今日は天気がすごくよかったですね！でも寒かった～
母の病気の件で先生から呼び出しがあり、
午前中から実家家族(両親兄弟）全員で、病院へ行きました。
昨春代わった主治医の先生とは初めてお会いしましたが、とても感じの良い先生で安心しました
母の病気は指定難病のＡＬＳ です。
せっかくたくさんの方がご訪問くださるこのブログ。
あまり良く知られていない
この病気を一人でも多くの人に知っていただきたいし、
この病気で苦しむ方とその家族の方にほんの少しでもお役に立てることもあるかもしれないと思い、
私の母の病気について書くことにしました。
ＡＬＳ は体の中で、運動に関する筋肉だけが蝕まれていく病気です。
歩行や手を動かすことが不自由になり、座ること、指を動かすこと、寝ていて首を動かすこと、
発声、食べ物の飲み込み、呼吸するための筋肉、
そして表情筋、、と徐々に身体を動かす機能を失われていきます。
内蔵機能や、脳は全く正常なので、
自分の進行を本人も認識しながら病気と付き合わなければいけない病気です。
3年ほど前までは、
車に乗れない母は毎日何処へ行くにも自転車で出かけ、
私の長男が小さい頃は、
よく自転車のうしろに乗せて
｢ばーちゃん＆孫｣で、仲良く近所のスーパーへ
ポケモンの100円のおまけ付きラムネ菓子を買いに行き、
そのおかげで長男はとても早くからカタカナを読める子だったりしました。
風邪で寝込んでいる姿など、私は生まれて今まで一度も見たことがない、
健康がとりえの人で、のんびりで超楽天的で、かなりの天然。
全然的外れなところでめちゃめちゃ頑固
という人。
病気が現れてから、進行が割と早い母の、
現在の症状は、
■歩行ができなくなり、
■立ち上がることができなくなり、
■手を持ち上げることができなくなり、
(ご飯は誰かに食べさせてもらいます。）
■発声はできるのですが聞き取りにくくなり、
■顔の筋肉の衰えにより、表情が乏しくなってきたように思います。
■食べ物を飲み込むのも飲み込みにくいものは少々困難になってきました。
■肺の筋肉も衰えているので、体に毛布を乗せて寝るだけでも重くて息が苦しいそうで、
子供用布団の毛布で寝てます。
（追記）
2009年11月
母は誤嚥事故(筋力がないため飲み込んだ液体などが気管に入り肺に入ってしまう事故）により緊急入院、ＩＣＵで命の淵を何カ月かさまよいました。その後気管切開に寄る呼吸器設置で呼吸機能を確保しましたが、その後一度も病院から出ることは叶わず、外出を一度もできなくなりました。
2010年6月より、
病室でALS患者専用のパソコンを使って短歌を詠むようになりました。
（追記終わり）
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つい3年前までは健常者であった母が、頭は全くしっかりしたまま、
今の現実まできたことを思うと、真綿で首を絞められるような進行に、
きっとこの記事を読んでる方が、ものすごく暗～い気分になってしまいそうですが、
もちろん私たち家族も、母自身はもっと、悲観的になりかけたこともありました。
でも、今は向き合ってます。
むしろ、次はこの症状が予測されるから、それまでにココに旅行に行こう！！
的な捉え方を、皆ができてるのも、
超楽観的天然な性格の母の遺伝子なのかも。
弟の息子ちゃんは2歳でとってもかわいい時期で、
病気のおばあちゃんにお茶をあげたり、(手伝わないと全然できてませんが^m^）
薬をあげようとするとタタタタタッっとそれはそれは俊敏に走ってきて
ボクがあげる～！！といわんばかりに薬を横取り
おばあちゃんの口に入れてあげて、超満足げにニマーヾ(＠°▽°＠)ﾉ。
そんな光景が本当にほほえましいです。
母もその2歳の孫の血相変えて慌てて走ってくる様子に大ウケで、
笑いながら薬飲むと、肺に水が入ってしまいそうで(ALS患者にとってはそれが肺炎⇒死亡の原因になることが多く、とても怖いんです）
でもやっぱりおかしくて、
｢笑かすなーー(ﾟ∀ﾟ*)殺人行為や｣
｢笑かしとんの おまえやろ!o(^▽^)o｣
などと冗談にならないことを
でもおかしくて笑いながら皆で言ってはまた笑いが止まらない。
今日の出来事でした。
この病気は確かに大変で、
介護の苦労は半端ではありません。
朝起き上がるところから、着替え、食事、トイレ、
少しの作業に驚くほどの時間がかかります。
父と、あと仕事がないときは妹が、その世話をしてくれていて、
ヘルパーさんや、介護士さんの助けも大きなものですが、
大変さはこれからもっともっと大きくなっていくでしょう。
今日の先生からの呼び出しでは、胃ろうチューブの設置と、
呼吸器の装着時期がそれほど遠くはないという、新たな現実をつきつけられました。
先生はとても真摯に、決して業務的ではなく、伝えて下さいました。
これから直面する介護の現実はきっと想像を絶するものでしょう。
その場になったら大変だろうけど、乗り切るしかないしね。
この降って湧いたような母の難病発症に、
私たち家族にとってはとてもよい事もあったのです。
私の実家家族は元々、兄弟皆かなり自立していて、
どちらかというと結構バラバラ。
盆正月でもない限り、皆が自発的に集まるということもほとんどありませんでした。
でも、母の病気。それも難病。という予想もしなかった事態に突然直面し、
家事なんて全くしたこともなかった父は自分で身の回りのことができるようになり
今では介護と家事を本当に頑張ってしてくれてるし、
それまでほとんどなかった実家と兄弟家族での大人数での旅行も、
この2年の間に何度あったことか。
兄弟と話をする機会もすごく増え、お互いの立場を理解し合うようになりました。
弟と妹にも感謝しています。
自分が今までどれくらい小さいことにこだわっていたか、
この病気が教えてくれていることの大きさに驚いてしまったりもします。
もし今、
ALSの宣告を受けたばかりの方や、
また別の病気による介護に苦労していらっしゃる方が
この記事を読んでくださっていたら、
私の母の現状がちょっとでも参考になればと思ってます。
今まで、母の病気の進行の話は、
どうしても暗い記事になってしまいそうで、
しかも書き出せばちゃんと伝えるために、
どうしても こうやって長くなってしまいそうで
書きたい願望はありつつも、
詳しくは書いていませんでしたが、
雰囲気は良いし、
介護ってだれしも直面しうる話だし。
最後に、
私がこのブログで知り合った、
母と同じくALSを患った患者の、
ALS患者であるJOJOさんの感謝いっぱいの毎日がつづられてます。
私もとても勇気付けられてます。
ぜひご覧下さいませ。
～～～～～長文にお付き合いいただき、
ありがとうございました♪