今通院してる病院で、初診時に「筋症状のない皮膚筋炎、ね」と診断された時に、同時に間質性肺炎という病気も告げられた。
でもその時は自覚症状もほとんど無く、当時はとにかく関節痛が辛くて痛みさえどうにかなればとしか考えられなくて、肺の状態についてはピンときてなかった。ＫＬ－６も３桁だったし。
ネットで調べたら、筋症状のない皮膚筋炎で間質性肺炎を合併していると、急性増悪のリスクが高いとかって載ってるサイトを見て不安を覚えたけど、どうやら私の場合はステロイドが効いて安定してるみたいだし、風邪やインフルエンザに気をつけてれば大丈夫かな・・・と楽観してる面もあった。
去年３ヶ月働いたら、増悪・・・。咳が続く。それまで無かった間質性肺炎の自覚症状が出て、なかなか下がらないＫＬ－６。ここでホントに怖い病気なんだと身を持って知る事になった。
それまでちゃんと調べてなかったけど、この病気って膠原病に合併する場合だけじゃないのね。グルっぽに参加させてもらって、色んな方がいる事も知った。特発性の方や、特定疾患の認定を受けていない方など・・・。
私は特発性じゃないし、皮膚筋炎での認定が認められなかった。統計の上では存在しない患者、なのかな？
医師から言われる言葉は「完治はしません」「今より悪くならなければいいと思ってください」
もし症状が悪くなって￥が払えなくなったら・・・その時はもうあきらめるしかないのかな。
咳が出ると不安になったり、普通に息が吸えるありがたさを実感したりしつつ、病人として過ごす時間を持て余してる。
あまりに暑い日が続いて、買い物などに出かけるのにマスク無しが当たり前になりつつある。今のところ無事だけど・・・。