以下、mixiでマイミクさんの3or4さんの日記の転載です。
どうか皆様のご協力をお願いします。
＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
皆さまに署名のお願いがあります。切に拡散希望です。
リアル知り合いの大学4回生のベーシスト君のために、皆様どうか名前の記入のみですのでご協力をお願いします。
まずは、以下のご本人の文をお読みください。（ご本人承諾済み）
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遠位型ミオパチーという病気があります。
心臓から遠い所、つまり手足の筋肉が落ちていき、最終的に歩行不可、握力は無に等しいものとなります。遺伝子の疾患で、大体20歳前後に症状が発症し、緩やかな経過（10～15年）で車椅子生活となります。現在、治療法はありません。
私も2008年8月、20歳でこの病気の告知を受けました。
まだ歩行可能ですが歩くことがとてもしんどくなってしまい、振り返ってみても色々なことが出来なくなりました。普通に歩ける人や、走り回っている子供を見てたまらなく羨ましくなる時があります。ベースも弾けなくなるのも時間の問題かと思われます。
そんななか、今新薬の治験が始まるかもしれないのです。
少数派の疾患のため（100万人に2,3人）研究開発費用が出なかったのですが、厚生労働省の「研究奨励分野」に入り、「遠位型ミオパチー実態調査班」が発足しました。
ですが、人への治験にはまだまだ開発費用が足りません。
よろしければ、名前だけでいいので、オンライン署名を切にお願い申し上げます。
遠位型ミオパチー患者会 PADM(オンライン署名はここからお願いします）
http://enigata.com/
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彼はついこの間まで皆と同じ生活をおくっていました。
それが、徐々にベースも立って弾けなくなったり、入浴や歩行も困難になってきました…
最後の合宿も悩んでいましたが、仲間の「風呂にも一緒に行くし、歩けなかったらおぶってやる」の言葉で杖をついて参加できました。
彼は今もの凄く苦しんでいます
病気を自分を受け止めきれずもがいています。
就職もできず、ご両親に迷惑をかけてばかりだとか、友人にも気を使わせてしまって申し訳ないとか…そんなことないのに
仲間は皆心配はしているけれど、うまく言葉にならずなかなか彼の呟きに反応できず孤独感絶望感を深めているようです。
新薬は唯一の光、希望です。
患者会の方も、まずは街頭に立って署名活動に力を入れています。
新しい厚生大臣にこの少ない病気の研究を認知してもらうためにも
できるだけ多くの署名を集めなければいけません。
どうか、皆様署名活動のご協力をお願いします。
／／／／／／／／／／／／／／／／／／
以上が、マイミク3or4さんの日記からの転載です。
ぼくも現在23歳で彼と同い年なのですが同じベースを演奏する人間として、ベースを弾けなくなる事がどんなに苦しい事か、と想像しました。
彼の病気はかかっている人数が少なく、治療法も現在ありません。
なのに、国の難病指定には入っていません。
販売対象が200人位の薬を営利活動をする企業が開発するでしょうか。いや、ないです。
そこで大学等の研究が進むことに頼るしかないそうなのです。
しかし、難病指定が得られないため、国から研究費用がでない。
よってなかなか研究が進まない。薬も出来ない、という状況。
そこで、この署名は遠位型ミオパチーという病気を難病指定に入れてくれ！という署名なんです。
署名は名前だけで結構です。住所等の情報はいりません。
よろしければ、下記のHPアドレスからオンライン署名をお願いします。もしよろしければ、ご家族の了承を得た上で、ご家族の名前も書いていただけると嬉しいです。
http://enigata.com/
とのことです。
どうか皆様のご協力をよろしくお願いします。
森田悠介
どうか皆様のご協力をお願いします。
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皆さまに署名のお願いがあります。切に拡散希望です。
リアル知り合いの大学4回生のベーシスト君のために、皆様どうか名前の記入のみですのでご協力をお願いします。
まずは、以下のご本人の文をお読みください。（ご本人承諾済み）
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遠位型ミオパチーという病気があります。
心臓から遠い所、つまり手足の筋肉が落ちていき、最終的に歩行不可、握力は無に等しいものとなります。遺伝子の疾患で、大体20歳前後に症状が発症し、緩やかな経過（10～15年）で車椅子生活となります。現在、治療法はありません。
私も2008年8月、20歳でこの病気の告知を受けました。
まだ歩行可能ですが歩くことがとてもしんどくなってしまい、振り返ってみても色々なことが出来なくなりました。普通に歩ける人や、走り回っている子供を見てたまらなく羨ましくなる時があります。ベースも弾けなくなるのも時間の問題かと思われます。
そんななか、今新薬の治験が始まるかもしれないのです。
少数派の疾患のため（100万人に2,3人）研究開発費用が出なかったのですが、厚生労働省の「研究奨励分野」に入り、「遠位型ミオパチー実態調査班」が発足しました。
ですが、人への治験にはまだまだ開発費用が足りません。
よろしければ、名前だけでいいので、オンライン署名を切にお願い申し上げます。
遠位型ミオパチー患者会 PADM(オンライン署名はここからお願いします）
http://enigata.com/
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彼はついこの間まで皆と同じ生活をおくっていました。
それが、徐々にベースも立って弾けなくなったり、入浴や歩行も困難になってきました…
最後の合宿も悩んでいましたが、仲間の「風呂にも一緒に行くし、歩けなかったらおぶってやる」の言葉で杖をついて参加できました。
彼は今もの凄く苦しんでいます
病気を自分を受け止めきれずもがいています。
就職もできず、ご両親に迷惑をかけてばかりだとか、友人にも気を使わせてしまって申し訳ないとか…そんなことないのに
仲間は皆心配はしているけれど、うまく言葉にならずなかなか彼の呟きに反応できず孤独感絶望感を深めているようです。
新薬は唯一の光、希望です。
患者会の方も、まずは街頭に立って署名活動に力を入れています。
新しい厚生大臣にこの少ない病気の研究を認知してもらうためにも
できるだけ多くの署名を集めなければいけません。
どうか、皆様署名活動のご協力をお願いします。
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以上が、マイミク3or4さんの日記からの転載です。
ぼくも現在23歳で彼と同い年なのですが同じベースを演奏する人間として、ベースを弾けなくなる事がどんなに苦しい事か、と想像しました。
彼の病気はかかっている人数が少なく、治療法も現在ありません。
なのに、国の難病指定には入っていません。
販売対象が200人位の薬を営利活動をする企業が開発するでしょうか。いや、ないです。
そこで大学等の研究が進むことに頼るしかないそうなのです。
しかし、難病指定が得られないため、国から研究費用がでない。
よってなかなか研究が進まない。薬も出来ない、という状況。
そこで、この署名は遠位型ミオパチーという病気を難病指定に入れてくれ！という署名なんです。
署名は名前だけで結構です。住所等の情報はいりません。
よろしければ、下記のHPアドレスからオンライン署名をお願いします。もしよろしければ、ご家族の了承を得た上で、ご家族の名前も書いていただけると嬉しいです。
http://enigata.com/
とのことです。
どうか皆様のご協力をよろしくお願いします。
森田悠介