べあこのもやもやブログ

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13Jun
- ２回目の手術から1年
  ココ最近は低気圧頭痛が酷いですが皆様いかがお過ごしでしょうか😣私は最近Twitterは低浮上ですが、こんな感じで元気やっております💦くまおともう1年経ったんだねーという話をしました。『手術してよかった？』｢よかった(*^_^*)｣気圧頭痛や生理前の頭痛以外の頭の違和感や仕事が出来なくなるかもしれないっていう不安が少しでも減って良かったなと思ってます。そろそろ難病手帳の更新ですね( '-' )書類提出やら、会社の健康診断だったり。今月は大忙しですが、頑張ります💪
05Apr
- 【元気だよ】退院後の定期検診
  お仕事を再開して、やっと有給がつきました´Д`)心置きなく定期検診に行けます……こんなポンコツを置いてくれてありがとうございます……😭今回、MRI撮ると聞いてたので金属類のない服装でいったら『前回の入院のときにMRI撮ったから問診だけ大丈夫ですか？』大丈夫ですか？と言われてもwwwでも特に症状ないし「大丈夫ですー」と伝えました。先生は相変わらず元気そうでした(💪・▷・)『発作とかTIAもなし……よし！お薬もらって帰ってねー』何事もなく薬をもらって終了。薬なしになる日はくるんですかねー。また、血管造影やって血管見てになるのかなー。色々考えた一日でした。また綺麗なパンができました🍞夜10分の仕込みで艶がスゴイ❤️光る角食と光るレーズンパン‼︎パン屋さんがやってる一晩寝かす作り方😊 How to make a bakeryあつあつパン教室　あつこです。明日はどんなパン焼く⁇えっと…柔らかくて〜つやつやの……ハイ‼️それは「夜10分の仕込みで一晩寝かすこちらの動画のパン」です😊是非お試し下さい♪______________________________________⭐️なななナント‼︎‼︎‼︎‼︎【世界一作りやすい本格おうちパ...youtu.be最高に美味しいのが出来ました(*´༥`*)♡
22Mar
- もやもや病になって1年
  2023/3/22あの日見たMRIの画像は今でも忘れません。もやもや病になって、生活が一変してくまおには沢山迷惑かけたし、会社にも迷惑かけて……でも頑張って今後も過ごしていくために手術を受けようと決めてから1年。本当にあっという間に1年がすぎました。一緒に情報共有していたもや友さんや、病院の方々、なにより生活と私のことを支えてくれたくまおにたくさんたくさん感謝しております。発作は時々あったり、気圧で頭痛が凄かったり、疲労が溜まりやすかったり（最近自覚しました）……大変不便なからだですが、上手く使いこなせるように努めてまいります☀️またくまおと春は桜🌸みて、夏は🌊海いって、秋は🍁山登って、冬は……そんなに雪降らなくていいかなー⛄️www寒暖差がとんでもなく激しかったり生理前で情緒不安定になったり仕事が上手くいかなかったり色々とございますが、皆様ご自愛ください( . .)"
