覗いてくださった方ありがとうございます(^^)
2015年4月～交際期間３年
2017年４月 入籍
2017年11月 挙式
2018年3月 新婚旅行
2018年3月 産婦人科で精液検査
2018年4月 泌尿器科で精液検査、遺伝子検査
2018年5月 クラインフェルター症候群だと判明する
これから詳しく書いていこうと思ってます。
始めたばかりでこんなことを言うのもと思ったのですが…
正直なところ私も夫も身近な人以外にデリケートな話をすることや自分の気持ちを言葉にしたり文章にするのはあまり得意ではありません。
身近な人に話すのもどう伝えたら良いのか気を遣い、なかなか打ち明けることが出来ずにいました。
クラインフェルター症候群は難病でハッキリとした人数はわかっておらず、恐らく500～1000人に１人はいると言われてますが、判明してる人数はごくわずかです。
出生後の検査で遺伝子検査をすることはなく気付かないまま大人になる人がほとんどです。
最近では出生前に羊水検査で判明する方もいっしゃいますが、まだまだ数は少ないです。
この病気を専門として、詳しく理解し知識を持って治療をしてくださるお医者さんは日本はとても少ないのが現状です。
私の主観ですが、ここ最近はYouTubeやblogでクラインフェルター症候群を知って貰いたい！と発信される方が増えたように感じます。
医者の方でYouTubeで説明されてる方もいらっしゃったり。
私達夫婦がこの病気を知った６年前は
今よりも情報が少なく、何をどこまで信じたら良いのやら？と不安になっているところ、同じように情報がなく困ってる方がいるのではないか？
こんな新しい生き方もあります。と発信されてる勇気ある前向きな方を拝見し、私自身とても辛いときに励まされました。
それでも気持ちは日々変わる…
浮き沈みし悩み、もがき苦しみ…
先の見えないトンネルの中にいるような気持ちでいました…。
そんな夫婦ですが温かく見守っていただけると幸いです。