おはようございます
2019.9.14 晴れ 体温37.3℃
昨夜はリリカカプセルを飲まずに就寝。
やはり浅い浅い眠り…がっつり夢を見ます
そして、早朝に目が覚める。
なぜリリカを飲まなかったかというと、今日は長男と次女がミニバスの試合で朝早く、お弁当を作らないといけないから。
ぼーっと頭がしてると、例の物忘れ的な症状がひどいので
さすが私、今朝も相変わらず手の力が入りにくいのと強張りは健在。
卵焼きを作ろうと…お出汁容器の蓋を開けるのに、しばらく苦戦 
指先に力が入らん～
オラに元気をわけてくれ〜〜〜
全力の力で、やっとこさ開きました。
開いたのはいいけど、勢いよくやりすぎで自分の指で自分の指を攻撃しました
些細なことに時間がかかる事も多々あり、しかも身体が気怠いので、気付けばアクションを起こすたび常に溜め息…いや、ラマーズ法か！っていうくらい深い溜め息ついてしまいます
息切れかもしれない…病んでるなぁ
気分も落ちやすいです
今まで普通に出来ていた事が、もたついてしまうと…自分にイライラ、病気に対してイライラ、最終的に家族へ矛先が向きやすいかな
元々は気の長いおっとりした性格なので、常にイライラする様になっている自分をおっとりした自分が見ている。そんな感じです。
夕食の時、
人の気持ちを理解しにくい長女(中3)が…
ちゃーちゃん、目の下にクマ出来てるやん。
疲れてるねん…寝れてるかもわからん。
しんどいって前からいうてるやん…
難病がまた進行してるから、また病院に通わなあかんねん。
あ、そうなん
何の難病？？足の脂肪ないやつ？
知らんかった〜しんどかったんや。
うん、知ってるあなたが空気読めない事。
あんなに前から説明してたのにね…
少しテンション
山盛りの洗濯物を干して、即ベッドに横になったら
長男(小6)そばに来て少し会話。
ちゃーちゃん最近調子悪いからブログ書いてるねん…
そうなん…大丈夫、心配しないで(長男)が手伝うから。病院で薬とか出してくれたりするんかな？
うーん、薬は無いかな…多分。
じゃあ、手術とかするんかな？手術になったら(長男)がお金とか払ってあげるからお金の事は心配しなくても良いから。大丈夫。
いきなり、お金持ち発言
彼なりの励ましのお言葉をもらいました
なんだかんだ言って、優しい長男
ほっこり癒されテンション
前置きが長くなりすみません
さて、中学校・高校編…
小学校5年生の頃、父の所から母の所へ移る。
中学校に進み、小学校から一緒の仲良しの友人や中学校へ上がってから仲良くなった友人に恵まれ
普通に過ごしました
脂肪萎縮症や眼瞼下垂は進行して
中学2年のあたりで現状維持。
眼瞼下垂は、片目の黒目を半分程塞ぐ状態。
脂肪萎縮は、顔、腕やお腹、両足太もも、あらゆる箇所に出現。
とくに1番困ったのは、右胸。
少しづつ左の胸は膨らみ始めたのにも関わらず、
右胸は凹んでいたままでした。
体育、プール…初めは、着替える時間が苦痛でした
早着替えのように、周りが見ていない隙を見計らいササッと着替えてました
スポーツブラなどで過ごせるうちは、まだ水着を着ても気にはならなかったのですが…
中学校3年～高校生になる頃には、凄い左右に差がある為、母お手製のパット数枚重ねに縫い合わせたお饅頭のようなものをブラの右胸側に挟み入れ過ごしました。
ズレて落ちないか心配で常に気にしてました
ブラとお饅頭が一体化していないので、水着に着替える時は更に、着替え技術が向上しましたが恐れていた事件が。
高校の時、更衣室で水着に着替える時…事件発生
仲良しの友人数名と着替えていたら、饅頭落下
コロコロ転がる饅頭を友人がキャッチ
何も言わずに、私へサッと渡してくれました。
私の母校は地元で有名なヤンキー学校でしたが、素晴らしくいい子が多かったなと思ってます。
まぁ、やんちゃな子たちも多かったけど
私は饅頭をキャッチした友人と歩いていました。
同じ高校の上級生がすれ違う際に、私の容姿について｢前から思ってたんやけど、変な顔やな自分～｣と言ってきた。
あーでたでた。まだ居てるのかこういうタイプ…
もちろん慣れっ子で私はスルーしていたら、友人がその状況に気付いて｢はぁ？自分の顔よく見て言え！｣と言って｢気にしなや｣と言って笑ってくれました
周りに支えられてるなと実感しました
母に相談して、一緒に整形外科へいき医師に相談。
高校2年生の夏休みあたりに、
＊右目の眼瞼下垂手術
＊左目のまゆと瞼辺りに脂肪萎縮がある為、腹部の脂肪を萎縮部位に移植。
＊右胸の脂肪萎縮については、食塩水バッグを使用した豊胸手術を受けました。
脇を数センチ切り、胸の筋肉の下へ入れる手術なので傷跡も目立たず、乳腺は変わらずあるので出産してもちゃんと母乳をあげる事が出来るという優れものでした
異物反応がでたりする場合もあるようですが、
私の場合は、全く問題なく今も過ごせております
授乳もしましたし…ただ、脇の切った部位と胸の感覚が鈍いかな。なんとも表現しづらい感覚なので、伝えるのが下手ですみません
それ以降、饅頭とはお別れしました
目の左右差はやはり完璧にはならないものの、パッと見たくらいでは気付かれにくくなりました
会話でよく出るのが、
脂肪がなくなる病気やねん。
そうなんや！イイやん細くて羨ましいわぁ
私の脂肪分けてあげたいわ～
…って。結構な確率で言われます
いやいや…
自分以外からの脂肪は移植出来ないし。
均等になくなるならいいんかもやけど。
身体のあらゆる箇所が、ボコボコ凹むんやで？
全体的に無くなるにしても、身体に脂肪がつかない分
内蔵に脂肪ついていったりして支障がでたりするんやで？
ええの？それがええの？？
って思ってしまう。←ひねくれてますかね
決して病気だから、良いな～羨ましいなんて言っちゃダメ
私は、気にしないで！って気持ちで言ってくれてると受け止めております
文章力がなくて長くなってしまい、すみません
最後まで読んで頂きありがとうございます
次回へ…