16Mar
- 仕事について
  もやもや病になって、仕事についてどこまでの範囲の人に話してる？久しぶりに参加したTwitter（X）で話題に上がりました。本当に些細な一言でしたが、職場の上司に言われてすごく凹んだことを思い出しました。「べあこさんの病気っていつ治るの？」2023/3/20　突然の頭痛と右手のしびれと言語障害2023/3/22　入院たくさんの検査を重ねた結果出た結論難病もやもや病・治らない・手術が必要な段階で、手術しても進行はしていく仕事が（私の中では）順調に進んで、その先のキャリアについても考えていた時期だったので、絶望。そんな中でもまた仕事を頑張りたいし、相方くまおと一緒にいるために手術を決意して2023/4・2023/7・2023/8上記日程、短いスパンで手術をしました。最初の手術の段階で「体力的に仕事に復帰するのは難しいかもしれない」と思い、自主退職をして手術に専念。やっとの思いで、社会にも馴染めてきて事業所が違っても心から願っていたコールセンター業界に復帰。ですが、疲れやすさ・頭痛などで（当日欠勤はなるべくしないで）自分が頑張れるところまで頑張って早退させてもらう……そういうのが続きました。会社の面接時には・もやもや病だということ・水分を十分に取らないといけないので、お手洗いの回数が増えること（元々水腎症を患っているため）会社には事前にお伝え済みです。「べあこちゃん、髪の毛すごいはねてるよ」入社してすぐに同期から頭を触られて、思わず手を払いのけてしまいました。「頭触られるの苦手なんだよね、ごめんねー」手術した身からすると、とてもセンシティブな部分になるので「同期とかには伝えた方がいいのかな……？」と思ったり会社も繁忙期を迎えており、土日祝固定休にしてますが「出勤できませんか」の要請が来るほど。気温や気圧の変化で体調を崩す私に心配なのか、それとも会社としての勤怠率も気になるからなのか「べあこさんの病気っていつ治るの？」私が心が汚れてるからですかね。『早く治して毎日出勤してこい』『みんな休日出勤してるから協力しろ』こんな言い方に聞こえてしまいました。「すみません、進行性の病気なのと難病なので完治することはないです。できる限りの協力とお仕事は頑張りますので」こういう話になると改めて私はもやもや病なんだなーと感じます。もやもや病になってもう少しで1年。まだ心の中ではちゃんと折り合いが着いていないので、口笛吹きそうになったり、麺とか覚ますときにフーフーしてくまおに心配されたり……。時々悩みながらもやもや病と一緒に暮らしております。また4月に定期検診があるので体調に気をつけて過ごしていきます！寒暖差や足元悪いところもあると思うので、皆様ご自愛ください🍀
10Mar
- 手術後初の入院
  ここ1週間、頭痛と時々くる指先の痺れに悩まされてる中、恐れてたことが。指先の麻痺と頭痛。いつもならスルーできるのですが、今回のは全然違っていて、さすがに土曜日でしたが病院に電話をしました。「頭痛はどれくらいですか」「自分で立てますか」「吐き気はないですか」以前症状が出た時は電話での応対ができなかったですが、今回は呂律も回ってて応対できる状態でした。「ゆっくりでいいから病院に来てください」その日は仕事が繁忙期に入っていて、休日出勤してましたが、そのまま早退して自宅にいるくまおと一緒に病院へ。「TIAだね」（写真撮り忘れましたが）今回撮ったMRI画像は以前とは全然違う人の写真を見たかのような立派な太い血管。くまおもびっくり。「寝不足とか水分不足とかはなかった？」「最近めっちゃ寝てたし水分も取ってます！」「このあと症状出たら怖いから入院ねー」そんな気がしてたので、くまおに今日の夜分の薬を持ってきてもらい、難病手帳・お薬手帳・モバイル充電器は何かあった時に必ず持ち歩いてるのでそのまま入院。点滴と採血は相変わらず血管探されて痛い目に💉入院病棟にはお世話になった看護師さんたちが居たので安心しました……。次の日には主治医の先生がきてくれました。「月曜日まで入院しとく？」