前回の話⏬
異常があることが確定してからもまだ、
「なにかの間違いかもしれない」
「なぜ、我が子なのか？」
「嫌だ、逃げたい」
と、断じて認めたくない気持ちでした。
「眠って、
目が覚めたら夢かもしれない」
と何度も想像しました。
でも、夢ではありませんでした。
それまで、
当たり前のように思い描いていた
我が子の未来。
自分や周りの人と同じように
健康にすくすく成長していくことを
想像していたのに
それはもう叶わないんだ
と思ったとき
初めて私は大きな声で泣きました。
こうして病気を受け入れるまでに
感情の段階を踏むことが必要でした。
そして
診断結果を待つまでの間も
どの疾患なんだろう？？と、
ネットや論文、SNSなどで調べまくる日々。
四肢短縮症、軟骨無形成症などあるなか
その中で、
「タナトフォリック骨異形成症」
という疾患が
あると知りました。
羊水過多、
極端な四肢短縮、
大きい頭位。
診断結果は、やはりこの疾患でした。
タナトフォリック（致死性）
致死性という言葉が
ショッキングという理由で
数年前からこの呼び名に変わったようです。
原因は遺伝子の突然変異。
長い骨が伸びない病気。
手足のほか、
長い骨である肋骨も短いので
胸郭が狭く、
肺が膨らむことができず、
生まれてから
自分で呼吸することができない。
お腹の中ではこんなに元気なのに。。。
産科、小児科、麻酔科の先生、
助産師さん、心理士さんと
何度もカンファレンスを行いました。
私たち夫婦が決めなければいけないのは、
出産直後
延命処置をどうするか。
気管切開し人工呼吸器を使うことで
延命をするか？
しないにしても、どの程度の
医療措置をするのか。
我が子の命の決断を
自分がしなければ
いけないことに、
大変な重さを感じました。
本当に自分に決断ができるのだろうかと
家族や医療スタッフの方々と相談しながら
何日もかけて考えました。
そして、
自然にまかせることを決めました。
担当の小児科の先生も
私たちのやっとの決断に
それで良いと思う、と肯定して下さり
涙が出ました。
そして、この体験を
前向きに捉えれるようになった理由について
次の記事で書きたいと思います。
つづく