯ほとんど罹ることのなかった風邪と人生初の新型コロナに縦続けに感染し、免疫の働きを抑制するこの薬を飲み続けることになれば、いずれ肺炎、結核など、より深刻な病気に罹りそうと不安になりました。
すぐに皮膚科、眼科の先生と相談の上、リンヴォックも中止する決断をしたのが良かったのです。
なお、デュピクセントを中止する後押しとなったのは、X（当時Twitter）で「6ヶ月中止してもいまのところ問題ない」という方の投稿を見かけたことでした。ひょっとして、生涯ずっと打たなくてもいいのでは？という思いが芽生えていました。
デュピクセントを中止するかどうかというときに、中止された方のXの事例を皮膚科の先生にお伝えしたところ、親身に聞いてくださったものの、まったくお勧めできない。私の場合はいずれ皮膚が苔癬化してしまうだろうだろうという見解でした。
かくして、リンヴォックを一時期服用していたのですが、最終的には、デュピクセントもリンヴォックも必要ない生活ができるようになりました。
いま思えば、Xは
- どのレベルのアトピーの方が中止したのか
- 真偽が確認できない
- 何をもって「問題ない」といえるのか
など、確かに先生からすれば当然のご判断でした。
しかし、結果的に私の症状は、いまでも苔癬化していない。浸出液、血が出る、餃子の羽のような薄いかさぶたが出来ては剥がれる。
そんなことも一切ありません。
皮膚に赤いところもなし。全身でほぼ白い。痒みもありません。
半袖、黒い洋服が着用できる喜びもあります。（アトピーの方なら意味が分かると思います。）
ここまで来れば、よほど変な食べ物でも食べない限り、急に酷くなる、ということも考えにくいです。
三日皮膚kへ行きましたが、先生も看護師さんも落ち着いているねとおっしゃってくれました。
TARC（Thymus and Activation-Regulated Chemokine）とIgE値は測るまでもなさそうです。
まとめ
生物学的製剤を中止する治療方法はこの記事を書いた段階（2023/11）では、確立されていないようですし、自己判断では絶対に中止しないでいただきたいです。
私はデュピクセントによる結膜炎等の副作用を軽減させるためにやむなく、中止することとなりましたが、
副産物としてデュピクセント・リンヴォック・ステロイドなしの生活が出来ています。
アレルゲンが特定できない状態、回避できない状況下では、絶対にデュピクセントを中止してはダメです。
当然ですが、中止に足りる根拠、理由がない限り、医師は中止を判断することはないと思います。
しかしながら、上述した３ステップさえクリアすればデュピクセントを中止しても大丈夫かもしれないということだけはお伝したいのです。だから、勇気を出して沈静化できる薬は試してみてください。
アトピーの対処療法（ステロイド、生物学的製剤）から、原因療法（アレルゲン排除）に切り替えて、多くの人が快適な生活を手に入れられることを切に願います。私もSNSで助けられて、どうにか恩返しできたらと思うばかりです。
参考
SNSの活用、希望、それがもたらす効果の一片に関して、大塚篤司先生の記事を読んで、今回の記事を書きたいとも思いました。
あとがき
参考の記事にあるように、ビッグデータを分析することで、因果関係がわからなくても、真理に近い傾向を捉えることはできるとされています。私のような端くれのSNSの声で「アトピーの治療はどうやら●●をやれば治りそうだな」という一つの材料になればと思います。
血液での遺伝子解析結果もこの種の傾向による解析です。
先日受検した血液検査はすべてA判定、遺伝子解析でもアトピー性皮膚炎の罹患確率は平均以下という衝撃の結果でした。
なんとも不思議です。
このBlogがどなたかのお役に立てたら幸いです。