「家の事何もしないまま入院したので帰りたいです」「……(´･_･`)MRI撮ってなにもなかったら帰りなさい」もう1回MRI撮ってもらい「昨日と変わらないから帰りなさいwwTIAで間違いないからいっぱい寝て、運動して、水分とってご飯食べてね」日曜日には無事退院し、その足でくまおと合流して念願叶ってロイズの工場見学へ✨職場の同僚には「べあこちゃんは100%全力で仕事しすぎだから、少し力抜いて80%でゆっくり仕事しないと倒れたら私は悲しいよ🥺」と言われたので、ゆっくりのんびり仕事をしてまいります……。以上、先週のどきっとしたことでした。
20Jan
- 【必見】楽天モバイル、最強
  皆さん！今利用している携帯会社さんはどちらですか？私はdocomo（1年）→ソフトバンク（1年）→ワイモバ（1年）→楽天モバイル（3ヶ月）→ワイモバ＋楽天モバイル（現在進行形）仕事の関係上、インターネット関係がしっかりしたいのでいろんな会社さんを利用してきました。docomoスマホ買うとタブレットがついてくる！（タブレットがほしかったので）ソフトバンク期間限定で安くなってて利用してました！その後から一人暮らしになったので、電気とソフトバンクAirで割引してもらってましたワイモバソフトバンクより安いと聞いて移行楽天モバイル入院生活になったので、ギガを全然使わなかったので、契約。ポイントもつく！べあこ的おすすめワイモバ楽天モバイル2回線使ってます！ワイモバで電気代浮かせる！楽天モバイルで電話代を浮かせる！ワイモバ家族割で同居人と一緒に100円割引。ソフトバンク電気も使ってますが、とてもよい少し電波が悪い様な気がする( ੭ ˙꒳˙ )੭⚡かけ放題がたかい(´；ω；｀)でも主回線として使っていて不便なし！楽天モバイルとにかく安い！3ギガ以下　1081円3-20ギガ以内　2181円20ギガ以上　3281円楽天Linkで電話をかければ（一部有料ダイヤル以外は）国内通話が通話料無料！（病院に電話かけたりお店の予約とかで通話料かかるから……とってもよい✨）電波と割とよい！なんなら楽天ポイント貯まるし楽天市場で買い物するなら倍率も上がる！Twitter（現X）にリンクを載せますが乗り換え・新規回線契約すると紹介した私に7000ポイント皆様にも6000ポイント進呈✨（ほかのキャンペーンの併用はできません）いろいろ注意事項があるので分からないことあったらいつでもどうぞ✨楽天モバイル楽天モバイル公式。料金プラン「Rakuten最強プラン」は、データ高速無制限エリアが超拡大で、日本全国の通信エリアで高速データ通信が無制限に※。どれだけ使っても月々2,980円（税込3,278円）使わなければ勝手に安くなる！最新のiPhoneや人気のAndroidスマートフォンも続々登場！※公平なサービスのため、速度制限の場合あり。環境により速度低下する場合…network.mobile.rakuten.co.jp乗り換えと一緒に端末買ったりほかのキャンペーン使う際は上記リンクから！楽天回線はよくなっていく一方なのでとても良いです！病気になってからお金をかける部分とかけないで済むことを少しづつ整理中にみつけた節約方法でした
11Jan
- 先生とお話
  本日は定期検診。前回から半年に1回のMRIになるようで（今回初めて知った）『……なんか痩せた！？』冬の間、家が寒すぎるので散歩しまくったり、少しストレッチだったりして身体を温めてました。結果、痩せました👨🏻‍⚕️調子どう？？🧸元気です！👨🏻‍⚕️仕事ちゃんとしてるの？？🧸してますよ！👨🏻‍⚕️気になることない？🧸うーん……今後のことで聞きたいんですけど、もし子供を授かったときは薬とか……どうしたらいいんでしょうか……。👨🏻‍⚕️①前提として、高確率でもやもや病は子供に遺伝するから、わかっててほしい②今飲んでるレベチラセタムとシロスタゾールは胎児に影響はないけど、計画的に子供を授かりたいのてあれば、薬停止してもよい。