膠原病の診断を受けると、入院→ステロイドパルス→プレドニン服用→段階的に量を減らし→退院後は通院 のパターンが多いみたい。
私の場合は間質性肺炎が無ければ、パルスはせずに通院で経過をみたんだけど・・・と主治医が言っていた。関節痛は医師にとって生命にかかわらない症状だから、あまり重視しないって感じ。本人にとってはかなり辛い症状なんだけど・・・。痛みって本人にしか分からないもんね。検査の数値で診る医師に言っても、軽くスルーされる。
パルス療法１クールが３日間。毎日１～２時間かけて点滴で大量のステロイドを体内に入れる。
効き目は劇的。関節の腫れが引き、日に日に関節の痛みは軽くなっていく。
だけならいいんだけど・・・問題は副作用。色々と現れた。
点滴を始めて３０分ほどすると、頭がボーッとしてきた。横になっているといくらでも眠ってしまう。逆にハイになって眠れなくなる人もいるらしいけど・・・。
ほぼ１００％出るというムーンフェイスはパルスが終わり、飲み薬に変わってから現れた。
朝起きたら、なんとなく顔の感覚が違う。
恐々鏡を見ると、そこにはすっかり人相の変わった私の顔！ 瞼と頬がパンパンに膨れ上がっている。笑っても目じりにシワが現れない。
糖尿になる人もいるらしいが、検査の数値は正常。ただ、中性脂肪とコレステロール値がとんでもなく上がっていて、翌日から低脂肪食に切り替えられしまった。
・・・これは辛かった。
プレドニンの副作用で食欲が増進。なのに、低カロリー・低脂肪の病院食＋間食禁止にされてしまうと、暇な入院生活で食べる楽しみが無いだけでなく、空腹との闘いをしなくちゃいけない。
食後２時間もすればお腹が空いてくる。１ヶ月半の入院生活で、５キロ痩せた。
パルス２日目から、脚に異様な感覚を覚えた。歩くと脚の力が床に吸い取られて行くような・・・今までに経験した事のない感覚。筋肉が壊れていったみたい。恐ろしいほどふくらはぎが細くなり、皮膚がシワシワになっていてショックだった。
脚が細く痩せていったのに対し、顔とお腹に脂肪が集中。体重は減っているのに、下っ腹がプックリ膨れてすごい体型になっていった。