ずっとママのそばにいて

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26Apr
- 意外な自分の変化
  最近、頭の中がお花のことでいっぱいインテリアにお花を取り入れるってこんなに気持ちがワクワクするんだーって気づきました息子のために供えたお花を吊るしてみたのがきっかけこんなド素人の自分にも簡単にできるんだ!!って発見してしまいいただいたお花や自分で買ってきたお花何でもいいからアレコレやってみたら多少失敗はあれどドライフラワー独特の色合いが出てくることにワクワクするようになって今じゃリビングが賑やかになってきましたなんでもすぐに答えや結果がでないと気が済まなかった自分でしたが植物を愛でることによりじっくり待つことができるようになりました（笑）命が燃え尽きたあとでも色を変え、形を変えまた新たに愛でられる姿に変えられるまるで私の息子のようなんだか重なってしまったんですね歩くこともお喋りもできなかった息子でもあの愛くるしい笑顔で沢山の人に可愛がられましたそんな姿が重なるんです私はドライフラワーの虜になってますお花屋さんによっても雰囲気とか得意な分野とか色々あるような気がして新しいお店に少しずつチャレンジしてます花瓶も色々欲しくなっちゃってます小さなことですが自己満足かもしれませんが楽しいなーって思えてます息子が導いてくれたのかも感謝の気持ちでいっぱいありがとう明日は４回目の月命日です落ちるのはわかっていますので深呼吸して明日を迎えます
20Apr
- 上がって、下がって
  年度が変わってすごく沈んでいた４月の初め生きがいを求め、本気で転職を考えましたが仕事と息子のこと、少し分けて考えてみないかと上司にアドバイスを受けました息子のことで心が揺らいでいるときは仕事のコンディションも危うくなるのではないかとあんなに自信を持って転職を決意したのにまんまと簡単にひっくり返されました笑息子を想い過ぎるが故の結論かとジワジワ気づき始め揺らぎのある時に大きな決断をすべきでないと面談を重ねていくうちに答えを見出して今自分が求められていることを今の場所で一生懸命やる決意をしましたその決意ができた途端に頭の中の霧が少し晴れてなぜか今度は一気に気持ちがHighになり今まで後回ししていた断捨離＝捨て活に取り組み始めました暇さえあればゴミ袋に着なくなった洋服を突っ込み家具をドンドコ、夫の力もほぼ借りずに１人で解体しメルカリやらジモティーやら廃品回収やら駆使してだいぶ物を減らしました若かりし頃の自分の思い出達も実家からゴチャゴチャと持ってきた物ももう10年くらい埃かぶってたので捨てましたなければないできっと、思い出しもしないはず今回思い切って断捨離＝捨て活して残り半分位と思われる自分の人生を何を大切にして何を生きがいにしていきたいか少しだけ、見えた気がします不思議、家を片付けるだけでなぜか心が整理される私は家族を大切に息子の生きた証を大切に時間を無駄にしないで生きていきたいそのためには探しものをする時間はもったいないし迷ってる時間ももったいない減らせるものは減らして捨てられるものは捨ててモノにとらわれるのはやめてもう一生会わないだろう人は年賀状もサヨナラして…と、そんなことをかれこれ何日も続けました結果、家も頭もスッキリ！とかなり自己満足しましたが今思えばちょっと頑張り過ぎたかもしれません過活動というやつでしょうか反動で今、疲れて何もやる気が出ませんまだ断捨離も終わってませんがその代わり、過食ぎみです笑しかし、息子のものとなると話は別です息子のものを少しだけ整理しました作品達、書類などは１ヶ所にまとめましたが、引き出しに入ってる洋服はまだそのままここは聖域だと思いますいよいよ、これを片付けてしまったら息子を家族メンバーから外してしまうような感覚に陥るためまだそのまんまですもしかしたらずっと、このままかもしれない私がおばあちゃんになってもあの日のまま、いつ息子が戻ってきてもいいようにとけど買い溜めしてたオムツ４パックは１つ下の甥っ子にそろそろあげてもいいかなと思ってこの前あげてきましたウンチめっちゃ多いんですよ〜と義理の妹が言ってたからオムツ、いるよなぁと思って写真の息子に、あげてもいいよねと語りかけ１枚だけ息子の分を残してあとは全部あげてきましたそれでも、心残りはないからあれで良かったんだと思ってます…そうはいっても、息子のモノを残すために母は必死です今度はその甥っ子に、あげたお下がりを変なお願いとは重々承知で使い終わったら戻してもらえないかと義理の妹に相談しました結果、快諾!!私もそのつもりだったんです、とまとめてあります、と嬉しい…泣けてくるお友達にもあげた育児アイテムを、こちらもまた変なお願いとは重々承知で使い終わったら戻して欲しいんです…とお願いしました結果、こちらも快諾ほんとにみんな、ありがたい…かたやモノにとらわれたくないと言いながら息子のものは頑張ってかき集めてます支離滅裂な文章ですみませんだいぶLow、からの超Highを通り越して今週はややLowに突入し最近眠りが浅く、金縛りもしばしば仕事中も立ちくらみで眼の前が砂嵐体調不安定？