けどてんかんが起こるかもしれないから相談してほしい③出産については自然分娩よりは帝王切開がいいかもしれない（いきむから）🧸なにかあったら先生に連絡したらいいですか（冗談半分）👨🏻‍⚕️なにかあったら呼んだらいいよwww👨🏻‍⚕️血圧は！？どうだった！？🧸124/84でした👨🏻‍⚕️痩せたから安定してるねー、ご飯食べて運動してねー、お大事にー怒られることなく、次の受診日も決めて薬ももらって終了！先生も私の話ちゃんと聞いてくれて、帰り際も『寒いから気をつけてね』『なにかあったらすぐ連絡してくるんだよ』先生は強面だけどあったかい優しい心の方で安心出来ました……。仕事頑張るぞ！！
06Jan
- もやもや病になって初の冬？
  無事新年を迎えました。くまおと思いつきで近くの川に初日の出を謁見しに行きました、寒かったです⛄️しばらく、体調の変化に苦しめられました。11月12月は寒暖差で頭痛が収まらず、水分調整が上手く行かず手の痺れが出たり……踏んだり蹴ったり……。12月31日は突然の倦怠感と喉痛い・頭痛・咳止まらない・鼻水で正月あけても調子が上がらず……。1月5日から仕事にやっと復帰……。今年の目標は【仕事を一生懸命自分の出来ることを頑張る】【くまおと健康に気遣いながら全力で楽しむ】今月は定期検診なので、しっかりした血管ができてますように🙏
29Oct
- もやもや病になっても登山したい！
  もやもや病になっても登山したい！全手術終わって、２回目の定期検診の時に先生に相談しました。去年の今頃も初登山に挑んで楽しかったので行きたかったんです。「うーん……」先生も少し渋ってて…。理由としては気圧とかの問題じゃなくてアップダウンの呼吸で脳貧血・脳梗塞を起こさないかの心配をされました。「ぜーはーなる運動はまだダメだよ」「激チャリしても最近大丈夫ですよ！」「…絶対無理しないでね」とのことで。くまおと友人Aと一緒に本日登山へ🗻行ってきました！少しずつ休憩して往復8キロの登山！景色もとっても素敵で自然の音だけで幸せでした…ご飯もいっぱい食べました😋もやもや病になっても大好きなことは全力で楽しむ！とても良い休日でした！※もやもや病で登山の予定の方は先生に相談の元、行ってください
19Oct
- やっと決まった入院費確定
  『届きました！』やっと届きました🎁３月末に申請していた、難病申請が無事終了して難病手帳特定医療費（指定難病）受給者証なんというか……改めて【もやもや病】なんだなという再確認……ameblo.jp『はじめまして　べあこです』ブログを見てくださった皆様はじめまして🧸もやもや病闘病中の【べあこ】と申します皆様に私が誰なのかだったりもやもや病の話だったりを忘備録として残していきたいなと…ameblo.jp本日やっと3月22日から8月3日までの計3回の入院費確定してお支払いが終了しました。やっとやっと……😭難病適応前が合計で約数百万円……難病適応で約20万円ほどに……国の制度様様です、本当に。【定期検診もいってきました！】毎回会う度に心落ち着かせてくれる主治医の先生。まじで癒し(*ˊᵕˋ*♡MRIの結果最初にした左側はガンガン血液を送ってくれててその次にした右側はまぁぼちぼち最後行った左後頭部もまぁぼちぼち経過観察中の右後頭部は今のところ狭窄はなし！良好とのことで次回は3ヶ月後。無事24歳も迎え、支払いも終わりひと段落。これからは仕事がどんどん楽しくなってくるところなので頑張ってまいります💪寒暖差激しいですが体調に気をつけていきましょうね
03Oct
- 【ついに再開】べあこ、仕事始まる
