東京都難病相談・支援センター（東難連のサイト）
http://www.tounanren.org/tnssc/index.html
難治性疾患に関するさまざまなことについて、お気軽にご相談、ご利用ください。
原因不明で治療方法が確立していない「特定疾患」に対する対策として取り上げるべき疾病の範囲について、以下の4要素に基づき明確にしている。
1. 稀少性
2. 原因不明
3. 効果的な治療法未確立
4. 生活面へ長期にわたる支障
これらの疾病については、現在123疾病が国の特定疾患対策研究事業の対象として、研究班が編成され、原因究明や治療法の研究が進められている。
（サイトから引用）
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東難連というと、なんかまぎわらしいですが、都中難協（東京都中途失聴・難聴者協会）とは直接関係ありません。
突発性難聴やメニエール病、ミトコンドリア病、神経線維腫症II型など、難聴を引き起こすさまざまな難病も紹介されています。
関係ないですが、慢性膵炎も「難病」だったんですかあ…。