からの過食…そしてもうすぐ４回目の月命日がやってきますややLowからのLowならそんなに変化なく、やっていけるかな最近ドライフラワーにハマってまして息子のために買った花を飾り終わったらぶらさげてキレイな色が出てくれると嬉しくてまさか自分が花を愛でる人間になるとは思ってもみませんでした花屋さんに行って花を選ぶor選んでもらう作業も楽しく息子の周りがお花でいっぱいになってそれを眺めながらボーッとコーヒータイムするのが最近は好きです花を選ぶ基準も息子に似合う花！というよりはドライフラワーにしたらキレイな花という母のワガママを挟んでいます先日はそれでだいぶ大人なカラーをチョイスこれ、子どもにお供えする花じゃないよなっていう笑いいのいいの、私が満足してるからまぁいっかって思ってる自分的には充分丁寧なこと憧れだった丁寧な暮らし笑花を買って生けて愛でて枯れたあともさらに愛でる悲しみも消えるわけじゃないけど少しばかりほぐれたりするそんなふうにして最近は息子と向き合っています
09Apr
- ４ヶ月目の葛藤
  昨日、５ヶ月ぶりに美容院に行きました最後に美容院に行った記録を見ると11月でした息子が亡くなる１ヶ月前のこといつも1-2ヶ月間隔で行っていたから自分としてはすごく空いた感覚です悲しいことがあってから自分の髪の毛はどうでもよくなりましたどんどん伸びに伸びてカラーした毛先が傷んでいきやばいなぁと思いつつも美容院の椅子に座ってる自分を想像できなくてずーっと放ったらかしてました自分は悲しい母親だから美容院なんて行くところではないどこか心の片隅で思ってたのかもしれません見た目に気を遣ったりすることは子どもをなくした母親のすることではないと無意識に意識していたのかもしれませんなんとなく自分が思い浮かべるその母親像に無意識に自分をあてはめようとしていましたショートヘアが中途半端に伸びてきて結ぶしかなくなった髪の毛サイドのツーブロックもボサボサに伸びてきて何センチも根本が黒くなって生え際の白髪が目立ち始め…このままいけるところまで伸ばして美容院なんか行かなくていい髪型にしようと思ってましたただ地味に、結んでれば何の問題もないとただ生きていくだけなら、おしゃれはいらないとそう思ってましたけど、４月に入りふと鏡に映る自分の姿が「いやぁ、老けたよなぁ…」と思い始め少し変わってみようかないや、このままいこうか、どうしようかと葛藤して急に昨日、やっぱ髪の毛切ろう‼と決心がつき久しぶりにカラーとカットをしてきて息子が元気だった頃の自分に戻りました自分の身だしなみに気をつかえたことに少しだけ自分の気持ちの変化を感じましたママの見た目が変わってしまったら息子もわかんなくなってしまうかもとも思い髪型に気を遣っていたあの頃に戻すことにしましたもちろん、葛藤はあって…こうやって自分が前向きになることにまだ抵抗があります息子をなくした悲しみに背を向けて新しい人生を切り拓こうとしているような感覚キレイにしたりオシャレしたり美味しいもの食べたり旅行したり人が当たり前に求める幸せを私が求めてはいけないんじゃないかという気持ちにもなりますでも、自分が変わろうとしたのは事実一歩前に踏み出したのかいや、踏み出したくない自分もいますまだ息子がいなくなった悲しみにずっと浸かっていたい自分も確かにいます変わりたい自分がいたしまだ変わりたくない自分もいる色んな自分がいることを受け入れてまた今日から、心の中の息子とともにいま元気でいる家族とともに生きていきたいです
05Apr
- 娘の夢にでたー！
  今朝、娘が起きてきて開口一番「◯◯が夢に出てきたんだけどっ」いつも息子の骨壺を毛布にくるんで抱っこして眠っている娘が目を真ん丸にして私に報告してきた私も嬉しくなって「えっほんとに！！？何してた？？」「ママが朝ご飯あげてたよ」ってマジかー!! 嬉しいー息子が異次元の世界で生きてるんだって思えて素直に心の底から嬉しかった見えない世界で生きてるんだね、ちゃんとごはん食べてるんだね欲を言えば私の夢にもでてきて欲しい所だけど初めてお姉ちゃんの夢に登場してくれたんだから万々歳としましょう
31Mar
- 愛をありがとう
