甲状腺未分化がん闘病記

甲状腺未分化がん闘病記

甲状腺乳頭がんから未分化がんに転化り患した、超特急がんサバイバーのリアルながん情報を生存中に書き残します。

こんにちは。

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年末調整と確定申告、どちらを利用していますか?

私は昨年まで複業だったので確定申告に出向いていましたが、会場に行っても毎年システムが変わってて、「e-taxムリ~!」ってなる甲状腺未分化がんの人です。

 

確定申告用の控除証明書が届く時期になりましたね。
早い! でも時期ですね。
袋に分厚くまとめておいた病院の領収証を手帳と日付照合して、そろそろ一覧に洗い出さなければと思って、今朝から散らかしています。

令和6年1月
そこから始まる過ぎた時間。
遅くても片道2時間の道を、2月の大雪の高速を4時間かけて帰宅した日もあったな・・・と、記憶はついこの間のように鮮明なのに、時間はだいぶ過ぎたんだなと思い返しています。

 

「自分で運転して来たんですか?!」って念押されるほど悪化してたのに、「これで安心して年越しできますね」と主治医が安堵して初詣に行けた1月。

 

声が出なくて難儀してたら主治医が発声のリハビリをオーダーしてくれた2月。でもいつも「未分化がんの方なので…」って言われてたのは、「余命短い方なんです。叶えてあげてください。」って聞こえてました。

 

急変に備えて紹介先の地元の病院に突如転院した3月。 3月だけで4回通院してる。 でも、喘息の呼吸器科、蕁麻疹の皮膚科も同じ院内でまとめられるようになって安堵。

 

体調が安定したと思っていたのに突然に吐いて病院に駆けこんだ4月。そこから1ヵ月以上続くお腹の不調に悩まされたりもしたけど、5月の処方薬でピタッととまって、あれなんだったんだろう?

 

4月に退職して保険証が無いゴールデンウィーク。4月中に薬局や主治医と打ち合わせして、まとめて薬を処方してもらって乗り切りました。連休明けの翌週はまだ保険証が届かずマイナンバーカードの紐づけもされてなくて診察代は実費だったけど、それらが難なくなるまで薬はもらっておいたので、薬代1,000,000円コースにならずに済みました~(笑)スリル~!

 

この頃から、スケジュール帳に病院以外の予定が所せましと入るようになってきました。

 

ジオパーク巡り大自然に癒されて生きてることを実感した6月。運転は問題なし。。

 

芸術祭のボランティアに行って、泥んこになってはしゃいだ7月。

 

お盆過ぎから再び芸術祭のボランティアに通って、作家さんとともに巨大な作品を完成させた8~9月。人生で久しぶりに「nice to meet you」を使った8月。作品が完成して彼らは帰国したけど、お互いにSNSでやり取りは続いてます。海外にお友達ができた9月。芸術祭が始まって、体調をみながら少しづつ鑑賞に通っています。コンプリートする頃には小雪が舞いだすはず。そして、服薬1年を迎えて今年の終わりを迎えるはず。。。

この夏が最期の夏だったかもしれないし、最期の秋かもしれないし。。。

 




少し涼しい10月の日から、今年は着物ライフを楽しもうと思ってます。
若い頃に仕立てた小紋は身巾が合わないかもしれないけど、まだ袖を通していない空色の色大島を着ずに終われない!!

 






昨日からの作業BGMは原田知世。それもデビュー頃からの。
透明感がいいですよね。 
健康体で宿題キライで好きなことに没頭したり悩み多かった10代の頃まで記憶がバックします。。。歌いたいけど声が出ないのが切ない。

 

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和6年9月22日  ★b-raugh-yousei★

こんにちは。
いつもいいねくださり、ありがとうございます。
 
どんなに暑くても足が冷えて困る甲状腺未分化がんの人です。
秋めいてきたので、靴下を前提にしたファッションコーデを楽しもうかと思います。
 
久々に足裏を揉んだらめっちゃ痛かったのですが、揉んであげると足がほかほか。
整体では足湯を勧められました。
なんとか体温をもう少し上げたいのですが、どうも35度台から上がりにくいです。
 
