去年までは他人事だった話題。
今更？って感じでまさかの認定。嬉しくない訳じゃないけど、複雑な思いがある。
対象の疾病が増えて、当然認定される人数も増えてるんだろう。それで救われた人がいるのも確か。
その分予算が増えてれば心配ないけど、きっとそうもいかない。
かなり前だけどSLEが外されるかもと心配してた方がいて、当時は何のこっちゃ？と思ったけど、患者数が増えると問題だと言ってた。
最近、潰瘍性大腸炎で記事になってたよね。
指定難病には、人口の0.1%程度以下っていう要件を満たしていないといけないらしい。
毎年新たに患者になる人がいれば、高齢化もあって患者数は増え続けるんだろう。
既に0.1%を超えた疾患があるという。そうなると、いつかは制度の見直しって話になるんだろう。
どう見直すのかで、影響を受けるかもしれない。
症状の重さを基準にされたら？
何をもって重いと判断されるのか。
15年前、基準を満たしていないと認定されなかった私が、その基準が変わってて去年の再申請で認定。
間質性肺炎が問題だと入院当時医師がピリピリしてたけど、皮膚筋炎の認定基準になく、筋炎の症状がほぼ無いからダメだった。
生死に関わる症状が考慮されないって、当時は疑問しかなかった。いつの間にか、ここは見直された模様。
治療のおかげで、今は寛解の状態にある。
今の状態が重くないといえばそうだけど、再燃したら一気に奈落の底って危機感もある。← 八代亜紀さんの訃報にどれだけ動揺したか
患者それぞれ症状も経過も違うだろう。
見直しされたら、どこかで線引きされる。誰もが納得出来る線引きは難しいだろうけど、何となく気持ちがザワザワしてるこの頃・・・。
この制度で皮膚筋炎は多発性筋炎と分けてないから、患者数も合計された数になるんだろうけど、感覚的に無筋症性皮膚筋炎＋間質性肺炎って、多発性筋炎と一緒にされてる事に違和感があるのよね。← 意見には個人差があります