  『逢いたい』もうすぐ３回目の月命日がやってくる最近１人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、…ameblo.jp最近MISIAばっかり聞いてあの子を思う毎日です落ち込むって分かってるのにあえて聞いてしまう私はドＳでドＭだと思います３ヶ月前、あの子を火葬に送るまでの間自宅の一室を冷房の最低温度で冷やして毎日一緒に過ごした寒かったけど、夜はベンチコート着て防寒し寝袋で隣に寝た夫に風邪ひくよって反対されたけど後悔しないように、隣で寝たさすがにカチカチに凍ってたから息子を抱っこ、までは出来なかったけど最大限、やってよかったって悔いはない私の体温で溶けないように気にしながらもどこかに触れていたかった指はカチカチじゃなかったからお手々繋いで一緒に寝たねそのとき聞いたMISIAの「愛をありがとう」聞いて涙が止まらなくなったのを思い出したなんでかななんで私の子、死んじゃったのかなって大切な私の子がなんでって顔を眺めてずっと考えてた素直に泣いて泣いて今は過ごした懐かしい日々振り返るのいくつもいくつも愛しさ胸に色褪せぬまま思い出すの泣いて笑って今素直に愛しさ全て抱きしめるように泣いて笑って今の私がいる愛をありがとう火葬までの８日間身体もってくれてありがとうって思ったよ残せるものは残したよ、ママ臍の緒は生まれた時からあるし髪の毛も長いまつ毛も、爪も残してあと鼻くそ飛び出てたからそれもとってあるよ（笑）他の人が聞いたらひいちゃうだろうから鼻くその件はパパにも言ってないよティッシュにくるんであってこっそりコレクションBOXに入れて墓場まで持ってくとするよ全部全部、後悔しないためにあなたが生きた証を少しでも残すため３ヶ月経った今でもどうして１人足りないのと思うそばにいるとは思いたくてもやっぱり目に見えるものにとらわれてる自分がいる目に見えなくても大丈夫、私の隣にいる！って自信を持って言えるときとやっぱりいなくなっちゃったんだと落ち込むときとまだまだ落ち着かない…とはいえ、明日からまた平常モードでまいります
30Mar
- 春の光が眩しすぎる
  今日は春を通り越して夏暑くて暑くて半袖季節の変化についていけなくて新しい季節の日差しが眩しすぎてついていけない気持ちが追いつかない春がきて世の中の人の浮き足立ってる感に違和感を感じて私の気持ちをソワソワさせる私はなんというか反対方向に行こうとしてるいてもたってもいられなくなって逃げ出したくなるときがあるもう全然だめ淋しさでいっぱい会いたいよーって息子の前で子どものいないところで１人子どもみたいに泣いてどうしようもなくなってる
25Mar
- 逢いたい
  もうすぐ３回目の月命日がやってくる最近１人になる時間が増え振り返る作業が増えたように思うあの子を産んだあと産科を一人で退院するまでの日々をふと思い出した生後、呼吸が不安定ですぐにNICUに入室した数日したら状態は安定して産科で一緒に過ごせるようになると思いますって先生はそう言ったけど結局、産科に息子はやって来なかった息子の脳出血の知らせを聞いてそこから毎日泣いた幸い６人部屋の角っちょ、対角線上に私ともう一人の方と、２人だけ泣き声も聞こえそうなくらいとても静かだった時間が来ては搾乳してそれを隣のNICUに届ける日々もう一人の方もそうしてた家族以外の面会は丁重にお断りしたので搾乳と搾乳の間の時間はとても暇だった時々NICUに行くけど、人工呼吸器をつけて鎮静かけられた息子を眺めてるだけも辛かったちょっと触ることしか許されなくてもちろん抱っこなんて出来なかったため息をついて、また産科に戻るのであるベッドで一人、検索魔になり落ち込んでは検索魔、の繰り返しだったので全く違うことを考えようとドラマを見始めたそれが初めて見る『仁』だった昼も夜も時間たっぷり、夢中になって一気に全話見た昨日たまたま、ラジオから聴こえてきたMISIAの逢いたくて今久々にじっくり聞いて思い出した仁先生が最後、現代に戻ってきたあと咲さんからの手紙を読む場面涙で顔がぐちゃぐちゃだった今なら痛いほど分かる仁先生が泣いてた意味どう頑張っても逢えないこと、分かってるからどんなに逢いたくても逢えないんだよ想っても願っても逢えない時空を超えてしまったから無理なんだ私も息子に逢いたいんだ逢いたくて逢いたくてどうしようもないでもどんなに願っても叶わない分かってる死んでしまったから無理なんだ生き返る方法があるなら教えて欲しい長い悪い夢だったと誰かに言って欲しいエイプリルフールにそう誰か言ってくれないかな放課後デイの送迎の車がやってきてピンポーン！「戻りましたー！」って帰ってこないかな頭では理解してるけど本当にあり得ないことが起こらないかなって毎日そんなことばかり考えてるどこにいったら息子に会えるのか本気で考えてる初めて出会った日のこと覚えてますか過ぎ行く日のこと思い出を忘れずにいてあなたが見つめた全てを感じていたくて空を見上げた今はそこで見守っているの？教えて…今逢いたいあなたに伝えたいことがたくさんあるねえ逢いたい逢いたい気づけば面影探して悲しくてどこにいるの？抱きしめてよ私はここにいるよずっともう二度と逢えないことを知っていたなら繋いだ手をいつまでも離さずにいた『ここにいて』とそう素直に泣いていたなら今もあなたは変わらぬまま私の隣りで笑っているかな今逢いたいあなたに聞いてほしいこといっぱいあるねぇ逢いたい逢いたい涙があふれて時はいたずらに過ぎたねぇ逢いたい抱きしめてよあなたを想っているずっと運命が変えられなくても伝えたいことがある『戻りたい…』あの日あの時に叶うのなら何もいらない今逢いたいあなたに知ってほしいこといっぱいあるねぇ逢いたい逢いたいどうしようもなくて全て夢と願ったこの心はまだ泣いてるあなたを想っているずっと
