2019.9.18 体温37.0 血圧97/78
自撮り下手すぎて分かりにくいけど、右側が脂肪萎縮
ふくらはぎ部分(内側)
おはようございます
数ヶ月前からグズグズ体調が悪くなりだし
自力でネットサーフィンしながら探し出した
クリニックへ 今日は脂肪萎縮症を診て頂ける日
予約時間は、13時過ぎなので採血したりするので
念の為、食事は抜いて来てくださいとの事でした。
病院はドキドキしていつまでも慣れず苦手です…
なにを言われるか、心配。
状態をみていただく為にも、ノーメイクで行きます
脂肪萎縮症の症状が少しすすんだと感じてからずーっ
と体調悪いしね…なんか分かれば良いかな。
不明なままが1番モヤモヤしちゃうしね。
自撮り下手すぎて分かりにくいけど、右側が脂肪萎縮
してる部分。(左腕)
多発性限局性なので、あらゆる場所が
ボコボコ凹んでるのが分かりますか？
脂肪が萎縮して部分的になくなってます
皮膚の下にある皮下脂肪がなくなってしまうため
皮膚のすぐ近くにある筋膜・血管・神経・筋肉があり
皮膚の直ぐしたには筋膜や筋肉や血管がある為
透けて見えるので青くなるんです。
人によっては、青アザ？って思うような感じです。
青あざは、凹んだりはしないけど…
よく
ぶつけたん？？
と言われる。
ふくらはぎ部分(内側)
足は右足が広範囲に脂肪萎縮してます。
あと、やたら乾燥します。
乾燥すると痒みがでてきます。
アロママッサージしてもらったら
オイル泥棒
と呼ばれます笑笑
と呼ばれます笑笑写真でお見せしている腕やふくらはぎは
脂肪萎縮が少しでている部分なので、見た目が少し悪
い位で痛みなどはあまり感じない。
こんな感じの症状が、私の身体のあちらこちらで
起こってます。
原因はおそらく…
遺伝子の異常や自己免疫疾患
1番酷いのは右脚の太腿と右腹部かな…写真ではお見せ
できないですが。
酷い部分は、疼くような感じやジリジリとした
痛みが時々あります
踵の痛みも気になるし、朝の手のこわばり感や
関節痛も気になる。
今日、みていただける医師は脂肪萎縮症に詳しい
専門医である N先生
どうか…首を傾げてノーと言わずに診て頂きたい
クリニックの場所が他府県であまりよく分からない
ので予めネットで調べる
自宅から車で50分程度…
方向音痴の私、多少彷徨う事を考えて11時40分に
母を連れて レッツゴー
私の愛車くん(軽自動車)なので高速でスピード出ない…
助手席で話しかけて来る母を、スルーしながら真剣に
運転しました笑笑
なんだかんだ、道を間違えずに早目に到着したものの
クリニックの隣のパーキングは愛車の背が
高いから止めれず…
彷徨いながら、大きめのパーキングに停めれました
初診やから問診票的なやつを色々書かなあかんしね
早目について良かった…
クリニックにつくと、問診票の記入をして提出する
と…
即、採血
看護師さんに
食事最終何時に食べましたか？？
えーっと、昨日の夜が最後です…水は飲みました。
朝から食べてないのね！お腹空いたよね～
と会話しながらスムーズに採血。
採血中にN先生登場
空腹感あるんじゃない？？
看護師さんになにかおやつもらって、検査終わりに
食べたら良いよ
って言いささっと、その場からいなくなった 笑笑
脂肪萎縮症の全身性の方は、お腹が空くと
空腹感が強く感じる
その配慮ですよね
私はあまり感じないので平気でしたが…
些細なことではあるけど
この病気になって初めて患者として
扱われた気がして凄い感動しました
採血が終わり、次に内蔵脂肪検査。
大学病院やら色々と診察したり検査した事のある私
ですが…初めて受けた
痛くも痒くもなく、お腹周りにバンドを巻き
特殊な呼吸をするだけ。
終わってしばらくすると診察室へ呼ばれる。
症状が出だした頃からの病歴や経緯を話す。
病気の数や病歴が長いため、かなり長い時間
しっかりお話しました。
私の些細な質問にも嫌な顔1つしないで、丁寧に全て
答えて頂けました
N先生が話す…
この病気を初めに気付いたのは皮膚科の先生。
なので皮膚科医にも相談しながら、一緒に診療を
すすめていきたい。
脂肪萎縮の部位の写真を撮らせてもらって良い？
皮膚科の先生へ送っておくから
そう言ってからの、写真撮影
今回の検査結果含め皮膚科医と相談して2週間後に
また改めて連絡入れるからね。
9年前に診察したK大学医学部附属病院のデーターも
探してみるわな。
めちゃくちゃ物腰柔らかで、しっかり目を見て
話して下さる
良い先生
結論から言うと…
脂肪組織がほぼない為(皮膚の直ぐしたは筋膜と筋肉の構造になってる)脂肪萎縮をおこしている狭いスペースで痛みが起こっている。
なので、神経などが皮膚表面に近いので
敏感で過敏になって痛みを感じている。
足の踵などの脂肪もなくなっている為、同様の痛みや
クッションが無くなり痛みがある。
経緯を話した結果と診察でわかったのは
今まで思っていた
脂肪萎縮症の部分性ではなく
後天性多発性限局性の部類に入るので
全身性や部分性とはまた違うとの事。
限局性は基本的に脂肪萎縮が自然にとまるのだが
私の場合、止まっては進行を繰り返しながら
少しづつ進行している。
進行している原因を知りたいとおっしゃっていた。
早まった治療はしてはならないので
慎重に進めていきたいとの事。
全身性や部分性と同じく、萎縮範囲が広がると
糖尿病など様々な病気になる可能性がある。
とおっしゃってました。
私は、以前からインターネットであらゆる脂肪萎縮症
などの情報収集をしてきたので、多少ややこしい話
でも少しは理解する事が出来て嬉しかった。
あと、あまり良くない事は…
太る
アルコール
タバコ
気をつけます
電子タバコもやめなきゃな😅
認定NPO(特定非営利活動)法人
という内分泌代謝疾患をもつ方の為につくられた
NPO法人へ入会しておいて下さい
とN先生がおっしゃっていたので、近々入会する
予定です。
＊同じ疾患を持つ患者様やその御家族の為
＊研究者さんの育成
＊国際交流
＊脂肪萎縮症などの最新医療情報が入ってくる
…などのメリットがあるので
私と同じような、不明な病気に悩み情報が少しでも
欲しい方もいらっしゃると思います。
このホームページを見つけて、私は即メールして
自分の病気をみていただける医師とクリニックを
紹介して頂けました
13時頃から15時過ぎまで結構話をじっくり聞いて
頂けたのと、納得する説明をもらえた事が何より
前向きになれたなと…結果がまだなので
解決策や服薬などの治療はないのですが
凄くスッキリしました
病気は気からって言うように
メンタル面が補われたら気分が全然違います。
医師の些細な言葉や行動での対応で
病で繊細になってしまっている患者のメンタルや
モチベーションは大きく変わる。
明日からも頑張っていこー
また、2.3週間後にN先生から結果と今後について
連絡がくるのを焦らず待ちます。
長いなぁ…