採血データ

朝、父に電話

病室で電話とかいいのかなと思ったけど

個室だし、何にも言われないからいいんじゃないって

熱が下がって、父は思ったより元気そう

「いつ東京に移って本格的な治療を始めるのか？」

「東京に行って、治療を始める前に時間があったら、温泉に行きたい」

「酒は飲めるのか？」

とか言ってきて、

実は今の時点では東京に移れるか分からないし、結構そんな状況じゃないような気がしてるんですが

なんだかそんなギャップにも、不覚にも泣きそうになっちゃいました

でも私の役割は笑うことだと思ってるので

電話で笑い飛ばす

「そうだね～　温泉行きたいね～」

ホントに、みんなで温泉に行きたい

姉に電話で救急で運ばれた時の採血データを確認

(5月10日)

WBC　3500

RBC　354

Hct　33.4

Plt　9.7万

Pt　13.4

CRP　16.43

肝機能・腎機能は正常値

CRPの割にWBCが上がってないな…って思って、

あ、そこが病気か、と遅れて気が付く

RBCもPltも低い

でも、昨日の採血データは思ってたより下がってなかったらしい

そっちのデータも見たいよ

今日は骨髄生検

父はとにかくそれが不安でしょうがないらしい

『血球貧食症候群』

「家族性血球貪食症候群」と「二次性血球貪食症候群」があり、父の場合は悪性リンパ腫による「二次性血球貪食症候群」の疑い

比較的最近発見された病気のようで、原因は未解明

（難病センターの情報より）

家族性血球貪食症候群はリンパ球の細胞障害性顆粒の産生および搬送・分泌過程を制御する遺伝子群の異常により、マクロファージやリンパ球の過剰反応が持続し、多様な臓器障害が引き起こされる。生後すぐに発症する例も存在する。

二次性血球貪食症候群では、感染症、リンパ腫などの疾患群の発症に付随して同様の病態を呈する。

家族性、二次性のいずれも、血球貪食による血液系の異 常が顕著であり、重症例では死に至る疾患群である。

【症状】
抗生剤不応性で持続する発熱、皮疹、肝脾腫、リンパ節腫張、出血症状、けいれん、肺浸潤、腎障害、下痢、顔面浮腫、など多彩である。

【合併】
感染症、DICを併発することが多い。その他、高 LDH 血症を伴う肝機能障害、凝固異常、低蛋白血症、低コレステロール血症、高トリグリセライド血症、高フェリチン血症などが観察されることがある。骨髄は低形成のことが多く、血球のうち主に赤血球を貪食するマクロファージが増加する。

【治療法】
家族性血球貪食症候群に対しては骨髄移植の適応がある。二次性の疾患に関しては原疾患の治療に加えて、ステロイド、サイクロスポリンA、VP-16が用いられる。二次性疾患でも重症例では骨髄移植の適応がある。

緊急入院

熱は一向に下がらず

水曜日に骨髄検査の予定なので

今日か明日辺りに検査をどうするか病院に確認しないとなぁと思ってたら、

仕事中に母から泣きながら電話

もう、号泣

父が緊急入院したらしい

泣きながらで良く分からないけど、

「熱が下がらないから、進行性かも知れない

今すぐ治療しないと」

と、言われたとか何とか

検査結果が出たら、東京に引き取って、こっちで治療させようと思っていて

病院も目星をつけてたんですが、

そこには「別の病院で治療が始まっちゃったら受けられません」って言われたから

治療始まっちゃったら困る！

すぐにこっちに連れてっ来るって言ってもらったら

「転院先にすぐに入院できるベットが確保できないと退院させられないって言われた」って

なんだか良く分からなくって

結局、姉が急遽帰郷

医師に話を聞いてもらったら、どうやら『血球貪食症候群』の疑いらしい

『血球貪食症候群』

初めて聞いたけど、調べてみたら、結構深刻

確かに今、転院先も決まらない状況で移動は出来ないなぁ

明日、骨髄検査を前倒しで行って確定診断付けるらしい

確定したら治療開始

あっちの先生が、東京の病院に電話して、受けてもらえるかは聞いてくれるらしい

それでだめだったら、他の病院に確認して

それもだめだったら、田舎でそのまま治療

そしたら仕事辞めて田舎に帰るかな

熱下がらず

結局、父の熱は下がらず

解熱剤飲んでるんで、飲んだ後は37℃台まで解熱するもんで、さすがに寝飽きたみたいで起きてきてしまう父

『熱下がるまで寝てなよ』って言っても人の言うことなんで全然聞きません

生検のすぐ後に発熱したんなら、絶対にそれが原因だろうって、単純に思うんですが、

病院側に不利になっちゃうからか、そのせいかもとは言わないのかな？ とか考えちゃいます

別に、可能性として起こりえることだと分かってるから、ちゃんと対応してくれれば攻め立てたりしないのになぁ

私が『リンパ節生検のせいじゃないの～』って父に言ったら、

手技が下手で、何度か切られ、時間かかって、抜く時に皮膚がはがれピリピリ痛んだとか言いだした

おっと、

うっかり不安をあおってしまったのかしら

来週は骨髄検査の予定

熱が下がって、無事にできるといいんだけど

今回のこともあって、父は相当不安らしい

でも、不安の一番は｢痛み」の様子

麻酔が効いてるから痛くないよ～って言ったらちょっと安心したようでした

ああ、もう、離れてると不安だから早くこっちに来てほしい

でも、両親受け入れの為の模様替えは遅々として進まず

いかんせん、荷物が多すぎて…

リンパ節生検

先日、父が精査の為のリンパ節生検を受けてきました

当日は疲れ果てたみたいで、

アル中並みにお酒命の父が、お酒も飲まないで早々に寝てしまったようで、

病気が発覚する前は『年だね～』くらいにしか思わなかったのに、

今は、そんな父の様子にも病気の進行を感じてドキドキしてしまいます

検査は、父と母とで行ってきたのですが

その際、医師より良いことばかり言われてきたようで

「治療は最短で6カ月」とか

「入院は1週間だけで、後は通院で大丈夫」とか

「治療中も寝込んだりしないし、自分のことも自分でできる」とか

『なんだ、そのくらいで大丈夫なら、東京には行かずに、このままここで治療したい』と父は言いだし

いや、父よ

体力も落ち、年齢も70近いあなたでは、そんなに理想通りにはいかないと娘は思うよ

と思いつつ、まだ病気の受けいればできていない父に深刻な話はしたくないので、

はてはて、どうしようかと悩んでしまいました

実は、母も心臓が悪いので、

田舎で二人だけれ闘病させるのは大層心配

父は快楽主義者で、あまり忍耐も無いし、

母は世間知らずで、精神的に脆いし、

これはやっぱり私が仕事を辞めて帰るしかないのかなとか、

頭がむずむずするくらい考え込んでたんですが

検査翌日から、父が39℃台の発熱

翌日も熱が引かなかったようで、病院に電話したら救急車で来るようにと言われたらしい

で、

救急車で来院したが、若い医師が数人出てきて、

結局原因は良く分からないと言われたとのこと

入院の話も出たけど、結局解熱剤だけ処方されて帰宅

今も熱発したままです

それで、やっぱり東京に来た方がいいんじゃない？って流れになって来てます

とりあえず、両親受け入れを見越して、今日は部屋の片づけに勤しむ予定です