最初に行った病院で膠原病の診断を受ける人は、多分少ないんじゃないかな。私も入院した病院が4軒目(1軒は紹介状を書いてもらいに行っただけなんだけど)。

何かおかしいと思っても、まずどの病院に行こうか迷った。

微熱が続く・・・内科

関節が腫れて痛む・・・整形外科

湿疹が出る・・・皮膚科


とりあえず微熱がずっと続くのが気になったので、まず内科かなと思い仕事の休みを取って受診。ストレスだって。抗アレルギー薬と鎮痛剤を処方された。

違う。ストレスで関節が腫れるなんて、聞いた事ない!

こういう田舎だと、大きな病院は無い。市立病院は紹介状が要る。


ネットで検索してみた。微熱 関節痛 湿疹 と、症状を検索ワードにして。

すると膠原病のサイトがいくつもヒットした。


膠原病?? なんか聞いた事あるけど、どんな病気かは知らないな。

とりあえず膠原病のサイトをいくつか開けてみた。

気になる画像が1つ。“ゴットロン徴候”。私の手の甲はこの画像ソックリ。皮膚筋炎なんて書いてあるけど、私は筋炎じゃないから違うだろう。

それでも膠原病の中の何かじゃないか・・・そう思った。

診断出来る病院にたどり着けるだろうか。問題はそれ。


今度は県内の病院を検索してみた。ある病院に膠原病科があると載っている。ここから車で1時間ほどの場所。紹介状を持ってきてくださいと書かれてる。無くても受診は出来るみたいだけど、わざわざこんな遠方へ出かけて、もし門前払いになってもな・・・と思いなおす。膠原病だと思い込んでるだけで、実際は違うかも知れないんだし。それに出来たら近くの病院で治療したい。

市立病院で検査してもらえないかと思い、某内科で紹介状を書いてもらって受診。


血液検査の結果が出るのに1週間待ってください・・・って。その1週間、1日1日痛みと腫れが増し働けない状態が続く。

結局検査の結果で膠原病かどうかの診断は出来ないと言われる。「紹介状を書きますから」と、ネットで調べたあの病院宛の紹介状をもらった。

・・・やっぱりあの病院に紹介状無しで行っておけば良かったかな。後悔しても遅いけど。


翌日膠原病科を受診したら、筋症状がないタイプの(珍しいらしいけど)皮膚筋炎ですって。それから皮膚科と呼吸器内科にも行ってくださいと、一旦診察室を出された。

呼吸器って・・・関節痛をどうにかして欲しいんだけど。なんて文句言う元気ももう無かった。歩くたびに膝、足首が痛くて泣き出しそうだった。

肺のレントゲンでは横向きで撮影する時に「両腕を上げて、ばんざいしてください」って言われても、両肩の関節が痛くてばんざいは無理。

CTを撮る時も、出来る範囲で両腕を上げてって・・・もう痛くて半泣き。


呼吸器内科の診察室に行くと、「間質性肺炎ですね」って。何ですか、それ? ここで関節痛の話をしてもダメよね・・・。

膠原病患者には多いとか、間質とはこういう部分でなんて絵を描いて見せる医師。

「関節痛から救われたくて来たんですけど、肺炎ですか~」って思わずボヤいたら

「関節痛で死ぬ事はないけど、肺炎は死んじゃうからね」なんて、サラッと答える若い医師。


そうか・・・痛くても、命に関わらないから医者は重視しないのか。


皮膚科では、私の手の甲を見てすぐ「皮膚筋炎ね」と。筋症状のある無しは関係ないの? 素人の素朴な疑問。

膠原病科の診察室に再度呼ばれ、

「明日入院出来ますか?」って、え~~~!!!!

「明日は無理ですけど、期間はどれくらい・・・?」

「点滴でステロイドを大量に使うから、感染症の心配があるんでね。1ヶ月半くらいと思ってて」


い・・・1ヶ月半?! 


とりあえず準備があるので、入院は6日後にしてもらった。

働けなくなる予感があったから、作業着はクリーニングに出していた。退職の旨を電話で連絡し、会社に作業着を返しに行った。

そして入院の準備。


やっと治療してもらえるという安堵感もあったけど、治らない病気になった現実を簡単には受け止めきれない。この先どうなるかの不安の方がやっぱり大きかった。