④病気と治療、手術についての経緯や考えてきたこと～外科治療へむけて·てんかんという病名について～

薬があまりにも効かないので

わたしは淡々と外科治療を受けられないか

考えはじめていました。

外科治療をするためだけではなく

病気の詳細をより断定するためや

前兆の焦点を絞るためにも

いくつか検査はしました。

そもそも『てんかん』は

大脳の神経細胞が過剰に興奮するために

発作（前兆）を引き起こしてしまう

疾患だそうです。

脳の過剰反応が

どこの部位で起きているのかによって

症状（発作や前兆）がかわってくるそうです。

恥ずかしながら自分がこの病気になるまで

『てんかん』という病名に接したことが

ありませんでした。

たくさん本やネットで

調べていくとこの病気について得られる情報も

多かったですが

多くの方が『てんかん』という病名によって

偏見や差別を受けていたり

職場や学校や習い事などで片身の狭い思いを

しているケースが少なくないことを知りました。

その事実を知ってしまっているので

ブログで病名を書くことを

一瞬迷った自分がいたのも事実です。

でも、迷ったということは

私自身がてんかんの患者さんに対して

変に過剰なイメージをもっているということで

程度の差はあれど

それがいわゆる偏見や差別なのでは？

と自問自答し、ブログは公開することにしました。

それに加えて前回の記事でも触れましたが

自分に症状があらわれてから

病名に辿り着くまでが

長くてつらかったので

同じような方がいるとしたら

その方が調べるヒントやキーワードになれたら

という思いがあって書いています。

話を戻して…わたしが実施した検査ですが

まずは…

長時間ビデオ脳波モニタリング

というもの。

てんかんの診断には脳波がとても大事だそうで

前兆や発作が起きているときには

特徴のある脳波が出て、

それによって、てんかんだと断定できるそうです。

前兆や発作のタイミングを逃さないように

24時間頭に特殊な電極をつけて

脳波を測定するという検査でした。

こんな感じで頭に電極がついていて

ずっと脳波を測定しています。

そのコードが機械とつながっているので

コードの長さの範囲内でしか動けない感じですが

そのせいか、そのためか、個室でもあるし

辛い検査ではないです（私にとっては）☆

痛みも全くありません。私が大嫌いな

針系もありません☆

この検査ではとにかく症状

（発作や前兆（私の場合は前兆））

をおこして

そのときの脳波を測定することが大事なので

薬を中止したり、

なるべく症状がおきやすい環境づくりに

はげむことになります。

あんなに嫌な症状なのに

一生懸命、症状（前兆）を起こそうとしてる自分が

なんだかちょっと笑えてきました　笑

直近では配信コンサートvol.1の直前に1週間

ビデオ脳波モニタリングで検査入院しました。

1年前にも1ヶ月ほどしてます☆

あとはCT、MRI、PETと呼ばれるものを

やりました。PETのみ針系があります。

そんなこんなで更に詳しく検査もした結果

わたしの脳で悪さを働いていそうな場所は

右側側頭葉と右海馬と扁桃体でした。

2015年のくも膜のう胞摘出手術で

いじった場所が右側頭葉だったので

くも膜のう胞とてんかんに因果関係が

あるのかな…と思っていたのですが

今回手術を終えてあらためて先生に

確認してみたところ結論として

くも膜のう胞との因果関係は一切ないそうです。

そして、扁桃体という部位は

脳のなかでは特に恐怖や不安といった

マイナスな情動に深くかかわりがあるところ。

わたしの困っていた症状（前兆）は下記①〜⑦で

その中でも地味にジワジワ悩まされていたのが

①でしたが、検査の結果

恐怖や不安を扱う扁桃体の部分が

悪さをしているなら…めちゃくちゃ納得。

なるほどね…。

そして側頭葉は

主に情動や自律神経を司るところ。

②〜⑤については

側頭葉てんかんの特徴だそうです。

⑥と⑦については

ネットで「世界変容感」というワードがあり

わたしの⑥や⑦がこれのことかな？と思っています。

①理由がない不安感と恐怖感が突然やってくる

②変な臭いや冷たい味がする

③突然胸が痛んだり動悸がする

④お腹にくすぶるような鈍い鈍痛が常にあるような違和感

④頭から血の気が引いていく一方で頭に血がのぼっていき、頭が内側から爆発しそうに感じる

⑤音のような声のような映像のようなイメージや映像がよぎる

⑤デジャヴを感じる

⑥周りの景色や人がオモチャのような作り物に見えるような違和感

⑦夢の中を歩いているような感覚になる

理由がつかない不安と恐怖については

ほんと悩まされました。

不安や恐怖は本物だけれど

その原因になっているものはないので…。

ただ単に脳が誤作動をしているだけ…。

美味しいお菓子を幸せに食べている瞬間に

突然トラウマ級の不安や恐怖感がやってくる。

これが病気だとわかるまでは

『なにがこんなに怖いのか』

『なにがこんなに不安なのか』

自分のことを考えてばかりでした。

もしかしてお菓子にアレルギーがあるのか…とか

幸せという感情が嫌いなのか…とか

ありとあらゆることを真剣に

考えていました　笑

病気の『症状』なんだとわかった後も

対処が難しかったです。

②のにおいについては幻臭なので

本来は存在しない臭いとわかってしまえば

特に問題はない。（不快ではありますけどね）

⑤デジャヴを感じる　

⑥周りの景色や人がオモチャのような作り物に見えるような違和感

⑦夢の中を歩いているような感覚になる

この上記の3つに関しては

たとえ病気の『症状』だとわかっても

感じる『違和感』は本物。

その違和感が不気味でしょうがなかったです。

そして不気味さが本物の恐怖感をよびました。

でもやっぱり1番厳しかったのが

①理由がない不安感と恐怖感が突然やってくる

これでしょうか…。

病気の『症状』として湧いてくる感情なんだと

わかっても、怖いものは怖い。

脳の誤作動によってタイミングを間違えて出ている『不安感』や『恐怖感』ではあるものの、実際に不安や恐怖を感じた時に働く脳の部位が働いているのでそういう意味では本物の感情。

怖さにしゃがみこんで耳をふさぎ

目を閉じたくなってしまう。

（こらえるけど…こらえるのにエネルギーをめっちゃ消費する）

生命維持の危険に出くわした時に

本能的に働く不安や恐怖と全く同じ。。

でも、理由がないので、解決ができない。

これ以上耐えるのはキツそうだ… 

ということで

どうしても外科治療に賭けてみたい

という思いにいたりました。

⑤へ続く 

『⑤治療、手術についての経緯や考えてきたこと～外科治療の結果～』

ショパン/前奏曲（プレリュード）Op.45嬰ハ短調

Chopin/Prélude Op.45 cis-moll 

☆おやすみ前の曲☆

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