- 私はこれからどう生きるか
  ジブリの新しい映画タイトルみたいになっちゃいました『息子と私』４番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした…ameblo.jp息子は身障手帳１級の肢体不自由で病院はもちろん、訪問リハビリやヘルパーさん訪問看護師、放課後等デイサービス、児童発達支援施設など多くの方に支えられて生活していました私が医療職ということもあり母親目線と医療者目線で息子に関わってきましたサービスを受ける側の息子を育てる母としてこんなふうだったらいいなぁとかこうしてほしいなぁとかそれなりに考えるところはあり…そして医療者として容赦なく、色んな職種の人にアレコレ自分が知りたいことを聞いてその業界のオモテウラ、沢山情報収集して…たった４年弱だったけど沢山の事を学んだような気がします障がいを持つ子どものお母さんの気持ちも地域で生きていく大変さも苦労も身を持って感じたことだから理解ができますこれは息子が与えてくれた経験=宝物だと思っています今まで「障がい」とは無縁の人生を送ってきましたどういう生活をしているかも知らずに生きてきましたけど息子が生まれて自分が母親という立場になり世界を知ったような気になっていた自分が頭を殴られたような気持ちになりました言い方は不適切ですが大変失礼ながら24時間テレビはお涙頂戴の番組だと思って大して見たこともなかったのですが今じゃ我が子を見つめるような気持ちで食い入って見るようになり、気づけば夫婦で泣いているはたから見ればスモールステップでも親子にとっては大きな前進、わかるなぁーってしみじみこういう病気を持った子がいるってことこんな大変さを抱えながら生きている人がいるってこと発信していくことは大切なことかと知ってると知らないとでは大違い世の中のバリアフリーにも目が向くようになりこの建物は全然ダメとかこの自治体はなかなかやるなぁとかこんなサービスがあったらいいなぁとかハードな面もソフトな面も日本はまだまだこれからな所が沢山です人間誰しもその立場に立たないと分からないことだらけで私も息子を育てたからこそ気づいたことばかりそしてまだまだ私の知らないことが沢山あるはず息子がいなくなっても、学びを止めたくないそう思うようになりました話は戻りますが今の仕事は忙しさで毎日がどんどん過ぎていき振り返る暇もないくらいです息子がしてもらった「ゆっくり関わる」「話を聞く」これに関してはほぼ皆無最近職場のお休みが続いてゆっくり考える時間ができちゃったもので息子が亡くなった時に感じた「息子が私にくれたこの経験を無駄にしたくない」という気持ちがまた復活し転職の２文字がチラチラと顔を出していますこのまま自分は安泰な今の職場で働くのかそれとも息子を育てた経験を活かせる場所にチャレンジするかアラフォーですので、それなりに勇気がいりますでも、動くなら今という気もしてますその経験が活かされて微力ながら誰かの支えになるなら息子と私の結びつきがより強くなるかもしれない前向きな気持ちが生まれるのかもしれないそんな気がしてます文章にしてみたらモヤモヤしていた頭の中がスッキリしました上司に話す決心がついた…かも？です
24Mar
- 春だなぁ
  タイトル通り、春が来てると思う今までにないくらい、年度末を意識している先日、息子の保育園の荷物を引き取ってきたずっと先延ばしにしていたこと先月一度トライするも、玄関先にて涙で崩れ落ち…断念今度パパとおいでって、園長先生にうながされたそして、年度末ギリギリになり土曜日、人が少ない日を狙って夫と子ども達、そして息子を連れて家族全員で訪問した園長先生は子ども達の入室を許可してくれたなので、家族全員で息子が過ごした部屋を見届けることができた写真を一枚、いつも息子が食事をしていた場所を撮らせてもらった良かった、これでちゃんと記憶に残せる息子が乗っていない椅子と、そのスペース肝心な本人は、もう写らない切なくて泣けてくるほんとに終わっちゃったんだって実感したストックしてたオムツやら肌着やらポリ袋昼寝用のお布団、そして息子専用の座位保持椅子も沢山の荷物をみんなで車に運んだ年度末というワードに無理やり突き動かされたのもあったけど息子のものを回収して心の何処かで少しホッとしている自分がいるごめんね、遅くなってやっとお迎えにきたよと息子の荷物達に言えた感じ一緒にお家に帰れるよこれでもうずっと一緒にいられるよ息子用に購入したオムツ交換台が届いたんだって、園長先生が言ってた全介助の息子は今まで赤ちゃんクラスで過ごすことが多かったけど次はもう年中さんだから同学年の子と過ごせるよう同じ部屋で仕切りを置いてオムツ交換ができるようにと息子のために購入してくれた物品だった届いたのは息子が亡くなったあと間に合わなかったねいつか息子のように介助が必要な子が来るかな息子のおかげで保育園は看護師の体制がどんどん整って来年度からいよいよ医ケアのある子を迎え入れられるようになったそうで◯◯ちゃんのおかげですって何度か言われた喜んでいいのやら何やら、複雑でなんて言葉を返したらいいかわからないだって私は保育園に影響力をもたらせるためにあの子を育ててきたわけじゃないしただ普通に、生きてて欲しかっただけだから…あの子は誰かのために生きてたわけじゃないから…とまぁ、こういうことを語りだすと心の闇がポロポロこぼれ落ちて久しぶりに涙も止まらなくなるまた蓋を開けてしまったいっか、明日は仕事休みだからお世話になった看護師さんや担任の先生にご挨拶するために３月中にもう一度だけ来てそれでもう、最後かな一つの区切り保育園とサヨナラ、退園、卒園息子が入園したときからよく見てくれていた園長先生はこの春、異動するそう保育士さん達も忙しくて、年月と共にだんだんと息子のこと思い出さなくなるのかなぁ、と正直そう思って、淋しくなる本人がいないのに私だけで来ることはもう、４月からはないね季節が変わってママは人前で平気な振りや、ウソ笑いがすごく上手になったよ
15Mar
- 今朝から落ちまくり
  今朝、仕事に行く前のこといつも通りあの子のお骨の前で名前を呼んで「行ってきます！またお昼に戻ってくるねっ」と今朝もいつもと同じ朝、いつも通りだったのにお骨の隣に置いてある笑顔の写真の息子を見たらプニプニした柔らかいほっぺすりすりしたくなって急に淋しくなってうわぁーっと涙が止まらなくなって仕事に行かなきゃいけないのに…やばい間に合わない、急いで車に乗ってママはすすり泣きしながら運転してたよ仕事場に着く頃には涙も止まってたけど今朝はちょっと辛かったんだメイク崩れてたかもしれないけど花粉症でごまかせる季節で助かったよほんとにもう戻ってこないんだなぁと実感する毎日そばにいると信じてるけど肉体として存在してないことが淋しい何ヶ月も抱っこしてないしほっぺすりすりしてないいつも朝は大急ぎであの子を車に乗せてじじばばのところに送り届ける朝のルーティンいつの間にかそんな当たり前の日常はなくなったママは仕事場に余裕を持って着けるようになってそれはいいことなんだけど、なんか悲しいのあなたがいなくなってしまってそれと引き換えに時間の余裕ができたなんて思いたくないのよそして今日の仕事中もまた地雷が生後２ヶ月の赤ちゃんがやってきて…赤ちゃんて生まれてからしばらくは手がグーですがうちの息子は脳性麻痺だったから赤ちゃんの原始反射がめっちゃ残ってたし緊張が強いから寝てるとき以外は大抵グーだったんですいつも握りしめてるから手汗も結構かいてて「くっさー！」って犬みたいにクンクン匂い嗅ぐのが私大好きだったんですけどその赤ちゃんのクリームパンみたいなグー見たら息子のグー思い出しちゃってまた仕事中なのにうわーって泣けてきてトイレに逃げましたはぁ、この先もずっと淋しくて淋しくて思い出しては泣いて思い出しては泣いて落ちて上がってまた落ちてその繰り返しなのかなぁ、とトイレの鏡に映る自分を見てボーッと考えてましたそしてトイレから戻ると今度はしなぷしゅの動画を見てる子がいて息子が好きだったひらがなさんぽの歌が聞こえてくる息子がニヤニヤ聞いてたあの歌…だからだめだってそれはしなぷしゅはだめなんだってまたその場からスッと立ち去る私でしたこんな日もありますよね花粉症の季節の間はなんとかごまかせる私鼻より目が症状辛いから目が赤くても目が痒いって言えばいいけど次の季節はどうやってごまかそうか年中アレルギーってことにしちゃおうかそんな不安が時々よぎるのであります
14Mar
- スプーンに残った歯形
  息子は脳性麻痺の影響で健常な人のようには食事ができません１歳の頃から定期的に摂食外来に通い食べ方を、そして母が食べさせ方を習っていました自分で食べることはもちろん出来ませんので全部介助しますトロミなしでは確実に誤嚥していることが造影検査でわかったのでムセないように息子の嚥下機能にあったトロミをつけ一度にたくさんはあげられないので少しずつ、飲み込んだことを確認しながら食べさせていくのです粒は残さずにトロトロになるまでミキサーをかけますコンポタ位の形状が食べやすかったようです納豆ごはんも焼き肉もなんでもミキサーにかけて美味しそうに食べてました要は介護食を必要とする方と同じでその人の機能にあった食具やトロミ剤、食形態座位保持椅子の背もたれの角度やヘッドレストの位置そして食べさせ方の知識も必要になってくるわけです保育園にも定期的に摂食外来の医師に書いてもらった指示書を提出しなければいけなくてそれを見れば保育園の先生でも安全に食事介助できるようにしていました普通のスプーンでは唇で取り込むことができないのでステンレスのまっ平らなスプーンを使って食べさせます口に入れて唇が降りてきたらスッとスプーンを抜くそれの繰り返し一度にあげられる量はスプーン1/2〜3/4程度時間がないときは正直もどかしかった程（笑）水分もストローやコップ飲みができなかったのでひたすらスプーンで飲ませるという今思えば気の遠くなる作業だったけど息子の生きるための食事、水分補給でしたので必死にやっておりました飲むゼリーはむせないので水分補給の必要な夏には重宝してましたドラッグストアに売ってるレトルトの介護食は非常時用に大量に常備してたので時間がないときや遠出のときはそれを使ってました「かまなくてよい」というやつそのままツルンと飲み込めるやつです息子の中長期的な目標はスプーンが入ってきたら食べ物を取り込みパクッと口を閉じることコップですすり飲みができることそのためにはとにかくスプーンで練習！