 
さて、甲状腺の手術を受けられた方は紫外線防止と傷口の治りをよくするために半年ほどテープを貼りますよね。
私は病院で勧められた「スリーエムのマイクロポア シリコンテープ」を使いました。
入浴のたびに貼りなおしますが、3日程度は同じテープをそのまま貼ってよいということで、2箱で半年以上貼りました。
シリコンだから、肌に優しく、剥がす際も肌を引っ張らなくて、かぶれ体質の私でもトラブルは起こりませんでした。
でも初夏の暑さに耐え切れずに貼るのを終了して、今はまったく貼らず、傷跡も隠さず大ぴらに出しています。
ちょうど鎖骨でTシャツのネックラインそのものなので、とても上手に隠れるし、出していてももう目立たなくなりました。
Tシャツのネックラインって、先生は把握しているのでしょうか?
 
術後は洋服のアームラインを三つ折りにしてまつったみたいになっていたのに、いまではすっかり平らになっています。
もちろん、ストレッチしても裂けないし、してあげた方がいい感じです。
ただ、相変わらず、顎の下の感覚が戻りません。
これは入院中に医師から「大丈夫、みんなそうなるので。」とサラっと説明されましたが、神経を切断しているからなのか、めくったからなのか、厚紙の板が入っていて喉が締まる感覚はいつもあります。
 
それと、術後すぐはなかったのに、退院してきてから出現した喉の赤み。
最初は水泡か?と思ったし、細胞が壊死して穴が開くかな?と心配したり、転移の可能性があるからと治験から外されてしまったこの喉のナニカ。
結局何かは不明だけど、少しずつ消滅してきています。
ここに甲状腺があったってことなのかな。
浮腫みも取れてスッキリ・・・というか、長年肥大した甲状腺とリンパがあったところは中身の無さに皺ができました。
 
本来は存在する臓器を摘出してしまったので、外から触れるとダイレクトに気管なのか、そこの皮膚の薄さも相まって入浴時にタオルで洗う刺激も最近ようやく慣れてきたところです。(これまでずっと手と泡で洗っていました)
 
 
 

 
先日の採血は特段の異常は無しなので、体を修復しようとするためにエネルギーを消耗するのは減ったかもしれません。
そのぶん今、ようやく喉の修復の順番が回ってきたのかもしれないですね。
 
でも、日々の怠さは相変わらず続いていて、どこかへ出掛けるにも「やっぱり今日はやめようかな・・・」と一度は思います。
脱力感というか・・・得体のしれない怠さ。
血液検査は問題なくても、受けたダメージへの適応はなかなか難しさを感じます。
 
 
 
 
 
 
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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
そして、様々ながんサバイバーのみなさまの一日一日が少しでも幸せでありますように。
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令和6年9月21日  ★b-raugh-yousei★
 
 
 

こんにちは。

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今日は今月の診察日でした。

採血の結果は特に異常なし。

「だるいんですよ~」とか、もろもろの不調を述べてみても、結局「元気なんですもんね~」で締めくくられる甲状腺未分化がんの人です。

 

タフィンラー・メキニストの服薬40週目で、服薬日誌が4冊目になりました。

それらを全部持参して診察に臨むのですが、終始にこやかに笑って終わります。

今日は特に。

 

「●●先生(昨年11月に手術をしてくださった大学病院の先生)が『b-raugh-youseiさんはどうですか?』って気にされていたので、元気ですよ~とお答えしました。」と先生が仰ったので、なんだかもう、今日ははっぴーです。

 

未分化に対する薬の効果は治験で実証されているけど、実際のところどうなのかを今後に役立てて欲しいと思っていたし、私が転院しても「経過を聞きたいので連絡を取り合います」と仰っていたので、2月に転院して以来どうなったかの確認1回目でした。

 

覚えていてくれましたか。

 

きっと日々同じような患者さんの手術や治療に奔走されているのだと思います。

 

夜8時近くなっても電話をくださっていたし、いつでも病院に居て、「あの先生、住んでるよね?」と噂していたくらい、私が眠っている間にも検査の手配をして下さったり、治験コーディネーターとの手配やらなにやらと、本当にまめによく動いてくださった先生。

