お酒は決して強い方ではないのですが、今年の忘年会は
連チャン連チャンで毎夜酒浸りです・・・。
正直なところ、私は集団が苦手で宴会もあまり得意では
ないのですが(意外!!と言われそう。)色んな職種の方
と色んなかたちで仕事をさせていただいた1年だったので、
あまり難しく考えずに「ありがとう」の意味も込めて方々の
宴会に参加させていただきました。

セバスチャンはそんな飲んだくれのオカンを横目に
ガイドヘルパーさんと海遊館に行ってきました。
ネットで料金や行き方を調べて、ヘルパーさんにメールで
送ったまではカッコ良かったのですが、当日は手書きの
メモをすっかり忘れて結局ヘルパーさんの後ろを付いて
行ったカッコ悪い男です。(笑)

ちなみに、今回の外出は本人から言い出しました。
人混みが苦手で方向音痴のセバスチャンですが、

「冬休みにどこへも出かけないともやしっ子になるからね。
 Hさんにお願いして一回だけ出かけておこう。」

そう言って、行き先や帰宅時間を決めて、どの部分に支援
(サポート)が必要なのかを相手に事前に伝えていました。
事前に伝える理由は簡単です。
プライドがあるからです。
「出来ることまで手伝われたくないんだ。」
なるほど。

セバスチャンは高校1年生の三学期から就労支援を受ける
ことになりました。
来年早々に面接&登録です。
ガイドヘルパーさんにお願いをしたように、就労支援ワー
カーさんから就労に関するレクチャーを受けて、「働く」
をじわじわとリアルなものにしていくのでしょう。
こうやって、息子はオカンの手からどんどん離れていくの
です。

セバスチャンの「自閉的な部分」を「定型発達」の
人と比較して記すことは難しいことではありません。
ブログで読むセバスチャンは、ほんの少し言い回しが不思議
な男の子ですが、実際はそんなもんじゃありません。(笑)
でも、彼をどう見るかは出会った人の自由です。
私から見る息子と、他人様が見るセバスチャンは違うのです。
だから最近は、
「どんな息子さんですか?」
と聞かれると、
「面白い息子です。」
と言って、自閉症であるという説明をしなくなりました。

昔は毎回していたのですが、最近は必要と感じなくなってきた
ので、省くようになりました。
必要と感じたら、彼は自分で説明していますので、もうオカン
の説明はいいでしょう。
(本人の説明の仕方がめちゃくちゃ面白いのですが書くと怒ら
 れるのでやめておきます。)

勿論、このような考え方が正解であるとは思っていません。
自閉症も色々、家族の支え方(見守り方)も色々ということが
言いたいのです。


幼児期、児童期に沢山の方から愛情を注いで育てていただいた
セバスチャンは少年期を経て、もうすぐ青年になろうとして
います。
「男の子」が「男」になる狭間ですね。
ぼちぼち、離れたところから見守っていきましょう。


私は福祉の仕事をしています。
しかし、息子だけは支援の対象外です。
今もこれからもこの考え方は変わらないと思います。
そして、私が働く法人で支援はしないと決めています。
親の立場から見ると賛否両論あると思いますが、私は
そういう線引きが必要であると思っています。

仕事の中で大人が支援の対象であったためかもしれませんが、
私は親よりもまず本人と向き合うということにこだわって
しまいます。
親からの情報が正しく、どんなに正確であっても、それは
親から見た子どもであることに変わりないのではないかと。
だから、親は協力者の一人であり、大切な家族という位置付け
でいいのではないのかと、そんな風に思うようになりました。

昔はそうではなかったのですが、様々な家族と一緒に考える
機会が増えたので自分の中で何かが変わったのかもしれません。

ごく当たり前に「暮らし」を考えると、やっぱり子どもは
少しずつ親の手を離れていくものです。
だから、必ずしも優秀な親である必要なないと思います。
ずぼらでもいい、几帳面でもいい、どんな親でも彼ら、彼女らに
とってはかけがえのない親であり、家族なのです。
暮らしはこうでなければならない、というものではありません。

いい意味での覚悟をもっていれば、どないなとなるものです。

たくさんの家族と向き合ってきて、今はそう感じています。

親にしかできないことがある。
親にできないこともある。


私はセバスチャンにとっては親なので、支援はしません。
その代わりに、いい人を息子に紹介しようと思います。
オカンの息(力)が絶対にかからない人達です。
まぁ、簡単に書けば商売敵に依頼するということですね。(笑)
その人たちと、自由に、伸び伸びとこれからを模索していって
下さい。

セバスチャンよ、男になれ!!