の日々これがなかなか進まなくて私の右手でスプーンを口に入れ、左手で口唇閉鎖介助を行うという地味な練習をひたすら続けてました最初は口唇周りに過敏があって触られることさえ嫌がっていた息子嫌がるとスプーンを強く噛んで抜けなくなるわけです歯が折れるんじゃないかって位の力で噛み締めてましたマッサージなどしてとにかく口周りの過敏を取ってあげるとにかく触る！触る！！それが唯一過敏を取る方法で口を閉じる介助をするための近道なわけです３歳を過ぎた頃から少しずつ過敏が取れ始めて触ってもあまり嫌がらなくなりましたステンレスのスプーンも噛らなくなりました唇を閉じる介助はようやくできるようになったけどやっぱりなかなか唇は閉じませんでした口を開けながら食べ物をアムアムしてる感じですシリコンのスプーンは時々噛んでました柔らかいから歯型がくっきり残ってて今も時々そのスプーンの歯型を眺めて愛おしい気持ちになります息子の生きた証がこんなところに残ってるーってね数年続けた摂食の練習も時々「食べられればもうなんでもいいじゃん！」と投げ出したくなるときもあったけどね赤ちゃんが離乳食を始めて知らず知らずのうちにスプーンを使えるようになって咀嚼することを誰が教えるわけでもなく習得して上手に自分のタイミングでゴックンして気づいたらコップやストローで飲み物を飲めてって実はこれ、すごいことなんですよ私は気づいてしまったのです息子の摂食練習をしながらねそして、そろそろまた次の外来予約を入れる頃だなぁと最近気づいてしまったわけです一生懸命やってくれていた歯科医の先生平野レミに似てる（と勝手に思ってたけど）おばちゃん先生こうしたらどう？これ使ってみたら？持ってる？って次から次へと色々教えてくれていつも時間押してても熱心に見てくれた電話するべきなのかな「実は亡くなったんです、もう予約は取りませんので」…いらないか、こんな電話。え、じゃこのままほっとく？えーやだなぁ、どうせ電話して落ち込んで泣くし。向こうもコメントのしようがないだろうなと思う。どーしよーどーしよー
12Mar
- 毎日が過ぎていく
  あっという間に３月も中旬にさしかかってる私はまだあの子が生きていた１２月にいたいのにあの子がいたことが幻だったのかと思うくらい世の中は普通に回ってる私も普通に日常をやり過ごしていて食べたり眠ったり、仕事したり買い物したり、笑ったりよっぽどのことがない限りもう人前では簡単に涙も見せないからはたから見たら最近子どもを亡くした母親にはとても見えないと思う涙も少しずつ出る場所を選ぶようになった自分で気持ちを制御できるようになってきたのかなそれも少し淋しい気もするけどそんなふうに私が目に見えている世界には人知れず、悲しみや苦しみを抱えている人がいるんだということだと思うみんな、見せている姿だけが本当の姿ではないということ外では元気に振る舞っていても家に帰ったら、誰かを想って泣いている人がいるってことだから私はリアルな世界では吐けない気持ちをここでつぶやいていきます夫にも言えない気持ち子どもの前では出せない気持ちをみんなの前では、少しでも明るいママでいたいから夫の前ではズーンと暗い顔もするけどそれはもう、わかってくれるでしょって暗黙の了解でママが忙しくしててもあなたを忘れてるわけじゃないよちゃんとあなたは私の中に生きているからいつも一緒だから１人も減ってない、私の家族ねーねも、にーにも、パパもあなたのことを忘れた日は１日もないよ大丈夫、そばにいていいんだよ泣いて苦しくてなかなか読み進められない本だけど心にフィット感のある本でした
10Mar
- 検案から戻ってきた日のこと
