誰かパソコンください！！
とクラウドファンディングしてみた笑
あいこです！！
先日うちの子供がNF1神経線維腫症1型であると
ブログしました。
何故いきなりそんなことをブログに書いたのか。
それはただ1つ
情報が少なすぎる！！からです。
病院の先生ですらよくわかってないことが多くて、
ネットで調べても難しいこと、
同じような不安にしかならないことしかなくて、
結果14年間ずーっと
報われない感じでした。
だから本人、
もしくはご家族に少しでも何か情報が
伝わるといいなと思いました。
うちの子を始めて病院につれてったのは
生後4ヶ月。市の健診でひっかかり、
わからないなりにネットで
調べたりしてある
大学病院の形成外科に行きました。
そこで言われたのは
「お母さん、
その病気はねこーゆうの。
（看護師さんに本を持って来させてNF1の場所を指して）
これ貸してあげるから待合室で呼んどいで。それで何がしたいの？？
ガンだって場所によって診る科が違うんだから何をみて欲しいのか言わないとわからない」って鼻で笑うように
言われたの今でも覚えてるわ
すんごく腹がたって、そんな事で泣いてる自分にも
腹がたって…
こんなお医者さんいないと思うけどこんな
辛い思いはしてほしくないなぁ〜って。
結局うちの子はNF1だったし、専門の先生や
情報がもう少しあったら…ってつくづく思う。
治る治らないじゃなくて、何もわからないまま
時が過ぎて症状が出てくるのが一番辛い。
痛くて辛いって言った時に何もしてあげれない
事がつらい。病院ですらどこ連れてけばいいのか
わからない。
そんな時このブログが引っかかって
何かのきっかけになれればいいな。って
あとね、この前治験の話したんだけど、
海外ではもう始まってたり、患者さんの団体の力が
強かったりするんだって。
日本はまだ患者さんの団体の力が弱いらしくて、
強いと何にいいかって、
薬を認可するときに
患者さんの署名を集めて厚生労働省に送ると
何もしないより結果が全然ちがうんだって。
この前の講座にも親御さんだけ、お子さん連れてきてるご家族、皮膚の症状がでてるご本人
色々な方が聴いてみえました。
本当にちょっとの情報を知る事がどれだけ
心救われれのか
息子の病気だけじゃなく
他の事でも知りたい情報が必要な人に
伝わりますように
関係ないけどよもぎ蒸しもやってます
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