数年前に多発性骨髄腫になってから、ずーっとそばで見てきた。原因が分からない血液の難病がんの一種。大きな病院専門医の担当、
移植を得て何度やまを超えたのだろう。そのときも、体力をとにかくつけてつけて、山を登ったり歩いたり鍛えていたおかげで、無事生還。医者も驚く超人、「この年齢で移植に耐えられる体力があるとは」と驚いていたらしいよ。
。この病気、体の中の血液に菌がはいって悪さをすると、とたんに意識がなくなったり、食欲がなくなったり、熱があがったりわけがわからなく、入院。でも数年入退院を繰り返し、、なんどもやまを超えてきた。
今回も、骨の病気だけあって、今までもなってしまった圧迫骨折はなおらないから、体の中の骨はもろもろ、食欲がなくなり、４２キロにまで体重が減り、食べるのもままならず、口の中ははぐきから血だらけ、
入院を覚悟していった金曜日、突然３９度熱がでて、とてもつらそう。個室でないと、対処できないとなって、しばらく付き添うも、遅くなるからと、しかたなく、帰宅。
先生からは「いちおう親しい人を呼んで置いてください」なんていわれての覚悟、、、だったんだけど、とにかく家の仏壇に、まいにちまいちまいにちまいにちまいにちまいにち、祈ることをしている。
今回も祈りが通じたのだろう。
先生も驚いていたみたい！
母からさっき電話があって
、「なんか食欲があってなんでも食べられるのよ、熱もさがって意識もはっきりしてるのよ」
って聞いた。
ふしぎな病気だけど よくなる可能性もあるからありがたいと言おう。
未知の病気だから、悪くもなるけど、医者にもわからないメカニズムがあって、急によくなることもある可能性はあるんだ、とつねに信じている。信じて祈るだけ。。。
奇跡は何度も起こっている、じっさい。
また金曜日会いにいくよー待っててねおとうさん。
日本骨髄腫患者の会ホームページへようこそ
無病息災を人は皆願っているのですが、はからずもなにかしらかの病気を患っていることが分か ると、その病気は一体どんなものなのだろうか知りたいと思います。調べるまでもなくありふれた病名であればもちろんのこと、あまり聞いたことのない病名で も、多くの人々が罹っていればたとえ治療があまり簡単でなくともなんとなくほっとします。血液がんの一つである「多発性骨髄腫」に罹患する人は毎年10万 人あたり2人か3人ですので、これはとても稀な病気です。その上、残念なことなのですが治療が難しいだけでなく、はっきりとした治癒例はこれまでありませ ん。医学書などでこの病気を調べれば調べるほど絶望感が押し寄せてくるかもしれません。
多発性骨髄腫を告げられた方の殆どは、この病気がどんなものであるか、またどんなことが待ち 受けているのか知りません。自分はどうなってしまうのだろう、という不安に覆われ始めた戸惑いの中で、この日本骨髄腫患者の会のホームページを覗かれたの であれば、きっと心のどこかに微かかもしれませんが安堵の雫が生まれると私たちは信じています。
より良い治療と生活の質の向上に向けて
今何をすれば良いのだろうか、ほうっておけるのだろうか、どんな治療をすれば良いのだろう か、主治医は間違いないだろうか、・・・。沢山の疑問が次々と溢れてきますが、このホームページのあちこちに目をやる度に何かのヒントが見えてくるかもし れません。長い期間無治療で過ごされる方も中にはいらっしゃいますが、この病気とわかった以上は早めに治療の方向性を考えておくことが病勢を抑えることに 繋がると思います。
病気の知識を得る情報もあります。新しい治療や薬の情報もあります。治療の経験談を聞く事もできます。それでもまずは骨髄腫にかかってしまったこの現実を 受け止めねばなりません。そして患者の会からの情報を主治医との相談に役立て、これからのより良い治療と生活の質の向上をご自身のものにして頂ければと、 私たちは心から願っています。
患者の会の情報だけで治療の全てに事足りるわけではありません。ですが、なによりも知って頂きたいのは、ここには仲間がいることです。けして一人ではありません。孤独な闘いではないのです。語らい合う友がここにもあそこにもいます。どうか決してそれを忘れないでください。