  ある日の夕方、葬儀屋さんが訪問してきた遺体検案にかかった費用の一部が公費負担になるとのことで警察から預かってますと支払った費用から五千円が戻ってきた遺体検案というワードにまたあの日のことが蘇った息子と一緒に帰宅できなかった日の夜息子の姿がない静かな朝警察からの連絡を今か今かと待ってた亡くなった翌日の夕方に帰ってきた息子は病院から送り出したときよりもはるかに血色が良く生きているかのような赤みがあったけど頭頂部を両耳の端から端まで縫われていてそれがタコ糸みたいな太い糸でなんでこんな雑にって正直思った顎下から下腹部まで縫われていてとても見られなかった母親としてちゃんと見てあげるべきだったかと今は思うけど、とても見れなかった傷が見えないよう襟付きの洋服を着せたのをいいことに結局、その傷は見ずじまいだったチャームポイントの二重あごは縫われて変形していたちゃんと、元の姿に戻してほしかったよなんで解剖なんかって思ったけど故人の尊厳をという、警察から渡された司法解剖の意義が書かれたパンフレットを読み返し仕方のないことなんだと自分を納得させた後日、病院から診療明細が届いた非開胸的心臓マッサージ49分ボスミン（強心剤）３回救命の見込みがなかったことがこの１枚から分かり愕然としたけどもう涙も出なかったもう、自分が救急車を呼んだ時点で助からないのは薄々わかってはいた顎が硬直し始めていたし歯茎も紫だった救急車で病院に向かう途中助手席に乗せられた後部の息子とは引き離されたパニックになる母親は邪魔だったか病院に着いて高さのある助手席から降りたら腰が抜けて車椅子で運ばれた情けない姿だった泣くしかできなかった息子と対面し抱っこして家族を待った涙であの子の顔がびしょ濡れだったまた、全部思い出して苦しくなった蓋はしてたはずなのに不意に開けられてしまった思い出す作業は苦しいこの前もそうだった息子のことを話して、大泣きして、苦しかった苦しくて息が出来なくて辛かったぁとても人前にいられる顔じゃなかったと思うそんなこんなで無意識のうちに脳が思考停止することを覚えてもう、今は脳みそにモヤどころか進もうとすると踏切が下りてきてカンカンカンカン…これより先は進めませんと、警報が鳴り出し頭が重たくなって考えるのをやめてしまいます息子の未来は絶対明るい障がいがあっても可哀想とは絶対言わせないと家族みんなで絶対に幸せになると決めていたのにどうしてこうなっちゃったかななんで死んじゃったかな結果、死因不詳ってなんですかなんであの子は息を止めたんですか解剖までしたなら、教えてほしいでも死因不詳だったためにまだあの子の組織が残されてるような話をしてた数ヶ月経って、結果がわかったら伝えにきますと、警察官の方が言ってたまだ来ないな、いつになったら来るかな１人減ってしまった私が産んだ子が１人某著名人が68歳で亡くなったニュースであまりに早すぎますというコメントじゃあうちの息子はなんて表現したら良いのか思いつきもしない
06Mar
- 不消化なまま終わってる話
  脳性麻痺にてんかんのあった息子定期的な通院と、毎日の内服は欠かせなかった全身の緊張は強く、脊髄の手術も今後予定されていた彼にとって生きるために医療は不可欠なものであり何ヶ所もの科、病院にお世話になっていた亡くなった後、いくつか予約が入っていたのを思い出し気が重いながらも確認の電話をした予約、残ってますか？と結果、仕方ないとは思うけどあの子が搬送された先の病院はすでに予約全消し済みその病院から出向していたてんかんの先生も出向先の病院の予約をすでに消してくれていた生まれた時からお世話になっていたのでお礼が言いたかったなぁと思っていた矢先その場すら与えてもらえず何とも言えない気持ちになったかといって予約外で会いに行く勇気というかそんな気力も今は起きず不消化なまま、幕を閉じることになったあの朝、霊安室で息子と対面していた時主治医やお世話になった先生がお花を手向けに来てくれたそのときは頭を下げることしか出来ず話なんて出来なかったでも、それで終わりだったということ病院側としては死亡した人の予約は自動的にキャンセルになるのかシステム上それは仕方のないことなんだと思うでも遺族側からしたらあっけなく、バッサリ切られてしまった感覚あんなに通い詰めて息子のこと、一緒に診てきてもらっていたのに最後はこんなふうにあっさりと終わりやるせない気持ちでしたいつか場を与えてもらえるなら「短い間でしたがありがとうございました」と伝えたい付け加えるなら「もっともっと生きていて欲しかったです」と、まぁこれを言ったら絶対泣くから言わないでもほんと、もっと進化する息子が見たかったいつかお礼を言える日が来るかなあの子に代わって、伝えたい
- 頭の中にモヤがかかる
  最近、息子のことが深く考えられない２回目の月命日が過ぎた頃から亡くなったときのこと、直後のこと火葬までの日のこと色々と悲しい場面があったことお世話になった人に会いにいったことそれぞれの場所や人と涙したこと今までは思い出す度に泣いていたのに最近それができなくなっている思い出そうとすると脳が思考をストップ、急ブレーキがかかったようにそれ以上考えるのをやめてしまう記憶にモヤがかかったみたいになる考えようとしてもうまく思い出せないときがえる深くあの子を想うことができずそれもまた淋しいのだけどどうしても自分の脳がコントロールできない普段はいつも通りに過ごしているあの子のご飯も用意するし夜は一緒に寝るただ、思い出す、振り返る作業は急に脳が不器用になったこんなときはどうしたらいいのでしょうか薄情な母親なのかママ僕を思い出してと泣いてないだろうかごめんよ、頭がついていかない
- 上の子の胃腸炎
