緩和ケア病院の選び方はこうだった | 緩和ケアって何だろう?

緩和ケアって何だろう?

40才独身
子宮頸部腺がん3bから再再発。頚椎転移で下肢麻痺となり緊急入院!
転院先は緩和ケア病棟…。
壮絶な100日を過ごした後、セデーションを経て永眠。

緩和ケア病棟で過ごした時間は、苦痛を緩和できてたの??

私の姉、『マーちゃん』のときはこうだったという前提でのお話です。

 

きっと緩和ケアを選ぶときって、余裕がない時ではないかなと考えます。

 

マーちゃんの時は、

   首頚椎が折れて緊急搬送

   →急性期病院への転院

   →緩和ケア

の流れでした。

この間2カ月。

 

あれ、意外と時間に余裕があるな?

実質的には緩和ケアを探して始めて、選ぶまでは半月でした。

この間に病院の見学(まーちゃんは行けないので私)、

担当医・看護師長との面談をしなければなりませんでした。

本来は本人同席の面談が必要みたいですが、

マーちゃんは四肢麻痺で頚椎骨折で動かせなかったので、

両親のみでOKでした。

 

まずは探し方。

マーちゃんの場合は、マー自宅から近い順に探してみました。

『緩和ケア』と検索すれば、地域別に病院が探せました。

あと、マーの譲れない条件。

『リハビリができること』

 

 

(転院した病院にも緩和ケア病棟がありましたが断られました。

理由は言われませんでした。

まぁ、元々の患者ではないし、なにせ治療拒否をしていた患者

だったからだろうなぁと思っています。

勧められたのは老人ホーム・・・。それもどうなの?と思う。)

 

マーちゃん自宅近くには通えそうな範囲(隣接市町村)に

5件ほどの病院がありました(2017年当時)。

これは多いほうではないかと思いました。

 

ちなみに両親は隠居した自宅(田舎)に

マーちゃんを連れて行こうかと画策してましたが、

両親の自宅周辺にはなく、

40キロのところに緩和ケア病棟が1件、

60キロ離れたところに1件のホスピスがあるのみでした。

 

両親はマーちゃんの自宅(もとは実家)に仮住まいすることになり、

マーの飼い猫6匹の面倒を見つつ、病院に通うことを想定しました。

 

すると5件のうち、2件は交通事情を考えると、

片道2時間かかることもある場所にあり、

除外することに。

 

残り3件で検討することとなりました。

 

まず1件目。

マーの自宅から一番近い病院。同一市内。

市内の住民は優先的に入れるようでした。

TELしてみると、

「ただいま3か月待ちとなっております」

・・・。はい、消えた~!

急性期病院からは

「早く出てってくれ、1カ月以内に出ていかなければ強制的に移送する」

とまで言われている身。とても3カ月は待てませんでした。

老人ホームに入居させられちゃう!と本気で思っていました。

 

2件目。

隣接市の病院に新設したばかりの緩和ケア病棟。

高層病棟で、景色はよろしい。

天気がいいと富士山が見えたりする。

(マーは寝たきりなので、景色を楽しめませんが。)

早速TEL。

「必ずご本人が面談に来ることが条件です。

今後の治療の一切を諦めるよう説得してからになります。

リハビリは基本的に行いません。

どうしてもというなら、ご家族で手配してください。」

マーが寝たきりで動けないことを説明しましたが、

面談条件は譲ってもらえず。

治療の一切を諦めろって、面談でも言われるんだろうな。

治療がないことは百も承知なんだけど、

本人に念押しされるのは、ちょっとな・・・。まだ40歳だし。

リハビリも手配したらしたで、いやな顔をされそうな気配でした。

ここは保留。とりあえず入所はできそうなので。

 

3件目。

マーの自宅から一番遠い。車で約40分の場所。

同一市内優遇あり。マーは該当しない。

HPには丸山ワクチンについてふれられており、

民間療法に対して完全拒否しない様子でした。

(『やってもいいけど、自己責任でね』って感じです。)

TELするとソーシャルワーカーさんが対応してくれました。

「マーさんのカルテが見たいですね。こちらで手配してもよろしいですか。

一度見学だけでもどうですか。急なことで緩和ケアについても

まだまだ知らないことがたくさんあると思います。

不安なこと、疑問にこたえるのも私の仕事ですから。」

 

このソーシャルワーカーさんのことは忘れられません。

あの時は緩和ケアだけでなく、

いろんな病院に電話をかけまくっていました。

メールも送りまくっていました。

どこか受け入れてくれるところはないか。

どうにかリハビリをしてくれるところはないか。

マーに生きる希望を与えられるところはないか。

 

つれない返事、返ってこないメール、

突き放すような対応。

『自己責任でしょ』と何度も言われました。

 

唯一、私の話を受け止めて聞いてくれた方が、

このソーシャルワーカーさんでした。

 

その場で見学申し込みをしました。

両親にもとりあえず2件の病院候補があることを

報告できました。