今回は
昔の事を書いていきます
子供の病気の内容で少し暗い話になりますので
苦手な方はスルーしていただければと思います
✳︎長文です
誤字やわかりにくい表現がありましたので修正して再投稿しています
私の娘は生まれて２日目に
先天性の病気が見つかりました
珍しい病気でしたが、現代の医療技術で適切な処置であれば2週間で退院し予後が良好であったはずでした
すぐに手術が必要ということで、生後３日目に小児外科で手術が行われました
娘の病気の手術はその病院では初めてでしたが、別の病院から赴任してきたばかりの手術経験者が1人いたためすぐに手術が始まりました
（私達は内部の事情を知ったのは後のことでした）
これが病院の大きな判断ミスでした
1人の医師以外は知識がないため手術ミスが重なり、低酸素状態にもなり
娘は身体と脳に大きな障害が残りました
病院を訴えることができるような事例でした
病院はチーム医療です
1人だけではダメなんですよね
ましてや話ができない
体と脳が成長過程の赤ちゃんです
万全の状態でないなら転院の判断をトップが
するべきだったのです
手術ミスの後
私達は娘を転院させることに奮闘しました
病院側は外部に手術ミスが漏れることを恐れ
ミスを隠蔽することに躍起になっていました
転院の妨害もありました
転院には時間がかかりました
娘の体は回復に時間がかかり
半年間病院から一歩も外に出ることができませんでした
そして
ミスはなかったことにされ
私達は自分達で民間の救急車を手配し
（病院側は落ち度がないから病院の救急車は出さない＝転院はさせないという姿勢でした）
娘は元の病院からこども病院に搬送され
命が助かりました
さらっと書きましたが
壮絶でした
民間の救急車に乗る前
私の腕に抱かれた小さな娘は生まれて初めて太陽の光を浴びました
そして外の空気を吸いました
生後半年でした
「はじめての太陽だね」
と私は苦しそうに呼吸をする娘に話しかけました
希望の太陽でしょうか？
手術ミスによる後遺症だけではなく
その後の病院生活で経験した様々な処置がもたらす体と心への影響
成長発達への影響
そのようなことがが娘の生涯に影響してくることを私は理解していました
（それは想像したより実際にはさらに酷いものでしたが、この時はそこまでは理解できていなかったかもしれません）
救急車に乗る時
「これでこの子の命が助かる」という希望だけに満ちていたわけでありません
退院後の生活を覚悟して救急車に乗り込んだのです
その一歩がとても怖かった
その当時
医療雑誌を出版している方が病院を出入りしていて、私達の写真を撮影し雑誌の表紙にしてくださいました
もう８年前のことです
この写真の娘は生後半年、私は30の時です
人生は何が起こるか分かりません
手術ミスはあってはいけないことですが
人間がすることですから100%は防げません
なにより、娘の病気に関しては母親である私に責任があると思っています
病気の原因は不明とされていますが
胎児の時の過ごし方で病気になった可能性が否定できないからです
小児外科の医師たちは
少ない事例に対して奮闘しています
生まれたばかりの赤ちゃんが患っている先天性の病気というのは1つ1つの症例が少ないにもかかわらず病態は多岐に渡ります
小児の特殊な病気は増えていながら
助かることが当たり前とされている世界です
（小児の病気が増えている原因は
環境、食べ物、化学物質なども関係しているかもしれません）
大人の手術よりも子供の処置は難しく、又ジレンマの多い現場のため
小児外科医に求められる能力は高いものとなるのです
小さな命を助けるために奮闘する志のある方々が
疲弊することが少ない現場になることを願っています
私は書ききれないほど
病院を患者側の視点で見てきましたし
小児医療を取り巻く環境について自分なりに感じることはありました
言いたいことも沢山あります
しかしそれに関して改善点や意見を述べるつもりはないんです
医療者の負担、個々の能力の違いなど
こうすればいい、など知れば知るほど簡単に言えない世界だと思うからです
私が発信したいのは
親として生まれてくる
子供のために何ができるか
どう過ごすのがいいのか
なにが危険であるかなど
経験を通して
感じたこと発信していこうと思っています
私は徐々に情報に敏感になり
食べ物、プラスチック、電磁波、薬など
段階を経て多くの物を気にするようになりました
便利な生活を追求していた自分に
ストップをかけました
それは、妊娠中にあまり気にかけていなかったことなんです
全ての…
本当に全ての物を見直していきました
シャンプー、歯磨き粉、洗剤
化粧水や化粧品
テレビの情報
これらは必要だと思い込んでいるだけではないか
と自身に問いかけました
実際は必要ないものだと気づいてくるんですよね
元気になっていく自分と家族を見て
嬉しい気持ちと同時に
今まで自分は何を信じていたのだろう…
という後悔に近い複雑な思いもありました
娘のこと
全てを自分の責任として
悩み続ける必要はないとは思います
けれど
今の私の考え方があるのは
８年前の経験があったからで
それが良いとか悪いとかではなく
自分の中でずっと考えていくことになる
そのような出来事だったのです
長くなりましたが最後まで読んでいただきありがとうございました
この記事を書いている自分は淡々としていて感情の起伏はありませんでした
少し前まで考えられなかったことです
気持ちの整理が難しかったのです
時間が解決してくれることもありますね
そして同時に今できることを行動していくことが大事かと思います
時は過ぎていく
これからも
みなさまとアメブロの時間を共有できますように
そして
多くの子供達が健康に生まれ、健康に育ちますように