  『古巣へ恩返し』『ありがとう、失業手当様』「3回目の手術終わって、退院したら仕事始めていいよ」もやもや病発覚から約半年が経過し、主治医の先生からドクターストップ解除になった。…ameblo.jp仕事を辞め、半年の療養期間を経てついに！【仕事再開】嬉しいやら心配やら……たくさんの感情がいり混ざってます1週間過ぎましたが……手術後の体力作りのおかげか難なく1週間乗り越えました✨右手の麻痺が少し残ってる部分はパソコンタイピングに影響は出るけど電話応対は問題なし！半年、社会と離れていたので初めての人は少し緊張するし声かけるのは戸惑うけど優しい管理者さんもいるので改めて就職して良かったなーと思います！【体調について】体調は頭痛も一切なし！立ちくらみか少しあったり生理のときに貧血が起きやすかったりするけど日常生活に支障がないのは本当に嬉しい…10月19日に定期検診があるからMRI検査があるのでなにもないことを祈って！！！！また一週間ごとに更新していきます！少しでも皆様のお役に立てるようなブログになればと思います！
22Sep
- 大好きなくまおへ
  実は。9月22日で、相棒『くまお』とお付き合いして1年経ちました。出会いは流行り（？）のマッチングアプリでした。LINEして、電話して実際に会って話して本当に素敵な人でした（今もとても素敵な人です）。3回のデートを経て、私から告白して付き合いだしました。すぐに私が実家でのいざこざで、家出をしてそこから同棲がスタート。当時朝早くから仕事のくまおがお弁当・朝ごはんの準備をしてくれて、帰ってきてから夕飯を作ってくれる。色んな季節を感じながら生活をしてました。もやもや病になるなんて思いもしませんでした。もやもや病が発覚してすぐに『別れよう』という話が出ました。そりゃそうです。付き合って半年の彼女が突然難病です、手術が必要ですってなったら……。でも、私は彼のことが大好きだから、ずっと一緒にいたいから別れたくないって電話で泣きじゃくりながら伝えて、こうして今1年一緒にいることができてます。くまおには本当に感謝してもしきれません。本当に大好きで、私は幸せものです。くまお🧸いつも美味しいご飯をありがとう。私がしんどい時、心配して家事してくれてありがとう。楽しいこと考え、デートプラン考えてくれてありがとう。次の1年もたくさん苦労かけるかもしれないけど、沢山稼いで、いっぱい色んなことして過ごそうね。大好きだよー！
08Sep
- 古巣へ恩返し
  『ありがとう、失業手当様』「3回目の手術終わって、退院したら仕事始めていいよ」もやもや病発覚から約半年が経過し、主治医の先生からドクターストップ解除になった。仕事ができる！根っからの仕…ameblo.jp【仕事が決まりました！】失業保険をもらって、仕事探しに探しまくってとても頭を抱えた私……。5年間社会人で働いた業界たち【接客業】お客様と一緒に話しながら、素敵な商品を提案するの楽しかったなー😍【販売業】売り場・売上管理はすっごい大変だったけど、達成感すごくて楽しかった！【コールセンター業】接客業・販売業とは真反対になる非対面対応は大変だったけど、やりがい・楽しさ・大変さがぎゅっと詰まって本当に楽しい！そして私が選んだのはコールセンター！しかも元々働いてたところ！面接でも、働かせていただいた事業所のこと、会社全体の素晴らしさなど…… 本当に優しいオペレーターの方、優しい管理者さんに巡り会えたおかげで、仕事の楽しさ、大変さを沢山教えてもらいました！とかを自分語りになりながら。かなり不安になり『落ちたかな……』と合否の2日間はもうずっと心配で😭こんな中昨日、【合格】ということでお電話頂きました……！！！！！また古巣で頑張ろうと思います💪10月2日からお金稼いで、待っていただいてる手術代稼がねば……💸💰自分の体調第一に行こうと思います！
31Aug
- ありがとう、失業手当様
  「3回目の手術終わって、退院したら仕事始めていいよ」もやもや病発覚から約半年が経過し、主治医の先生からドクターストップ解除になった。仕事ができる！根っからの仕事人間だった私には大きな喜び。もやもや病になってすぐ1回目の手術後に【失業手当】の手続きをしにハローワークへ。その時はまだ傷病手当金を貰えてたので、また仕事ができる状態（週3、4時間以上働ける身体であること）で来てくださいと言われました。やっとこ失業手当を受給できる状態に。再度ハローワークへ赴き、1週間の待機期間などを経て、就職活動などをして失業手当……となる。