主治医に診断書を書いてもらうために2年半ぶりに診察を
受けてきました。
(主治医は当時と変わっています。セバスチャンの高校
 進学はあり得ないと言い切った一代目主治医に会って
 今の彼を見てもらいたいですね。)

小学校入学前まで療育を受けた機関なので付近の
風景を見ながら何度も
「おー、なつかしーなぁ。」
とセバスチャン。
あ、こんなことも言っていました。

「この道はオレがパニックを起こして飛び出した道だ。
 あの頃オレはいつも怒ってばかりいた。
 お母さんも大変だったねぇ。
 あの頃のオレはどんな子どもだった?」

きたきた。
過去を「オカンの芝居で」振り返りたいのです。
リクエスト通りコント調で再現すると大喜びしていました。
決して楽しい思い出ではないだろうに、母の小芝居を見て
「小さかったオレ」と、センターで療育を受けていた日々を
懐かしんでいました。

さて、今回の受診の中で先生から非常に興味深いアドバイス
をいただきました。

・ファンタジーな世界はそのままにしておく
 無理に規制はしない
 (かなーり妄想男です。自宅内限定の妄想ということで
  黙って見過ごすように言われました。
  ま、もともとヤイヤイ言うとりませんが。)

・療育手帳資格を喪失した場合は精神保健福祉手帳の申請を

そうか。
精神保健福祉手帳がありました。
彼の就労時期は平成22年です。
平成21年の更新時期に療育手帳資格が無くなる可能性もゼロ
ではないため、主治医に相談をしたところ、医師の診断書で
精神障害者保健福祉手帳を取得することができると言われました。

就職活動時期に、障がい者枠での雇用か、一般雇用になる
のかは、まだわかりません。
ならば持っていて損はない。
持っていることがマイナスになると考える人も中にはいるかも
しれませんが、私はそうは思いません。
継続した『必要な』支援を受けるためにも、療育手帳資格を
喪失した時はセバスチャンに説明して、納得してもらった上で
申請を考えてみようと思います。

「セバスチャン君のような子どもさんの場合は、早期で就労支援
 を受けることを勧めますね。府内にある就業・生活支援セン
 ターに相談をして職場体験とか、そういったものを経験する
 機会をつくってから就職にチャレンジした方がいいと思います。
 年金(障害者基礎年金)も難しいかもしれないので働くという
 ことを前提として今後を考えていった方がいいでしょう。」


あいあいさー!!
そこはお任せを。(^^)
イケてる就労支援ワーカーをセバスチャンに紹介しまっす!!



と、心の中でつぶやいたのでした。







 
 



終業式も終わり、待ちに待った冬休みに入りました。
欠点なし、補習なしで本人もほっとしています。
成績も優秀だったようで懇談の時に先生からも大層褒めて
いただいたにも関らず、本人は喜ぶどころか1月の検定の
心配ばかりしていました。

今よりも、その先を気にする男、セバスチャン。
テスト勉強をモーレツに頑張った努力が報われて
いい成績が取れたのにねぇ。

懇談では、やはり進学か就職かという話が今回も出ました。
セバスチャンは担任の先生に、

「うちはビンボーなので大学には行きません。就職します。
 どうしても大学に行きたくなったら通信制があるから
 そっちにします。」


・・・。(-_-;)  

オカンは付け加えました。

「たしかに、うちはビンボーですけど、息子に説明したのは
 そういう意味ではないんです。
 彼は学力は上がりましたが生活上で必要なスキルや社会性
 についてはまだまだ未熟です。
 彼がもっともっと突き詰めて学びたいものがあるなら
 大学進学を応援しますが、そう言う意味での探究心を今、
 勉強にはもっていないようです。
 もしもこのまま丸暗記方式で勉強して大学に進学したと
 して、健常者として大卒という肩書きで就職活動をしたら
 どうなるでしょうか?
 周囲は彼の独特な物言いや行動を認めてくれるでしょうか?
 今は学校で『決められた』課題や検定をクリアするために
 一生懸命勉強してます。
 私はそういった頑張りは将来働いた時に十分に役立つと
 思っているので無駄ではないと思いますが、それだけでは
 いけないと思っています。
 勉強漬けで3年間を過ごすのではなく、アルバイトか職場
 体験実習を経て、3年生になったら障害者雇用枠、若しく
 は試験を受けて就職をする方が良いのではと思ったので、
 息子に進路についてのアドバイスをしました。
 笑いをとるために言った「ウチはビンボー」が一番イン
 パクトがあった言葉のようですが・・。」

私の話を聞きながら先生は何度も頷かれていました。
そして、本来禁止されているアルバイトも条件付(長期休み
期間中のみ)で認められるだろうと言って下さいました。



セバスチャンに関するエピソードは学校内でも沢山あります。
リアルに書くと怒られるので書きませんが、とにかく色々
あります。
今はその不思議さも含めて皆が認めてくれていますが、それ
は入学時に「僕は自閉症です。」と、その特性と今の気持ち、
そして時々サポートが必要だということを自身で訴えたから
です。YESだけではなく断り方、拒否の仕方を獲得した
からです。
しかし、それは学校という「箱」の中で実現できていること
であり、まだ見ぬ社会では通用するかどうかはわかりません。

療育手帳B2でテストが得意な自閉症児の将来は、明るい
だけでもなく甘くもないということを担任の先生と本人、
母とで再確認したのでした。
進化し続けるセバスチャン。
それはそれで素晴らしいことなのですが、さらなる悩みは
続きます。
こうやって大きくなっていくんだなぁ。



懇談の帰りにセバスチャンはこんなことを言いました。

「社会に出るための準備って大変だよ。
 苦手なこともあるし、めんどくさいし。
 でも、しょうがない。
 やるしかない。
 うちはビンボーだから。」

そうそう・・・。(-_-;)
ビンボーは事実。
自分で働いて、好きなもんを買いなさーい。
ついでに私に旨い寿司をご馳走してくれたら
なおいいね~。(笑)