昨日は久しぶりの弾丸遠出ドライブで
ドラえもんミュージアムに行ってきたー

我が家はてんかん・喘息持ちの子がいるため
事前に遠出の予定を組んでも
予定近くや当日に体調不良でキャンセルになることが多く

久しぶりの連休
レゴランド?
水族館?
ドラえもんミュージアム?
など候補があがっていたけど

なんとな~く鼻水でてるし
またもや断念するか~の雰囲気

当日、長男がYouTubeみて
ドラえもんミュージアム、行ってみたいなぁとつぶやき

こりゃぁ行くしかない!
当日チケットは15時入館しかとれなかったけど

車で3時間くらい?
お母ちゃんも運転頑張って
行ってきた~!!

登戸駅近くのコインパーキングに車とめて
シャトルバスに乗って
ミュージアム到着~!

ドラえもん大好き兄弟
サプライズで行き先も言わずに連れてきたから
「夢みたい~!」
って喜んでくれた

ドラえもん尽くしの15時から18時の3時間

楽しかった

久しぶりの遠出
帰りは次男のてんかん薬をのませるためにサービスエリアに寄ったり
帰宅は22時と普段寝る時間をオーバーしたり

たまにはこんな日もありだな!


また記事に残そうと思うけど

4月から次男は公立小学校入学予定で

先日学校とてんかんのことを含めた面談して

まだまだてんかんっ子が普通の学校生活を送るには

たっくさんたっくさんのハードルがあると痛感


てんかん持ちだからあきらめなくちゃいけない

てんかん持ちだから遠慮しなきゃいけない


きっとこれからたくさん社会の中で経験すること

直面することがあると思うけど


だから私たち親くらい

次男の一番そばにいる理解者で無鉄砲なくらいの挑戦者でいてあげたい


次はどこに行こうかな~!


と、その前に鼻水垂れてる次男がこれ以上体調くずさないように

明日はゆっくりゆっくりすごそう

10月入院のときは、脳波は変わらず異常所見が続いていたけど
今日はちがった!
息子の難病てんかんの脳波所見はほとんどみられず
比較的に落ち着いた脳波だった

薬の副作用と心配されていた肝機能も正常値に戻っていた

ただこれは一時的かもしれず
次回きたときにはまた脳波も元の状態になるかもしれない
あまりぬか喜びはしたくないけど
一時的でも改善の兆しが見えたことがうれしい

普段、お金がかかることは承知で個室入院しているため
他のお母さんたちと接点はなく
医療職、保育士の先生以外と会話することなく入院がおわる

今日はたまたま遊び場にきたおかあさんに話しかけてもらい
少しの時間だけどお互いの子どもの病状や治療について話したり
保育園のてんかんをもつ子どもへの対応について話したりできた

同じ立場のおかあさんと話したのが初めてで
抱える悩みが似ていると初対面なのに心地よく話ができるんだなぁ
うちの息子より小さい子どもさんがてんかん治療でオペすると
がんばれがんばれがんばれ
他人事に思えず胸がくるしい

明日は退院だ
感謝の気持ちを忘れずにいたい

自分用の息子の病状記録にとはじめたブログ

やっぱり途中から書けなくなって中断

久しぶりに今日はログイン


2023.7.7  七夕に次男は難病のてんかんと診断された

それはもう医師が一番おどろくくらい

脳波をみてえーっ!!まさかー!!という展開だった(それまでは単なる小児のてんかん(どちらか言えば良性よりのてんかん)と言われてた)

ショックすぎた

ショックすぎたけど

受け止めるとか受け入れるとかではなく


病気が早期にわかったことも幸運

専門病院が車で20分ほどのところにあるのも幸運

先生が優しいのも幸運

私職場も旦那職場も理解があり協力的なのも幸運

数えきれないけど小さな幸運がこの子の周りにはあって

決して不幸や不運で埋もれて身動きとれないわけではない


あとはこの子を守るためにやれることをやっていくしかないという気持ちで今日まできた


そして今は検査入院中で寝ている息子の脳波をみつめて祈っている

また気が向いたら少しずつ記録をかねて書こうと思う