その中で、申告して条件が合えばパートなどもしていいと言われたので、パート探しに。パート先はもやもや病であることを伝え（階段の昇り降り・重たいものを持てない・こまめな水分補給）考慮してくれると仰ったので憧れのパン屋さん勤務に。最初の2週間は色々覚えていけばいいよーとのことで初出勤。ここで事件が……聞いていなかった階段の昇り降り往復、重たいものを持っての店舗間の往復……水分取れない……。初出勤で疲れてるし、体力も戻ってないからなのかなーと思って出勤2日目。クーラーついてないところで作業、階段の昇り降り……重たいもの持つ……しまいには「そんなのも出来ないの？」。ちょーっと労働環境クソワロタなので、辞める旨お伝えして社会復帰2日でニートに戻りました……。「自分の働ける環境とかも再確認できたし良かったじゃん」と彼氏も言っていただけたので私の心は浄化されました（迷惑かけてごめんね）。本日は失業手当の認定日。2日間は働いてることになってるので、金額が減少。パートしてない方が貰えててなんかなーとは思ったけどその分日数は減らないからよしとしますその後、職業相談を受けた時に今までの仕事のこと、やりたいこと、2日間だけ働いたパート先の話を職員の人に伝えたら「その2日でべあこさんのできる仕事がわかってよかったです。体壊して働けなくなるよりマシです」その言葉に少しほっとしました。「そのくらいでそんなんじゃ仕事できないですよ」とか言われるかなーと覚悟してたので、安心しました。まず、私の労働条件。①土日祝休み（彼の休みと合わせるため）②水分補給をしっかりとれる（死ぬから）③階段の昇り降りがない④重たいものを持たないそんな感じで少し焦りつつ、職探しします‪( . .)"‬
17Aug
- ドキドキの検診
  退院して丁度2週間。北海道もとても暑くて死にかけの毎日。脱水症状が出ると、右手の感覚が無くなるという症状が。心配になりつつも、その後すぐに水分取れば問題なかったので、病院には連絡せず。2週間で行ったこと！①近くのショッピングモールでデート！いちごのソフトクリームが美味しかった🍦②海に行った！暑くて大変だったけど、夏満喫！詳しくはこちらで彼氏（くまお）のブログ『海だよ！手術のご褒美！』海だぁーー！(2023/08/11)少しの夏休み！遡ること5日前…💤寝る前に🐻べあこ(彼女)と次の三連休何しようかと聞いてみたら、以下、べあこ→🐻🐻「海行きた…ameblo.jpそして定期検診今日はCTと問診。脱水になった時の右手の症状伝えると……脳出血の後遺症とのこと…まぁ…それくらいの後遺症だけで良かった🥺『CT問題なし！綺麗に映ってたし、大丈夫だよ』とのこと（一安心）先生に質問！・10月に登山したい！何を気をつけたらいいですか→気圧は問題なし（だから飛行機も乗ってよい）。だが、ぜーはーする運動は控えること。だから、体力作りで少し動く分には問題ない。血流が良くない状態が宜しくないから、そこを気をつけたらOK。今後のこと・2ヶ月後のMRIの検査結果次第で3ヶ月に1回の定期検診に以降・薬はいつも通りレベチラセタムとシロスタゾール絶対朝夕飲むこと・仕事はゆっくりゆっくり進めること・水分たくさん取ることということで、あせらずゆっくり仕事はします。
02Aug
- 最後だよ　べあこの手術②
  実は2日前に……右目の右下の部分だけ視界がぼやけるという症状が……。『おそらく、一時的に血管の狭窄が起こっただけだと思う。問題は無い』……退院できなくなるかと思った……焦るて……無事抜鉤！いっちばん最初に見てくれてた脳神経外科医長さんにやってもらった✨『主治医の先生がね、この子女の子だし髪のこと気にしてたからって、短くても綺麗になるようにメス入れてくれたんだよ』……主治医の先生、本当に私が心配事ないように進めてくれるし、心配もたくさんしてくれたから、それ聞いて泣いてしまった…。病状説明良かったこと・MRI問題なし！（血管も素敵だった）・3回の手術で計4本のバイパス全て繋がり、問題なし！