  仕事から帰宅すると、小１お兄ちゃんから腹痛の訴え「お腹痛いよー」とのたうち回った後下痢して、嘔吐して、パタッと寝たその後も何度かこみ上げてきてはトイレに行きしばらく悶絶して寝る、の繰り返し唇が真っ白顔色も悪い熱はない単なる胃腸炎だとは思う、んだけどそれも油断してるんじゃないかと恐くなってしまううつろな顔してるから「ねぇ、ママ見える？」と大声で何度も意識を確認恐い、このまま寝かせて朝起きなかったらどうしようと頭をよぎる末っ子のことがあってから初めて上の子の体調不良油断は禁物何があるか分からない当たり前の明日なんかないんだと肝に銘じ今日は彼の隣で起きてられるところまで見張っておく所存です
05Mar
- 子どものものが捨てづらい
  もともと片付けが苦手だった私家族の人数が増えるにつれて「断捨離」を意識してミニマリストには程遠いけど一応ミニマリストを目指しながらものを減らす努力を心がけてた生前、息子のもので何気なくお下がりとしてあげてしまった洋服やとっといても仕方ないよなーと捨ててしまったものが思い出せば沢山あるなぁと思って今となってはもう戻ってこないんだと後悔してる一番後悔したのはファースト装具二代目を作製したときにもう足入らないし使わないよなと思って軽い気持ちで寄付してしまったこんなことになるとは思ってなかったからほんと、今になってものすごく後悔してるだから上の子達のものを片付けていてももし明日この子達に何かあったらって考えが頭をよぎり本当に手放していいのかと自問自答して捨てたくても結局捨てられなくなるだって人はいつ突然どんなことがあるか分からないってことを知ったからどんなに小さな折り紙の作品でも絵でも学校の宿題プリントも全部全部とっとかなきゃいけない気になってしまうこんな風にやってったら家の中がゴチャゴチャ物で溢れかえりそう…とは思いつつ同じ後悔したらやだーって自分がいて再び溜め込む自分に戻ってしまいそうです
04Mar
- ブラッシュアップライフ
  TVerで１話から配信始まってますこのドラマ大好きでまた見始めちゃいました「思えば、この日が人生最後の日だった」なんてセリフで始まるけどサクッとグサッと刺さる死んだ瞬間に死後の世界で目が覚めて「ん？死んだ？こんなあっけないの？」って案内所でバカリズムに「33年間お疲れ様でした」なんて言われて新しい生命に案内されるうちの息子も、もしかして「思えばこの日が最後だった」なんて、どこかで振り返ってたりするのだろうか私が毎日ギュギュッと抱きしめて名前を呼び続けている骨壺もしかして、ここにはもう魂不在で次の生命に生まれ変わってたりするの？？ママー僕はもうそこにいないよーなんてどこかで呼びかけてたりするの？？もしもう一度人間になりたいのなら不足していた徳を積むべくやり直しの人生◯周目に突入していく何度も何度もやり直しをして人間に生まれ変われるようにするドラマママはもう一度あなたと最初からやり直しても全然いいのよって思ってるんだけどね現実はそう簡単にいかないみたい私が死ぬまで息子に待っててもらうってのはありえないことなのかすでにあちらの世界で案内人に案内されて生まれ変わりを果たしてしまってるのかそしたら本当に我が家には魂不在ってことになってしまうスピリチュアルな内容だけに完全にこのドラマに脳内振り回されております…
- 気配
  夜中に目が覚めてしまい寒いので湯船につかっていますぽけーっとしてたらドアの外に何か動くものが見えた気がしましたフワッと動いた白いもの家族はみんな寝てるはず…来てる？？一緒にまたお風呂に入りたいね大好きだったもんね、お風呂そういえば今日夫が初めて息子が夢に出てきたと言っていた眼の前にいた息子を抱き上げて高い高いしたらめちゃくちゃ笑ってくれたんだーってそれ聞いただけで泣けてきたよちょうど数日前にブログに書いたっけな息子の卵型のガラスの位牌旦那が高い高いしてるの見たって話そしたら本当に夢に出て来たみたい羨ましすぎるー私もやるよ夢に出てきてくれるなら何でもする想っても想ってもなかなか出てきてくれないのは気持ちが重すぎる？？らしき子どもが何度か出てきたことはあるけど歩けてたしお喋りもしてたからあれは息子じゃないなー会いたいよ夢の中で一瞬でもいいから抱っこしてほっぺたスリスリしたい
03Mar
- 季節が変わっていく
  今日は日差しが暖かくて春の陽気梅が咲いていて道行く人のアウターは春物が多い花粉も飛んでて目が痒くて春を感じる息子が亡くなったのは真冬の寒い日冬はもう終わりなんだなーと季節の移り変わりに息子の生きていた日々が遠くなってしまうような気がしてすごく寂しい息子が生きた3年11ヶ月私の人生からしたら短い期間で時々幻だったのかなって思うときがある突然私の前から姿を消した息子見えないけど今、隣にいてくれてる？春が来てるよ寒いのは苦手だったから少し過ごしやすくなるねでもまだ肌寒いからあったかい格好して一緒に、お散歩いこうよ

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