 

ありがとうございました。 お陰でいま元気にしています。

 

本当は直接この元気な様子を見せたいです。

 

 

 

最近こんな風に幸せを感じることがよくあります。

 

 

来月CTです。

 

 

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残された時間に限りはあるけれど、私の体験が少しでも後につながり、役立つように。
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令和6年9月18日  ★b-raugh-yousei★

こんにちは。

 

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この夏はご当地芸術祭の作品制作に関わって、久しぶりに馴れない英語を駆使しました。

夢に出そうなくらい、頭の中が英語になった甲状腺未分化がんの人です。

 

今日は中秋の名月。

お彼岸も近づいて、庭の彼岸花も咲き始めました。

燃えるように赤い彼岸花はどこか忌み嫌われるところもあるけれど、リコリスのような花が繊細で可愛いんですよね。

必ずお彼岸の頃には花開いてお知らせしてくれますね。

まだまだ暑いですが、秋を少しずつ感じるようになってきて、芸術の秋を楽しんでします。

 

明日から服薬40週目になります。

少し体調の波がありますが、それは相変わらず。

もう暫くはこのままでいけそうな感じなので、様々な秋を楽しもうと思っています。

一年間は52週。

そこへ段々近づいていくけれど、一年前に告知を受ける以前の、いつもの自分のままずっと続いていく気がしてなりません。

さっさと歩けるし、パクパク食べれます。

痛いところも気持ち悪いことも無く、ただ声が出ないだけ。

 

 

体重増加に困っていたのですが、それも止まり、時々ごはんにした時に体重が減っています。

ならば、そうめんよりご飯に替えたいですが、このご時世では・・・もう暫く我慢かな。

 

 

 

 

結局Google翻訳に頼っちゃうんだよね・・・。

 

 

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令和6年9月17日  ★b-raugh-yousei★

こんにちは。

いつもいいねくださり、ありがとうございます。

 

がん告知、手術のための検査にモヤモヤしていた頃から一年を過ぎた甲状腺未分化がんの人です。

毎日の仕事帰りでまずパピコで喉を冷やすのが日課になっていました。

ヒリヒリ焼け付くような痛みに「これが癌の痛みってやつか」と思い知らされていました。

とにかく早く痛みから解放されたくて、「手術しないと・・・」とか言われても全然悲観的な気持ちになれず、むしろやっと治療前進だわ!と歓迎していました。

それくらい、ほっとかれましたから。。。

 

 

ワケあって今日、以前記したブログの一部を非公開にしました。

病気の事というより、個人的な内容です。

コメントをいただいた方には申し訳ございません。

察してください。

 

 

さて、最近ずっとご当地芸術祭の作品制作ボランティアに参加していましたが、ようやく終了しました。

外国人の作家さんと仲良くなってSNSのフォローをしあい、今後も交流ができたらいいな~というところです。

いろんな作業をお手伝いしましたが、戸外展示の大型作品で一日中外で作業をしていた日があって、少し体に負担が来たようで、運転して帰宅することができなくなりました。

熱中症だったのかもしれません。

頭痛と軽く気持ち悪さがあって、手持ちの鎮痛剤を服用したら血の気が引くような寒気が来て。

途中、休みながの帰宅になりました。

そこからまだ調子がイマイチ。

単に体力が無いだけで再発などではないと思いますが、慎重に様子をみなければと思っています。

 

だけど・・・

 

今秋から芸術祭が始まるんですよ。

なので、今度はボランティアではなく作品鑑賞に通わなければ! (笑)

なんだか、労働していないのにスケジュール帳がみっちりな9月。。。

 

 

「病気なのに・・・アッチもコッチも・・・断ればいいのに」と人から言われましたが、そういうことじゃないんですよね。

次回の芸術祭はもう観られないかもしれないんだから。

 

 

 

 

自分の作品も先々月コンクールに応募して1次審査を通過したんですよ。

そこから先の結果はまだもう少し先になります。

 

 

 

 

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令和6年9月9日  ★b-raugh-yousei★