・大きい血管が育ってくれるから栄養とってね注意すること・仕事少しずつ少しずつ身体と相談して行うこと・タバコNG・お酒は当分やめてね・次の検診までは自転車は怖いからストップ・お薬絶対飲むこと今後懸念されること・今回行わなかった右後頭部について今は問題ないが今後狭窄が見つかった場合は（本人次第だが）4回目の手術を検討する可能性があります主治医の先生曰く『3回目までの手術は経験してるけど、4回目は未知数すぎるから、べあこさんの意見、症状見て決定していくので』とのお言葉。2週間後の定期検診にまた行って、今後の検診の頻度が決まるので……ひとまず！！もやもや病手術は無事完了怖かったし、しんどかったし、辛かったし……だけど、ようやくようやく日常にとけこめると思うととても嬉しい……。今後も頻度は減りますが、もやもや病の経過観察はしていくので、よろしくお願いします🧸
28Jul
- 最後だよ　べあこの手術①
  やっとの思いで、3回目の手術に望むことができました。今回は左後頭部の直接バイパスのみなので5時間くらい（血管細すぎて主治医の先生はひぃひぃいってました）。過去一吐き気がなかった…前回すっごい吐き気凄かったからとても天国だった…初めてMRIで、ブザー鳴らした…。術後のMRIで、具合悪かったのもあったんだけど、耳栓が取れて大音量でMRI入ったもんだからwwとても怖かった……。相変わらず採血何回も刺されて泣きそうになって、点滴の液漏れが多発して私の腕は限界です…。そして【大悲報】とんでもないハゲができる理由として……今回は左後頭部の手術で仕方ないとは思ってたけど……『悪い報告……バリカン多めに入れちゃったから……でも髪生えてくるから！』先生が言うから、大丈夫かもしれないけど……泣くよ！私一応女の子だから！気にするんだからね！介助浴してもらって、髪綺麗にした時に『…なんか今回頭の固定器具刺さりまくりでね？』私の頭の丸さで、頭にピンを刺すのは知ってたんだけど……何回かさし直してるのか、かさぶた多め……頭洗うの大変になりそうです
25Jul
- 手術前検査たち　そして最後の
  やっとやっと手術前日です。長くて長くて短かったような辛くてしんどくて、泣くことも多かった約4ヶ月間。7月24日採血、CT、レントゲン、心電図アンギオ怖かった……今回は新しく赴任した先生といつものアンギオの先生と主治医の先生がいたから安心しました☺️造影剤入って写真取り終わる度に「大丈夫かー？」「しんどくないか〜？」って声かけてくれる……（最初のアンギオ、怖すぎて怯えてたのを覚えてくれてた）先生しゅき🫶ってなったwwずっと担当してくれてる理学療法士さんと作業療法士さんが顔見に来てくれた✨「明日で最後だから、頑張っておいで！主治医の先生なら大丈夫だよ！」『3回目だから心配はしてないです！先生のこと信じて戻ってくるので！』私の元気な顔みて帰っていきました。7月25日MRI、マーキング先生が来てくれて、頭にメス入れるところのあと書いてもらった。｢アンギオ、すごく綺麗に血管うつってたよ。繋いだバイパスも元気に動いてたよー｣と私の血管の進捗も教えてくれた。細かい画像は術後にまとめて見せてくれるらしいので楽しみ（元気な血管増えてるといいな）麻酔科の先生｢3回目だから大丈夫だね。頑張ろうね｣アンギオの先生｢お疲れ様でした。明日頑張ってね｣お二方、とても優しいから癒される☺️オペ看の方・ストレッチャーで麻酔打って、そこから手術台に移動させてうつ伏せて手術する（左後頭部直接バイパス手術のため）・NCUに戻ったら普通に仰向けで寝ていい（傷が痛くないように注意してね）今回の手術室の音楽はジブリ縛りにしてもらった笑笑もし難しかったら、JPOPごちゃまぜで！と注文。もちろん、相棒（🧸）も連れていきます！デイルームで彼とお電話。彼には3回目だから大丈夫とかいったけど、不安は不安。現場からは以上です！『もやもや病になった日⑤【手術前・直前・直後】』【手術前日】ずーっと緊張と不安でいっぱいの中、基礎体力を付けるために行ってた理学療法士・作業療法士の方ががいつも色んな話をしてくれるのですが『大丈夫、一流のド…ameblo.jp『手術前日だぁ①』いよいよ明日です全然寝れなくて少ししょんぼり(´・ω・｀)6月12日🌙ついてすぐにPCR検査、陰性！鼻もげるかと思った😂病棟着いたらなんと個室！！！病院都合な…ameblo.jp『手術前日だぁ②』6月13日🔥主治医の先生がきてくれていくつか質問しました。Q　おでこの傷がなぜできたのかA　『さんかくぴん』という器具で頭が動かないように固定する必要があって…ameblo.jp
