「何の病気?」って訊かれると、正直困る。


「膠原病・・・って知ってる?」と答えるけど、はてなマークはてなマークな反応をされちゃう事がほとんど。

だから「膠原病の皮膚筋炎なんだ。筋炎の無いタイプの」とまで言える事はほとんど無い。

コウゲン→高原→高山病と勘違いされたり(笑) それで仕事辞めるかよっ!


たまに、「ああ、親戚にいる」とか、「亡くなった母が膠原病だったよ」と言われた事もあった。

でも・・・膠原病って人それぞれ症状が違う。だから「皮膚が硬くなってるの?」と私の手を見たりする人も・・・強皮症じゃないって!

膠原病の知り合いがいるって人には、私の場合はこういう症状なんだよと、細かく説明しなくちゃいけなくなる。

最近面倒臭くなって「免疫系の病気」なんて言ったけど、コレも後で考えたら色々誤解をされそうな(エイズとか)言い方だったかな・・・と反省したり。


膠原病を簡潔に説明するには、どう言ったらいいのかな。