今日、横浜市の担当者から電話がありました。難病治療中の娘の医療証を取り消すことになったというのです。ことの発端は昨年の春頃でした。２０歳未満の難病患者は小児慢性特定疾病対策のフォローが受けられます。２０歳の誕生月を境に今度は成人向けの指定難病対策という制度でフォローを受けることになります。どちらも月々の医療費に自己負担上限額があって、私達は月２５００円の上限額で高額な治療のフォローを受けていました。実は成人向けの制度に替わると自己負担額が急に４倍に跳ね上がります。昨年は厚労省の指示でこの小児疾病制度がコロナ特例で１年間延長されることになりました。自己負担額がこれまで通り２５００円で受けられることに喜んでいました。小児向けの医療証
と成人向けの医療証が同時に存在するという通常ではあり得ない措置ですから患者も行政も戸惑いが生じます。私は延長の切れる８月から医療費が跳ね上がるのを防ぐために高額医療継続という特例を利用しようと（月５万円以上の医療費の領収書が６ヶ月分揃うと受けられます）小児疾病制度を利用しながら領収書を集めていました。娘の場合毎回薬価代だけで５０万円以上になります。（自己負担は２５００円です）そこで５０万円以上の領収書を６枚揃えて特例への申請を行い審査に通って医療証が送られてきました。この医療証があれば上限額が５千円に抑えることができるのです。そして数週間前に今年の１０月からの新しい医療証の申請をする段階で高額特例を継続するのに小児疾病制度で利用した領収書で本当に大丈夫なのか確認の電話をしました。こんな電話するべきではなかった。行政は全てがタテワリです。指定難病制度の担当は小児疾病制度の担当と異なるので１年間のコロナ特例延長の件を全く知りませんでした。これには本当に驚かされました。“こんな大事なことをなぜ知らない？”と問いただすとしばらく保留にされてから医療証を取り消すと言い出した担当職員。これに激怒した私は担当者と大喧嘩になった次第。結局のところ厚労省の難病担当まで話が飛びました。私が厚労省に確認したところ、“各自治体ごとに判断すべき”と答えていました。ところが横浜市が正式に判断を上申すると不正な申請をしたということで医療証取り消しになったのです。幸い来月のＭＲＩ検査や薬の処方は受けられますが、８月からは５０万円の３割を払わなければならなくなりました。治療継続は無理な状況に追い込まれました。
追記
その後、取り消しになったのが高額特例の部分だけだった事が判明しました。自己負担額が倍に上がりましたが、新しい医療証が送られてきました。