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begonia-asさんのブログ

特発性血小板減少性紫斑病40年目、血小板は1万弱です。またリウマチは19年目。
2018年、9月に骨髄異形成症候群と診断。また胆石、白内障、飛蚊症、結膜結石等いろいろな症状があります。
生かされていることに感謝して行きたいと思います。

皆様

あけましておめでとうございます

 

皆様のご健康とご多幸を

心からお祈りいたします

 

本年もどうぞ

よろしくお願い申しあげます

 

 

 

元旦に初詣は久しぶりでした。

 

田舎の両親も亡くなり、

 

帰省、お墓参りは

 

もう少し暖かくなって

 

からにしようと思います。

 

 

また私の体の調子が

 

良くないので

 

近くの神社に初詣・・・

 

 

スーパーの駐車場に車を置き、

 

そして歩いて神社まで

 

杖をついて行ってきましたが・・・

 

 

たくさんの人人人(500人以上?)

 

賑わっていましたから、

 

絵馬とお守りなど購入して

 

帰宅しました。ニコニコニコニコニコニコ

 

 

約1キロメートルくらいですが

 

杖をついて歩くのは

 

とてもしんどいことでした。

 

 

記念に画像だけ撮ってきました。

 

 

 

 

遠くから撮っています。

 

 

 

こんにちは。ニコニコ


いつもブログに

お越しいただきまして

ありがとうございます。ニコニコニコニコニコニコ


骨髄異形成症候群と

診断され、

3ヶ月が過ぎました。


貧血で緊急入院したのが

3月と11月でしたから、

その間、輸血と

鉄剤の服用は、

7ヶ月でした。ショボーンショボーンショボーン

鉄剤は効果なしで、

がっかり😖⤵



ようやく

病名が付きましたが…

輸血と

いろいろなお薬を

服用して副作用の    

怖さ知りました。えーんえーんえーん


シクロスポリン中止した

後からでも

副作用があること等。ショボーンショボーンショボーン



特発性血小板減少性紫斑病では、

36年が過ぎ、またリウマチも

15年以上になりましたが…


私の場合は、10ヶ月入院。

治療中にひきつけと、

心停止しに陥り、

心臓マッサージ等…


いろいろな治療をして

いただきました。ニコニコニコニコニコニコ

お蔭様で

命拾いしました。ニコニコニコニコニコニコ


その後、回復後に

脾臓摘出して、

退院しました。ニコニコニコニコニコニコ



長く辛い😢🌊

入院生活でした。えーんえーんえーん

また、

2、3年は入退院の

繰り返しでした。ショボーンショボーンショボーン



頭の髪の毛、身体中の

体毛も全部抜けて

しまいました。ショボーンショボーンショボーン



プレドニンの副作用で

ムーンフェイスになりと、

いろいろな治療して

きました。えーんえーんえーん


現在も

血小板の数値は

1万前後です。ショボーンショボーンショボーン
 

だから難病なんですが…



 そして、今年は

また別の病気になり

かなりショックでした。ショボーンショボーンショボーン



今は、パソコンや

スマホ等から

情報がわかりますから

有難いですね。ニコニコニコニコニコニコ



病気に負けないで

上手く付き合って

行くしかありませんね。ニコニコニコニコニコニコ



いつも皆さんに

応援していただき、

励ましていただきまして

感謝しています。ニコニコニコニコニコニコ

ありがとうございます。ニコニコニコニコニコニコ


 
年末年始は、

帰省や旅行される方も

多いことと思います。ニコニコニコニコニコニコ


どうぞお体気をつけて

お過ごしくださいね。ニコニコニコニコニコニコ

こんにちは。ニコニコ

昨日は、血液内科の

診察日でしたから、

いつものように

メモ帳に記入しようと

特定医療費(指定難病)

受給者証を

見ました。ニコニコニコニコニコニコ



新特定医療費(受給者証)と、

今年の受給者証が

色が違いました。

また自己負担上限額も

変わりました。びっくりびっくりびっくり



今年度は、

大阪府から

大阪市に担当が

変わり、

(指定難病)

自己負担上限額も

変わりました。びっくりびっくりびっくり

書類に、

医療費の償還払い

と、書かれている

ところがありましたが、

いろいろと難しく

書かれていますから、

慌てないで、

ゆっくりと読んで

確かめないといけない

ですね。笑い泣き笑い泣き笑い泣き


有効期間

平成30年9月1日~

平成31年12~31日

と、書かれています。



書類が届いたのが、

12月17日だったので、

来年からと

思いこんでいたのです。ショボーンショボーンショボーン



あわてて書類と、

領収書などを

持って、

今日、タクシーで

病院へ行きました。ショボーンショボーンショボーン


病院の支払い窓口で

そのことをお話し

差額を払戻して

いただきました。ニコニコニコニコニコニコ


かなりの金額に

ビックリしました。ニコニコニコニコニコニコ



病院では、

支払い

変更手続きのため、   

12月分だけ返金して

いただきました。ニコニコニコニコニコニコ


また

9月~11月分は、

次回の診察日に

払戻していただけると

いうことです。ニコニコニコニコニコニコ



帰りもまたタクシーで

帰宅しました。ニコニコニコニコニコニコ

やれやれです。ニコニコニコニコニコニコ