「何の病気?」って訊かれると、正直困る。
「膠原病・・・って知ってる?」と答えるけど、![]()
な反応をされちゃう事がほとんど。
だから「膠原病の皮膚筋炎なんだ。筋炎の無いタイプの」とまで言える事はほとんど無い。
コウゲン→高原→高山病と勘違いされたり(笑) それで仕事辞めるかよっ!
たまに、「ああ、親戚にいる」とか、「亡くなった母が膠原病だったよ」と言われた事もあった。
でも・・・膠原病って人それぞれ症状が違う。だから「皮膚が硬くなってるの?」と私の手を見たりする人も・・・強皮症じゃないって!
膠原病の知り合いがいるって人には、私の場合はこういう症状なんだよと、細かく説明しなくちゃいけなくなる。
最近面倒臭くなって「免疫系の病気」なんて言ったけど、コレも後で考えたら色々誤解をされそうな(エイズとか)言い方だったかな・・・と反省したり。
膠原病を簡潔に説明するには、どう言ったらいいのかな。