06Jul
- 定期検診②
  退院して頭痛が5日間続きましたが、元気になりました(💪・▷・)今日は退院後定期検診でして『体力づくりのために運動しよー』という思考回路になり、6キロ先の病院に自転車で行きました。結果本当にいい運動になり、体調悪くなることなく病院に到着！（結局色んなところ寄り道して、計20キロくらい自転車で走りました笑笑）CT撮って問診『進行してない！素敵！増設したバイパスも問題なく機能してる！アンギオやらなきゃ分からないからやるよ！採血だけして帰っていいよ！』『君の体力ならもう仕事しても良さそうだね』今日は先生ご機嫌だったようで、褒められまくり血管細くて看護師さん泣かせという噂が看護部で流れてるらしく、採血のときに『私でできるかなー笑』って感じて言われて苦笑い血液サラサラの薬飲んでるので、血が止まらん……止血大変そうだった（今回の採血痛かった……）最後の入院日は7月24日、その日のうちにアンギオやって、手術説明も行う予定。前回と違って後頭部の手術だから、頭を固定するピンをどこに打つのか、直接バイパスのみだからどうするのかとか……沢山話しました。先生いわく、今難病手帳更新期間だから大忙しで困ってるらしい笑笑『大変なんだからねー笑笑』っていって笑ってました。体調は少しづつ落ち着いているので、転活も進めてすこしでも彼の負担を減らしたい……！仕事探し……他の方はどうしてるのかしら……。
24Jun
- ２回目の術後の生活
  『抜鉤・術後説明』★抜鉤星朝から頭痛……😭ロキソニン💊飲んで頑張る…。朝早くから先生が来てくれて、抜鉤してくれた🤲前回の抜鉤はどうなるのか分からなかった（痛いとかどうしたらいい…ameblo.jp無事帰宅6月22日、無事帰宅しましたー！先生から『次の手術前にアンギオやらないといけないから、定期検診のときに話するねー』……頑張らないとなー💦帰りは介護士のお友達に引率してもらいました😊✋前回と大きく違うのが・入院が10日間で体力があったこと→前回は体力がクソなかったのでバテバテだった・荷物が少なかったこと→何が必要なのか分からなかったため、大荷物だったゆっくりおうちに帰ることができました。退院の際に明細書をみてげっそり……。188万円😭難病適応になってるので3万円近くで済みましたが……感謝です。退院しての3日間1日目の朝頭痛からスタート。6時くらいにロキソニン💊飲んで、11時から動けるようになりました。・傷病手当申請・諸々の支払い・家計簿つけて……そして気づいたことが……元々メガネ👓ではあったんですけど、裸眼で生活できていたのが手術後メガネないと見えない状態に。視神経が痛いから頭痛になってるのかな……とすら思います。が2日目・3日目も朝の頭痛で目覚めてロキソニン飲む💊😣例により10時から11時に治ってきて、活動できる状態。何が原因なのかな……( '-' )『はじめまして　べあこです』ブログを見てくださった皆様はじめまして🧸もやもや病闘病中の【べあこ】と申します皆様に私が誰なのかだったりもやもや病の話だったりを忘備録として残していきたいなと…ameblo.jpそして、Twitter上には増えてくるもやもや病と診断された方が増えてきてます。不安なことたっくさんあるんだろうな……。Twitterで経験者の方がたくさんつぶやいてくださってたので、不安の方へ情報源になれたらなーと思います。

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