娘の病気のこと。ずっと前に書いて下書きに保存してありました。
ちょうど一年前の出来事です。
あれから一年か。


妊娠中はトラブルもなく過ごしていました。
出産予定日の2日前に行った妊婦健診で長めのエコー。不安でした。
小脳の後ろに水が溜まっているように見えるからと大学病院への紹介状を貰いました。
その時は「大槽拡大」という診断でした。

次の日、朝イチで大学病院へ行くことになりました。


紹介状を持って朝イチで大学病院へ行きました。

総合受付で手続きした後、産婦人科の受付で紹介状を提出。
出産予定日を明日に控えた妊婦が初診という普通あり得ない状況に驚かれました。

その日は紹介された先生が外来に出ている日ではなかったので「違う先生でもいいですか?」と聞かれました。

???

よくないです…



診てもらえるかを受付から先生に確認するにも、まだ朝早く先生がいない時間で。
先生が来るまでの約30分間、外の待合室で待機となりました。
診察開始時刻となってひとり移動し、検尿・血圧測定・体重測定。
しばらく先生が降りてくるのを中待合室で待っていました。

病院の規則で中待合室は患者のみなので、ひとりで時間をもてあましていました。
小説を持って来ていたけれど読む気にはなれなかったです。

本当に長く感じました。

先生にやっと会えて少し話をしたあと、超音波で長い時間をかけて診ていただきました。
もう成長しているのでそもそも診るのが難しいし、そういう時に限って赤ちゃんがよく動くのです。
私の緊張が伝わってたのかも知れません。

今まで産院での超音波では見やすい位置にモニターがあったけど、総合病院ではあまり見えず。
何を見ていたのか分からなかったけど、脳以外のところも見てくれたんだと思います。

超音波のあとは内診。
子宮口3cmほどで赤ちゃん降りて来ているので経膣分娩で行けそうと言われました。
もうすっかり帝王切開だと思っていたので、それも驚きでした。


その後、先生からの話を聞くため、外の待合室にいる旦那さんを呼びにいきました。

先生の話を旦那さんと2人で聞きました。

お腹の赤ちゃんは「ダンディウォーカー症候群」と思われると告げられました。
前日産婦人科では脳自体に異常はないと言われていたのに、小脳虫部に欠損が見られるとも言われました。

脳に欠損があるって?障害が出ちゃうの?と不安は更に増しました。
でもこの病気、障害の程度が人それぞれらしいです。


そして、詳しくMRIで診たいからその日のうちにMRI専門のクリニックへも行く事になりました。
(大学病院のMRIはいっぱいで予約取れず)

MRI検査の結果を次の日に聞かせて貰うよう約束して、その日は診察終了でした。


MRI撮影へ行く前に採血がありました。
産む病院が変わった事で、前の病院でやっていた血液検査を改めてやりました。

また、出産予定日間近のため早急に入院説明を受ける必要があり、MRI撮影後に再び大学病院へ戻りました。

14時過ぎに戻ってから助産師さんとの面談まで結構待ち、最終的にお会計が終わったのは16時位でした。

緊張もしていたし1日がかりだったので疲れました。
書類関係も色々ありちょっと大変でした。



この日は39w6d、出産予定日の前日でした。



9月4日に母斑切除手術を受けるため今日は術前検査でした。

母斑切除手術といっても、今回は病理検査が目的。

隆起して色の異なる6箇所を検査にかけてもらいます。

検査結果をもとに、今後の治療方針を決めていこうと思っています。

結果が出るまで2週間かかるそうです。

 

母斑の会で皆さんの話を聞いていると0歳児の頃から治療開始されている方も多く、随分とスローペースで少し焦ります。

でも、大切なのは家族で納得して進める事ですよね。

時間・命に限りがあるのは世界中の誰しも同じです。

ですが、娘は神経皮膚黒色症を発症しているので、ここ数年をどう生きるか、よく考えて過ごさないといけないのだと思います。

(その割に毎日ダラダラ過ごしている…反省しないと)

 

 

術前検査の話に戻します。

 

 

初めての予定入院。

術前検査だけで、とーーーーっても疲れました悲顔2

 

10時前に形成外科で受付をして、会計を終えたのは14時すぎでした。(会計前にささっとお昼食べたけど)

時間にして4時間。移動時間を含めると5〜6時間ほどですが、何だかとっても疲れました〜慌顔

 

今日の流れは

心電図→レントゲン(胸部)→血液検査→手術同意書(主治医)→入院説明→麻酔科

 

・「寝かせて来てくれるとスムーズ」と言われ、朝寝妨害したのに病院についても寝なかったショック

 

・心電図で仰向けに寝かされるのを嫌がり動きまくってなかなかとれず時間かかった。私も汗だく。

 

・レントゲンが混んでいて1時間近く待った。網でぐるぐる巻きに固定され撮影。

 

・採血は頭固定・バスタオルにぐるぐる巻き。10分くらい待合室で待った。ずっと泣き声が聞こえていて、居た堪れない気持ちだった。

 

・主治医と手術箇所の確認。(前回撮った写真使用)手術同意書をもらった。

 

・入院説明の前、書類に沢山記入した…レントゲン待っている間に書きたかったよー!

 

・薬剤師さんがお薬手帳を確認。自宅にある薬を入院時にも一応持って行く事になった。

 

・麻酔科で医師の説明の後、看護師さんからはスケッチブックに描かれた絵と文章で流れの説明。

 

これって、プレパレーションですよね!!!

 

残念ながら、娘は集中力も切れていたしちゃんと聞いてなかったので、母斑ネットで公開されている『こどもにむけた母斑治療説明えほん』で再度説明しなくては…!

 

巨大色素性母斑【こどもへの説明】プレパレーション

 

・手術中や後に使用する血圧測定のベルト・酸素マスクなど見せて触らせてもらえたのも良かった。

 

 

明日から急いで入院準備します〜!

こんばんは!本日、娘11m17dです。
もうあと半月で1歳ですね、はや!

1歳の誕生日プレゼント🎁
私からはファーストシューズを。
悩んでアシックスにしました♡




まだ歩けませんが、これを履いて歩く日がくるのを夢見て…♫

購入は百貨店でしましたニコニコ
百貨店は足のサイズ測定もしてくださって、親切丁寧ラブ

娘の足は11.4cm(立った状態で測定)
靴は0.8cmくらい大きいサイズにすると良いそうで、今回は12.5cmにしました!

昨日ベビー用品店へ行きましたが、専門の店員さんがいなくて相談できず、ちゃんと百貨店へ行って納得して買えてよかったです♡



楽天だと安いなぁ〜!五千円くらいでした!




最近の娘〜


♥︎︎離れたら泣いたり…(夕方以降に泣いちゃうことが増えました)


♥︎︎アヒル口?洗濯カゴらぶ



♥︎︎ごはん食べ始めると眠くなる…
トリップトラップ 買ってもらいました!ほんと、もっと早く買えばよかった!



♥︎︎歯がだいぶ大きくなりました。仕上げ磨き、寝転がせると嫌がるので椅子のまま…寝てやるのにも慣れさせないとなぁ。