友の会って、入ってる人多いのかな？
会の存在自体は知ってるけど、私は入ってない。
全然関係ないけど、息子の事で地域の親の会に入った事があるけど、結局馴染めないというか、入ってて何があるってものでもなくて退会した。養護学校組と地域の障害児学級組って言い方されたりすると、なんかここにも壁があるんだな、って感じがして・・・。息子も授産施設じゃなく企業へ就職したから、結局障害児の親同士のつながりとかあんまり必要なかったし。
健常児の学校では障害児で、養護学校では「まだ軽いから」って言い方されるしで、どっちにも存在しづらい立場だと感じた。確かに自閉症だけどコミュニケーションは取れるからね。もちろんスムーズにとは行かない事が多々あるし、こっちの対応にコツもいるけど。
で、今度は自分の事。情報やらつながりやら、得られるところがあればと思ってたんだけど、友の会には結局入ってない。
私って膠原病患者だけど特疾の認定はされなかったし、皮膚筋炎といっても筋炎は無い。息子同様、患者といってもそこに存在しづらい感じがする。
膠原病全体の集まりの中に、同じ人がどれだけいるのかなって考えたら、患者会でも得られる情報もあまりないかな、と。
催しがあったとしても、この田舎から出かけていくのも大変だろうし・・・とか。
皮膚筋炎だけど、問題は肺で、辛いのが関節で、皮膚症状は薬のお陰でほぼ抑えられてる・・・自分でも“皮膚筋炎患者”って言葉がピンと来ない（笑）
私みたいに認定から漏れてたり、そもそも診断まで至ってなかったり、典型的な症状以外で苦しんでたりする隠れた患者が、もしかしたらいっぱいいるのかもね。
息子の子育て中はネットの普及前で、孤立感にさいなまれたけど、今は得たい情報を探せば得られる。
いい時代だわ～。友の会で発行されたバックナンバーも、欲しいと思えば注文出来る。気になったものがあったからポチッたよ。
ん？ 結局何が言いたいんだ？って感じの記事になっちゃったね。ま、いいか～。